CHAT-EUTHANASIE: Jean-Claude Ameisen vous a répondu

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Le professeur Jean-Claude Ameisen, chercheur et président du comité d'éthique de l'Inserm, a répondu à vos questions à titre personnel sur l'euthanasie.
Il est également membre du CCNE (Comité Consultatif National d'Ethique pour les sciences de la vie et de la santé) et professeur d'immunologie à l'Université de Paris 7 et à la Faculté de Médecine de l'Hôpital Bichat.

L’euthanasie est un devoir pour le médecin ou cela va-t-il à l'encontre de ses convictions (serment d'Hippocrate de sauver la vie des gens)? Gael (question similaire Bio-ss)

La médecine a pour vocation de soulager la souffrance, de préserver la vie et la dignité humaine, d’accompagner, et de ne pas abandonner. Elle est une des mises en pratique les plus anciennes – longtemps avant qu’ils aient été formulés de manière claire – de la notion des droits de l’homme : droit à la vie, au respect, à la vie parmi les autres, avec les autres. Dans ce contexte, depuis une soixantaine d’années, la relation médecin/malade a beaucoup évolué. Depuis le jugement de Nuremberg, en 1947, la notion de « consentement libre et informé » a pris une importance essentielle, d’abord dans le domaine de la recherche biomédicale, puis plus récemment dans le domaine de la médecine. La définition de la santé de l’OMS (l’Organisation Mondiale de la Santé) de 1947 ne fait plus référence à des critères de « normalité » mais à « un état de bien-être physique, psychique et social ». La loi de 1999 sur les soins palliatifs place le respect de la qualité de vie – l’accompagnement et le soulagement de la douleur ,même si la lutte contre la douleur risque d’abréger la vie –comme la priorité lorsque la médecine ne permet pas de guérir ou d’empêcher la mort. La loi de 2002 sur les droits des malades, l’avis n°87 du Comité Consultatif national d’Ethique de 2005 sur le refus de traitement et l’autonomie de la personne, et la loi d’avril 2005 sur la fin de vie donnent au patient, s’il est lucide, libre de décider, et qu’il a été convenablement informé, et a eu le temps suffisant pour réfléchir, la liberté de refuser un traitement, même si ce traitement pourrait sauver ou prolonger sa vie. Cette évolution profonde représente un nouveau compromis entre deux valeurs essentielles de la médecine : l’assistance à personne en danger, le soulagement de la souffrance, l’accompagnement ; et le respect de la liberté et de l’autonomie. Peut-on, doit-on envisager d’aller plus loin ? C’est une question difficile, qui mérite d’être sereinement débattue et réfléchie. Aujourd’hui, dans notre pays, où 70% des personnes meurent à l’Hôpital ou dans d’autres institutions de santé, 70% (de ces 70% de personnes) meurent encore sans soins palliatifs. Mon opinion personnelle est qu’il est dangereux d’envisager une aide au suicide ou d’autres formes d’ « euthanasie » tant qu’on n’a pas fait en sorte que toutes les personnes en fin de vie puissent bénéficier d’un accompagnement humain et de soins palliatifs. On peut observer l’évolution des réflexions du CCNE sur ce sujet depuis 15 ans en consultant les avis n° 26 de 19991, n°58 de 1998, et n°63 de 2000 (www.ccne-ethique.fr)

Ne devrions nous pas être plus capables de mieux comprendre la vie de l'Homme avant que de vouloir nous poser en Créateur-maître de toute vie et donc jusqu'à la fin de celle-ci ? Pourquoi, à ce jour, la Médecine n'arrive t elle pas à supprimer la douleur physique ? Faut il aider à mourir à cause de ça ? Marie-Christine

La médecine réussit de mieux en mieux, dans presque tous les cas, à supprimer, chez un patient qui reste conscient, la douleur physique. Mais il existe des douleurs psychiques, morales, qui peuvent être très difficile à soulager. Même en dehors de toute maladie grave, un deuil, par exemple, peut provoquer une douleur de vivre, une souffrance profonde, qui peut conduire à un refus de vivre ou à un désir de se tuer. Une maladie mortelle, l’angoisse devant une vie qui s’achève peut provoquer la même souffrance. Dans ces cas, ce ne sont pas seulement les traitements qui peuvent soulager, mais avant tout le lien avec les autres. Pour cette raison, les soins palliatifs, ce n’est pas seulement le traitement médicamenteux de la douleur, ni le refus de l’acharnement thérapeutique, mais surtout l’accompagnement humain : permettre à la personne de vivre jusqu’au bout sa vie en relation avec les autres.

