Vous avez interviewé Didier Lestrade et Gilles Pialoux pour leur livre «Sida 2.0»

VOS QUESTIONS Les deux auteurs ont répondu à vos questions...

C.G.

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Didier Lestrade et Gilles Pialoux
Didier Lestrade et Gilles Pialoux — D.R.

Comment vit-on aujourd'hui avec le Sida? (Laurent P.)
Didier Lestrade: Plutôt bien en France métropolitaine, car aux Antilles et en Guyane particulièrement, la prévention est difficile et le niveau de contamination est important. L’accès aux soins n’est pas très bon dans les DOM-TOM. Il faudrait faire beaucoup d’efforts car en Guyane par exemple on se trouve avec un profil d’épidémie proche de l’Afrique.
Pour revenir en France métropolitaine, les traitements sont beaucoup plus faciles à prendre qu’il y a dix ans. Ils présentent moins d’effets secondaires handicapants. Mais il ne faut oublier que prendre des traitements tous les jours sur le long terme est toujours difficile comme pour les autres maladies chroniques comme le diabète ou l’asthme.
Gilles Pialoux: Mais pour être bien traité, faut-il encore avoir été dépisté. 

Quelle est la situation du Sida en France? L'Etat fait-il correctement son travail?
G.P. : On observe une stabilité globale de l’épidémie avec 130.000 personnes vivant avec le VIH et 7.000 nouvelles contaminations annuelles. Mais l’épidémie progresse chez les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes. Enfin, 30.000 personnes sont séropositives en France mais l’ignorent.
D.L.: C’est pourquoi, il est très important de se faire dépister, soit parce qu’on ne l’a pas été soit parce que l’exposition au risque VIH se répète. Sur le dépistage, le gouvernement doit persévérer dans ses efforts car il est très important que les personnes qui portent le virus puissent se traiter afin de diminuer le risque de contaminer l’autre.

Quels sont les signes qui montrent que l’on peut avoir le SIDA? Au bout de combien de temps peut-on les ressentir? (Estelle D.)
G.P.: Les signes qui traduisent une primo-infection VIH sont le plus souvent anodins comme dans une grippe (fièvre, ganglions, éruption cutanée...). Ils apparaissent en général 15 jours à trois semaines après la contamination. Quant au SIDA, les infections opportunistes les plus courantes en France sont la pneumocystose et la tuberculose.

Pourquoi avoir écrit ce livre? Pourquoi ce titre? (JPg)
D.L.: Le livre devait sortir au premier décembre 2011 car c’était le trentième anniversaire du début de l’épidémie et il était important de raconter l’histoire de cette maladie qui est très jeune mais très complexe. Plus personne ne raconte l’histoire du SIDA. Même au niveau international, il n’y a pas eu d’autre livre équivalent. On a choisi ce titre pour insister sur les nouveaux outils thérapeutiques et de prévention qui rappellent ce qui s’est passé au niveau d’Internet car de plus en plus le suivi médical passe par des outils de communication et Internet est central dans l’information sur cette maladie. De plus, la modernité des médicaments permet d’imaginer une réduction importante de l’épidémie au niveau mondial dans la décennie qui vient.
G.P.: Pour nous, SIDA 2.0, c’est aussi l’ouverture d’une nouvelle ère où le dépistage est aussi un outil de prévention, le traitement aussi et où on se reprend à imaginer une possibilité de contenir tout ou une partie de l’épidémie.

Dissociez-vous plusieurs périodes dans l'évolution du Sida, depuis sa découverte au début des années 80?
D.L.: Oui, on peut dire qu’il y a eu trois périodes qui sont calées sur les trois décennies. Les années 80 sont celles de la création des grandes associations et de l’hécatombe des malades. Les années 90 sont celles de l’engagement militant et de l’arrivée tant attendue des multithérapies. Et les années 2000 sont celles de l’accès aux traitements des pays émergents qui sont les plus touchés par le VIH. On pense souvent au continent africain mais d'autres pays, l’Inde, la Chine ou l’Europe de l’Est sont aussi très touchés.

Êtes-vous optimistes ou pessimistes sur l'évolution du SIDA dans le monde? Pensez-vous qu'une solution pourra être trouvée rapidement?
D.L.:
Forcément notre vision française est optimiste mais la situation dans les pays mentionnés dans la question précédente est toujours catastrophique avec une course pour soigner des millions de personnes en attente de traitement.
G.P.: La vision optimiste c’est de dire que dans les cinq dernières années on a multiplié par dix l’accès au traitement dans les pays du Sud, tout en partant de près de zéro. La vision pessimiste, c’est qu’en 2012 il y a encore 10 millions de personnes qui ont un besoin vital de traitement du VIH et qui n’y ont pas accès, alors même que les critères qui définissent leur besoin urgent de traitement sont déjà dépassés.
D.L.: Une solution ne va pas être trouvée rapidement mais en tout cas, nous disposons de tous les outils pour aider les personnes déjà contaminées et c’est pourquoi il faut poursuivre la pression politique afin que ces personnes ne meurent pas.
G.P.: Un autre facteur d’optimisme : l’Organisation des Nations Unies a comme slogan pour 2021 : zéro nouvelle contamination, zéro cas de SIDA. Mais parallèlement, le financement international par le Fonds Mondial est en stand-by!