Bonjour professeur Ameisen, Pourquoi les médecins s’attachent à prolonger la vie quitte à en faire un enfer pour les patients, plutôt que d’accepter la mort comme inévitable et s’atteler au problème de la souffrance face à la mort ? Est-ce un problème d'éthique ? philippe (question similaire de Chris)

C’est le sens même des soins palliatifs, et de la loi d’avril 2005 sur la fin de vie. Malheureusement (voir ma réponse à la première question) il y a encore un long chemin à accomplir pour faire entrer cette loi dans la réalité. Il faut donc tout faire pour développer l’accompagnement en fin de vie et les soins palliatifs, que ce soit dans les hôpitaux, les institutions de santé, les maisons de retraite, et à domicile.

Professeur, quelle est le fondement (éthique, moral, religieux, juridique, scientifique ?)de cette fameuse "dignité humaine" dont tout le monde parle et qui sert apparemment à justifier tout et son contraire ? frodon

C’est une très belle, et très complexe, question. Pour essayer de dire les choses le plus simplement possible, ce dont il s’agit, c’est du respect qu’on doit accorder à tout être humain, quel qu’il soit. Paul Ricoeur disait : « on entre en éthique par l’affirmation de la volonté que la liberté de l’autre soit ». Et Gabriel Marcel parlait du devoir de « collaborer à la liberté de l’autre ». Vouloir que chaque personne soit libre, sans l’abandonner, et l’aider à exercer cette liberté, sans se substituer à elle. Une autre manière de parler de la dignité humaine, c’est de parler des droits de l’homme : le droit à la liberté, à l’égalité et à la fraternité. Il y a problème éthique quand nos pratiques, la façon dont nous nous comportons, contredit ces valeurs, ou quand dans une situation donnée, deux valeurs que nous considérons comme essentielles au respect de la dignité humaine, comme par exemple la liberté et l’égalité, sont en contradiction.

Pourquoi continuer à mentir inutilement, l'EUTHANASIE existe au quotidien, pourquoi ne pas simplement reconnaître que dans l'état actuel des choses, seul les médecins, et les familles courent le risque d'être sanctionnés. Légiférer permettra t il simplement au médecin de ne plus faire un acte illégal? Christophe de Marseille

Un mot sur le terme « euthanasie » (« bonne mort ») : c’est un terme ambigu. Peut-il y avoir une « bonne » mort ? Ne s’agit-il pas plutôt de vivre, le mieux possible, jusqu’à la fin ? Ne vaut-il pas mieux parler de « bonne vie » et de « bonne vie jusqu’à la fin » que de « bonne mort » ?
Une autre ambiguïté de ce terme tient au fait qu’il est utilisé pour décrire des situations extrêmement différentes. Dans certains cas, il s’agit d’une demande répétée d’aide au suicide, de la part d’une personne consciente et lucide; dans d’autres cas, il s’agit d’une demande répétée, de la part d’une personne consciente et lucide, qu’on lui administre un produit qui la tue ; dans d’autres cas encore, il s’agit d’une décision d’administrer à une personne inconsciente un produit qui la tue, qu’elle en ait fait la demande avant de devenir inconsciente, ou que d’autres décident à sa place. Il est évident que ces situations sont très différentes, et posent des problèmes différents. Dans notre pays, aucune de ces démarches n’est autorisée. Mais la loi sur la fin de vie permet, à la demande, d’interrompre un traitement qui maintient en vie, et impose de soulager la douleur même si ce traitement risque d’interrompre la vie. D’autres pays, comme la Suisse, la Suède, et l’état d’Oregon aux Etats-Unis d’Amérique, autorisent, après examen rigoureux de la demande répétée l’aide au suicide en fin de vie, mais n’autorisent pas d’autres formes d’«euthanasie». En revanche, la Belgique et les Pays-Bas autorisent non seulement l’aide au suicide mais d’autres formes d’ « euthanasie ». Envisager de légiférer dans ce domaine nécessite donc, à mon avis, de commencer par réfléchir à chacun de ces aspects, et de ne pas débattre de l’ « euthanasie » comme si ce terme correspondait à une situation simple et clairement définie.

Le statut actuel (légal institutionnel social médical etc) est visiblement insatisfaisant, vu la multiplication des cas d’euthanasie sauvage et l’agitation sociale que cela provoque : n’est-il pas temps de mettre en place quelque chose d’autre, qui permettrait de cadrer et de contrôler la fin de vie des malades incurables ? Tout du moins, initier une réflexion collégiale (médecins, juristes, philosophes, etc) qui se pencherait sérieusement sur la question et qui proposerait une solution plus à même de répondre aux aspirations de notre société ? Mais existe-il vraiment un moyen de trancher entre la morale/loi (tuer c'est mal/interdit) et une miséricordieuse compassion (mettre fin à une souffrance aussi intolérable qu’inutile) ? Quel est, selon votre avis d’expert, la meilleure solution à ce délicat problème ? Une consultation à l’échelle nationale, comme un référendum, est-il envisageable/légal ? sand

Un mot d’abord : je n’ai pas d’ « avis d’expert », parce que je ne suis pas « expert » dans ce domaine. Je ne suis pas persuadé que quelqu’un puisse être expert dans ce domaine qui met en jeu, comme le disait le CCNE dans son avis n°63, «un aspect fondamental de la condition humaine ». Nous ne savons pas ce qu’est la fin de vie, parce que chacun de nous ne la vivra qu’une fois, pour la première et la dernière fois… Mais nous pouvons essayer d’y réfléchir.
En ce qui concerne la « solution » que vous proposez, la Loi de fin de vie d’avril 2005, comme je le mentionnais plus haut, refuse de tuer, tout en permettant de tout tenter mettre fin à la souffrance. C’est donc assez proche de ce que vous proposez.
Une consultation à l’échelle nationale, comme un référendum, est bien sûr, envisageable. Mais est-ce la meilleure solution ? Il y a 25 ans, si un référendum sur l’abolition de la peine de mort avait eu lieu, la réponse aurait probablement été négative (si l’on se fonde sur les sondages d’opinion à l ‘époque). Ce résultat aurait-il rendu la peine de mort plus acceptable, et permis de penser que la peine de mort ne pose pas de problème éthique ? Je pense par contre que des débats publics, des conférences citoyens sont souhaitables, et permettraient à la société de réfléchir à la complexité de ces questions, en échangeant avec des médecins, des philosophes, de juristes, des anthropologues, des patients… En effet cela nous concerne tous : il s’agit de chacun de nous. A la fois « nous » comme personne accompagnante, proche d’une personne en fin de vie, et « nous » aussi, un jour, comme personne en fin de vie. Quand nous pensons à « nous » et aux « autres », les « autres » ce sont à la fois ceux qui sont en fin de vie, et qui ont besoin de nous, et les « autres » quand nous serons en fin de vie, et que nous aurons besoin d’eux. Pour ces raisons, je pense qu’il est souhaitable que nous en débattions tous, sans opposer de manière tranchée des opinions déjà pré-établies. Les Belges, les Suisses, les Hollandais ont-ils raison, et nous tort ? Avons-nous raison, et eux tort ? Débattons avec eux et entre nous, en essayant de nous demander comment nous voulons respecter au mieux la personne humaine dans ce qu’elle a de plus vulnérable et de plus fragile.