Aujourd’hui, on a le web, les réseaux sociaux… De tels outils permettent, à mon sens, aux malades d'être moins seuls et d’avoir accès, pour tout le monde, à une grande quantité d’information sur le Sida. Est-ce la raison pour laquelle vous avez choisi de titrer votre livre "Sida 2.0"? Qu’en pensez-vous ?
D.L.: Le problème, c’est que l’information n’a jamais été autant disponible et que paradoxalement les gens d’une manière générale s’intéressent beaucoup moins au SIDA et aux infections sexuellement transmissibles (IST). Des études récentes montrent que le niveau d’information en général sur le SIDA baisse en France. Donc oui l’information est là, elle est partout sur le net, encore faut-il aller la chercher.
G.P.: Le web est un outil à double tranchant pour le malade, c’est compliqué d’avoir toute cette information, parfois contradictoire, à gérer. Et certains réseaux sociaux, notamment de rencontre, participent à la circulation du virus, en favorisant les rencontres anonymes sans permettre l’accès aux messages de prévention minimaux.

Bonjour. J'ai entendu parler de nouveaux tests, sans prise de sang, avec résultat en quelques minutes. Est-ce vrai? Cela va t-il se généraliser? Qu'en pensez-vous?
G.P.: Pour l’heure seuls les tests utilisant du sang sont fiables. Par contre, il existe des tests rapides par simple piqûre au bout du doigt qui permettent pour les meilleurs d’avoir une réponse en cinq minutes. Par contre ça ne diminue pas le délai d’attente entre la contamination et le résultat du test. Qui plus est, en France, les tests rapides ne sont pas en libre accès comme les tests de grossesse.
D.L.: Les tests rapides sont pour l’instant utilisés par les associations de lutte contre le SIDA mais devraient être généralisés à l’ensemble du territoire car pour l’instant la majorité des tests pratiqués dans les laboratoires demande une semaine de délai. Donc il est très important que cet outil novateur soit généralisé pour tous.

La situation en Afrique, est elle toujours aussi catastrophique ?
D.L. & G.P.: Oui. Mais on voit déjà des avancées énormes. Par exemple, dans la transmission du VIH de la mère à l’enfant. En effet le traitement pour les femmes séropositives enceintes permet de plus en plus de protéger le nouveau-né.
Il reste encore un déficit de dépistage, y compris chez les femmes enceintes qui empêche les gens d’accéder aux traitements disponibles, et un problème d’accès aux techniques virologiques qui permettent de modifier un traitement devenu inefficace.
Certain pays comme l’Ouganda ou le Burkina-Faso, ont montré leur capacité à réduire les contaminations et augmenter l’accès aux soins. Ce qui prouve que c’est possible de maîtriser l’épidémie.

A ce jour, connait-on l'origine du Sida? A-t-on avancé là-dessus?
G.P.: Comme on l’explique dans le livre, on a, à peu près, daté l’apparition du VIH et de ses ancêtres continent par continent. Il reste une énigme: comment un virus présent dans le règne animal depuis 32.000 ans est devenu aussi agressif et pathogène pour l’homme. C’est le chaînon manquant.

"Le microbe n'est rien. Le terrain est tout". Pasteur. Après 30 ans à s'acharner sur un virus, nous sommes-nous inquiétés de savoir quels étaient ses "terrains" de prédilection et pourquoi telle ou telle population (sociale ou géographique) était plus infectée qu'une autre? Dire que nous sommes tous égaux devant cette maladie n'est-il pas un raccourci un peu facile? (Frodorex)
G.P.: Oui c’est un raccourci un peu facile...

Il me semble vous avoir entendu dire dans une émission de la possibilité d’interrompre les traitements pendant quelques jours ou semaines. En ayant discuté avec mon praticien il m’a dit que cette option avait été annulée suite à des résultats négatifs pour les patients. Où en est-on?
G.P.: Les interruptions de traitement sont fortement déconseillées, mais il est vrai que Jacques Lebowitch a un projet de recherche de cycles intermittents de traitement avec certaines molécules et chez les personnes sélectionnées sous traitement.
D.L.: Moi par exemple, je trouve ça intéressant mais en tant que séropositif je ne le ferais pas bien sûr, sans l’avis de mon médecin.

Quelles sont les priorités pour la prévention du VIH? Qui sont les séropositifs? Y a-t-il des inégalités entre les populations touchées et si oui lesquelles?
D.L.: D’abord cibler les populations les plus touchées comme les homosexuels et les migrants. C’est très bien d’apporter l’information générale pour toute la population mais d’accentuer les efforts pour les populations qui se contaminent le plus. Les hommes ayant des relations avec les hommes ont deux cents fois plus de risque d’être contaminés, donc on voit bien qu’il faut continuer à matraquer le message de la prévention auprès de ces derniers. Et j’insiste que la situation en Guyane doit être affrontée le plus vite possible. On a déjà perdu trop de temps.
G.P.: Il y a des inégalités entre les populations touchées, non seulement en matière de contamination mais aussi d’accès au dépistage le plus précoce possible.

D.L.: Faites des dépistages réguliers pour les IST et là ça s’adresse à tout le monde. Merci.

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Présentation du chat :

Le Sida a trente ans en 2012. Durant ces trois décennies, l'épidémie a changé. Le virus a changé. Les malades également.

Après des premières années de peur, et l'arrivée des multi-thérapies au début des années 1990, la maladie est entrée depuis le début des années 2000 dans sa version 2.0. Dans cette nouvelle ère, l'activisme et la recherche ont été révolutionnés par les nouveaux moyens de communications.

A travers des témoignages croisés, les auteurs questionnent notre responsabilité, et nous invitent à nous servir au mieux, des nouveaux outils pour enrayer la maladie. Le Sida, son histoire et ses histoires avec au bout l'espoir. Celui d'un monde définitivement débarrassé de cette maladie.

Didier Lestrade est militant, journaliste et écrivain. Séropositif depuis 25 ans, il codirige depuis 2008 le site minorities.org.

Gilles Pilaoux est chercheur-clinicien, chef du service des maladies infectieuses et tropicales de l'Hôpital Tenon (Paris) et vice-président de la Société Française de Lutte contre le Sida (SFLS) et rédacteur en chef de vih.org.