N'avez vous pas peur que les lois actuellement en place sur la fin de vie soient purement et simplement supprimée ou vider de leur substance par amendements successifs sous des pressions de groupes religieux ayant un poids politique ? Emmanuel ITIE

Comme je le disais plus haut, en réponse à une autre question, le problème n’est pas actuellement que ces lois soient supprimées ou vidées de leur substance, mais qu’elles ne soient pas appliquées, à la fois pour des raisons d’indifférence et pour des raisons économiques. En effet, l’accompagnement et les soins palliatifs requièrent un investissement très important à la fois d’un point de vue financier, social, en nombre de soignants, et en termes affectifs et émotionnels pour les accompagnants.

Une loi serait mal venue vu qu'elle risque d'être trop complexe et devenir presque inapplicable. Serait-il possible que les personnes puissent avoir sur eux une "carte" (comme pour les donneurs d'organes) ou être enregistrées auprès d'une association, afin de dire qu'elles autorisent les médecins à mettre fin à leurs souffrances dans certaines conditions (cancer en phase terminale, mort cérébrale...)? Audrey

R : Actuellement, la loi permet de rédiger une « directive anticipée » permet de demander de ne pas être réanimé ou de ne pas être traité pour le cas où l’on serait atteint d’une maladie grave et incurable, et dans un état inconscient, incapable de s’exprimer. Dans de tels cas, tout est fait pour empêcher la souffrance, même si les traitements contre la douleur risquent d’interrompre la vie.
Lorsque la personne est inconsciente, les médecins prennent en compte, de manière collégiale, cette demande exprimée dans la directive anticipée, tout comme l’avis de la « personne de confiance » que le malade a désignée à l’avance. Néanmoins, les médecins sont moins étroitement liés à cette demande que s’il s’agit de la demande d’une personne consciente et capable de décider. En effet, ce que l’on a décidé avant qu’une situation tragique ne survienne ne peut avoir la même signification que ce que l’on déciderait lorsque l’on vivrait, au présent, cette situation.
En ce qui concerne la « mort cérébrale », il s’agit d’une toute autre situation : en effet, la « mort cérébrale » définit, aujourd’hui, la mort de la personne.

Pour les cas des malades en phase terminale ou condamnés à court ou moyen terme, pourrait on faire comme aux Etats Unis avec la carte de donneur d'organes et le fameux "ne pas réanimer", créer une procédure, une sorte de décharge que signerait la personne stipulant qu'elle souhaite être aidée à mourir lorsqu'elle ne serait plus consciente ou que les antalgiques seraient inefficaces? Sandrine

R : Voir ma réponse à la question précédente concernant la directive anticipée.

Si au lieu de mettre une photo plus ou moins ressemblante sur la carte Vital, on installait ce genre d'info sur la puce : "j'autorise ou non le prélèvement d'organe", "J'aimerais ou non qu'on ne s'acharne pas à me maintenir en survie." avec une signature électronique, comme pour les impôts. Reste à convaincre les bornés de la CNIL !… CKC
Parmi tous les documents qui sont faits signer à un malade avant que le fête commence ...Ne serait il pas possible de faire signer au malade un document donnant sa position face à la situation de sa fin de vie. alain77

R : Voir ma réponse à la question précédente concernant la directive anticipée.

Dans quel pays l'euthanasie est-elle autorisée? Existe t-il des centres pour les suivis des personnes en fin de vie? Cricri

R : comme je l’indiquais dans une réponse à une question précédente, différentes formes d’ « euthanasie active » sont autorisées dans différents pays. La Suisse, la Suède, l’état d’Oregon aux USA autorisent l’aide au suicide en cas de maladie mortelle incurable, si la personne est lucide, capable de décider, après des demandes répétées, et un examen approfondi de la demande. Il est important de noter que dans ces pays, 75% à 80% des personnes qui obtiennent les produits leur permettant de mettre fin à leurs jours ne les utilisent pas. On voit bien que la demande correspond plus à une peur d’être confronté à une situation insupportable et sans issue qu’à une réelle volonté d’en finir et de se tuer. Peut-on répondre à une telle angoisse d’une autre manière qu’en fournissant des produits qui permettent de se tuer ? Y a-t-il d’autres moyens de rassurer la personne en fin de vie, et de lui donner l’autonomie et la liberté dont elle éprouve le manque ?
Dans d’autres pays, comme la Belgique et les Pays-Bas, ce n’est pas seulement l’aide au suicide qui est autorisée, après examen, mais aussi d’autres formes d’ « euthanasie active ».
Cette disparité, et le caractère récent de la plupart de ces législations, traduisent la complexité des problèmes posés, la diversité des réponses proposées, et le caractère évolutif de la réflexion.

Que pensez-vous des procès qui ont été fait contre les personnes impliquées dans des euthanasies? Est-ce à la justice de juger qui a le droit de vivre et qui a le droit de mourir? Milou

R : La Loi, dans notre pays, interdit actuellement l’aide au suicide, et les formes actives d’ « euthanasie ». Il est donc normal que, pour l’instant, la justice examine chaque cas, pour essayer de comprendre le contexte.

Cas de conscience


Si dépénalisation il y a, comment savoir si les personnes candidates à l'euthanasie sont vraiment consentantes. Surtout dans le cas de personnes séniles? Comment savoir si les personnes désireuses de mettre un terme à leur vie, ne subissent aucunes pressions de leur entourage. Pourra-t-on en être vraiment sur? Sans vouloir être moralisatrice, qui sommes nous pour décider qui doit vivre ou mourir? Jessica

C’est une question essentielle.
D’une manière très générale, dans notre pays, contrairement à d’autres pays du Nord de l’Europe, comme la Suède, nous n’envisageons le plus souvent d’accompagner les personnes les plus vulnérables, dont la « différence » nous fait peur, qu’après les avoir isolées dans des institutions : personnes âgées, personnes porteuses d’un handicap mental, personnes en fin de vie… Dans notre pays, 70% des personnes meurent à l’hôpital ou dans des institutions, alors que dans d’autres pays d’Europe, 70% à 80% des personnes meurent dans leur domicile.
Pour mieux comprendre les différences en matière de conception d’accompagnement, il faut savoir que certains pays comme la Suède, aucune personne porteuse d’un handicap mental ne vit dans une institution, elles vivent toutes dans des maisons individuelles ou des appartements, à 3 ou 4, avec les professionnels qui les accompagnent : au cœur des villes et des villages, parmi les autres, dans la société et pas à l’écart de la société.
Nous manquons aujourd’hui dans notre pays de médecins, de soignants, d’accompagnateurs, de bénévoles, pour accompagner ces personnes isolées dans des institutions.
Dans ces conditions, en particulier pour les personnes âgées, le risque d’abandon, de détresse, de coupure du lien social et familial fragilise encore plus la personne. Dans ces conditions, en l’absence même de toute pression de l’entourage, la décision de disparaître peut alors être une conséquence de cette impression d’exclusion et d’inutilité dans une société ou la « valeur » d’une vie est souvent mesurée à son utilité. Le regard des autres peut constituer une pression considérable.
Pour ces raisons, développer dans notre pays nos capacités d’accompagnement des personnes les plus vulnérables me paraît la toute première priorité.
Qui sommes nous pour décider ? La vraie question que je vous pose également ! André
Pensez-vous que l'homme soit assez adulte pour avoir ce redoutable moyen à discrétion ? Réflexion faite

Voir la réponse précédente.

Finalement, l'euthanasie n'est-elle pas la solution de facilité pour éviter d'avoir à se charger de nos vieux? Lucas

R : Voir la réponse précédente.

Quel est le rôle du comité d'éthique de l'Inserm? et quelles sont ses propositions? Sweety

Le Comité d’éthique de l’Inserm réfléchit aux implications éthiques des avancées de la recherche biomédicale. Il participe à des débats sur ces sujets avec les chercheurs et la société. D’autre part, il entreprend des actions de sensibilisation et de formation des chercheurs, des ingénieurs, des techniciens, les médecins et étudiants… de l’institution à la réflexion éthique.
Le Comité d’éthique de l’Inserm travaille en relation avec les Comités et instances éthiques des autres organismes de recherche : CNRS, INRA, IRD, Assistance Publique des Hôpitaux de Paris…
Le Comité d’éthique de l’Inserm n’a pas, pour l’instant abordé la question de la fin de vie et de l’ « euthanasie ». Les réflexions que je propose dans ces réponses sont des réflexions personnelles.
En revanche, comme je le mentionnais en réponse à la première question de cet entretien, le CCNE a, dans plusieurs de ses avis abordé la question de la fin de vie et de l’ « euthanasie ».


Et le malade ?

Ma question : comment savoir que tout espoir est perdu ? bob

R : Votre question est une très belle question.
« L’espoir, cette chose avec des plumes, qui chante » disait la poétesse Emily Dickinson. L’espoir non pas de quelque chose de précis, de particulier, mais l’espoir comme une vibration de la vie, comme une expression essentielle de la vie…Qui peut dire que « tout » est fini, quand la vie est encore là ? Quand les autres sont encore là ?
Selon les mots du philosophe Martin Buber : « La seule chose qui puisse être fatale à l’humanité, c’est de croire à la fatalité ».

Y a t il de la culpabilité du malade vis à vis des autres? Jean-Paul

Oui, il peut y avoir, à tort bien sûr, un sentiment de culpabilité, lorsque l’on se sent une charge pour les autres, lorsque l’on se sent « inutile », exclu, isolé, abandonné… Pour cette raison, le regard des autres est essentiel : il peut faire naître le meilleur comme le pire.

Bien que le patient soit sous médicaments, faible etc...Pensez-vous ce dernier capable de réfléchir quand à la façon de voir son avenir ? Accompagnez-vous les personnes dans un soutien psychologique dans cette phase ? yasmine

R : voir une des réponses précédentes.
Non, je ne participe pas, personnellement, pour l’instant, au soutien psychologique des personnes en fin de vie.

Les dérives
Est-il si illogique d’imaginer que les actes d’euthanasie sauvage vont se multiplier et le phénomène s’amplifier, par le fait du vieillissement de notre population, les fameux « papis-boomer » ? Sand

R : Voir une des réponses précédentes.

Pensez-vous, Monsieur le Professeur qu'il n'y a pas un risque énorme à se lancer dans un eugénisme qui fait penser à celui prôné par Alexis Carrel ? Car apès les malades en fin de vie, pourquoi pas les handicapés, pourquoi pas les vieillards inutiles et autres improductifs ? MAYEUx Michel

R : Ce n’est pas vraiment d’ « eugénisme » qu’il s’agit, mais votre question est essentielle. Comme je le disais plus haut, une société qui attribuerait une valeur exclusive à la performance, la productivité, la « santé » », «la normalité »… risque d’abandonner ceux qui sont « différents », en particulier quand cette différence renvoie à une notion de faiblesse, de vulnérabilité, de handicap, d’ « inutilité ». Et plus on rejette une personne, plus on rend sa vie difficile, et plus son envie de disparaître peut devenir grande.
Il est essentiel que nous comprenions que la valeur d’une vie humaine ne tient pas à son « utilité », à sa « rentabilité », à ses « capacités », ou au temps qui lui reste à vivre. La dignité humaine ne se mesure pas : elle se donne. La mesurer, c’est prendre le chemin de la déshumanisation. La mesurer, c’est faire ce que l’évolutionniste Stephen Jay Gould, décrivant les dérives « eugénistes » et « racistes » de la fin du 19ème siècle et de la première moitié du 20ème siècle, appelait dans un très beau livre du même titre, « la mal-mesure de l’homme ».
Il faut nous souvenir qu’il n’y a pas de liberté sans solidarité. La liberté n’est pas qu’une notion individuelle : elle dépend aussi des autres. Si je suis isolé, exclu, suis-je encore libre ?
Il faut nous souvenir des vers de John Donne, qu’Hemingway a placé en exergue de son livre sur la guerre d’Espagne : « Nul être humain n’est une île, entier à lui seul. Tout être humain est une partie de continent. La mort de chaque être humain me diminue, parce que je fais partie de l’humanité. N’envoie jamais chercher pour qui sonne le glas : il sonne pour toi ».

FIN