Caroline Boudet répond à vos questions pour son livre «La vie réserve des surprises»

CHAT L'auteure témoigne pour la journée de la Trisomie...

J.S
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Caroline Boudet et sa fille Louise le 11 juin 2015.
Caroline Boudet et sa fille Louise le 11 juin 2015. — DOMINIQUE FAGET / AFP

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Le mot de la fin

Merci à vous aussi et à tous les internautes qui ont montré de l’intérêt pour son histoire en posant des questions !

Patrick63 : Bonjour Madame, Je n’ai pas de question je n’ai que de l’admiration. Et je tenais à vous le dire

Et bien merci beaucoup ! Mais je tiens à dire que je ne fais rien de spécial. Je fais comme tous les autres parents d’enfants un peu différents : je me bats avec les outils que j’ai à ma disposition pour ma fille… Si cela peut l’aider à avoir la meilleure vie possible, alors c’est gagné. le fait de sensibiliser les gens, d’entendre en retour des témoignages comme le vôtre, je sais que ça l’aidera un peu.

MarieMarinette. Je voulais vous dire que votre fille a un magnifique sourire… Sinon, vous dites que vous rêvez de la voir faire ses études dans une université américaine. Ce n’est pas possible en France ? Pourquoi ?

Merci pour son sourire :-) ! Dans certaines universités américaines, en effet, il existe des programmes spécifiques pour les personnes qui ont un handicap mental. Le cursus est adapté, mais ils sont tout de même étudiants sur le même campus que les autres, ont eux aussi une cérémonie de remise des diplômes “comme les autres”. Symboliquement c’est très fort ! Mais attention ce n’est pas gratuit, comme tout dans les universités américaines… En France, non cela n’existe pas du tout. Peut-être parce qu’assez tôt le chemin des personnes handicapées est différencié de celui des personnes “ordinaires” : il existe des institutions spéciales pour eux, un parcours différencié de celui de l’Education nationale. Donc, pas de mélange ! C’est dommage. On parle beaucoup de l’école inclusive mais pour le moment cela reste beaucoup de théorie, peu de mise en pratique… J’espère que dans quelques années cela aura changé.

!!RaoulCool. On a l’impression qu’en France, la situation des personnes touchées par la Trisomie 21 est un enjeu politique d’un côté les catholiques parfois extrêmes qui refusent toute notion de dépistage, de l’autre une prise en charge de la maladie insuffisante. Qu’en pensez-vous ?

Je suis assez d’accord avec vous et je le regrette ! Cette question du dépistage (que les gens soient pour ou contre) éclipse en général les autres sujets sur la trisomie. Résultat : je peux le voir souvent sur Internet, tout article ou post qui parle d’un enfant trisomique est suivi de commentaires sur le dépistage, l’interruption de grossesse ou pas… C’est frustrant pour les parents. Moi ce dont j’ai envie, c’est qu’on se penche sur le quotidien des personnes qui vivent avec une trisomie 21. Qu’est-ce qu’on fait pour eux ? Pour qu’ils aillent à l’école comme les autres, qu’ils vivent en autonomie, qu’ils aient un emploi ? Pendant qu’on parle encore et toujours du dépistage, on ne parle pas de ces questions-là.

Steph’. Faites-vous partie d’une association ?

Non, en tout cas pas encore. Louise n’a que 13 mois, et je me suis d’abord naturellement tournée vers les réseaux sociaux pour entrer en contact avec d’autres parents. Cela a remplacé pour le moment le rôle d’une association… Il y en a de nombreuses, toutes différentes. Mais je ne fais encore partie d’aucune d’entre elles.

Noel2. Comment le corps médical vous a-t-il annoncé que votre enfant était différent ?

Chaque histoire est différente. Je le raconte en détail dans mon livre, mais pour nous cela a été fait… on va dire le moins mal possible car c’est toujours un moment difficile. La trisomie de Louise n’était pas “flagrante” juste avec des signes extérieurs. C’est moi qui ai eu des doutes et on m’a proposé un caryotype (analyse de l’ADN) qui est la seule façon de savoir à 100 % s’il y a une trisomie ou pas. Les résultats sont revenus un jour plus tard… La médecin nous a très bien accompagnés et aidés dans le chemin à prendre une fois le choc de l’annonce passé.

PerceNeige4. Les médecins peuvent-ils améliorer les choses pour la prise en charge de la Trisomie à la naissance ?

Je ne suis pas experte, je l’ai simplement vécu. Mais il me semble que la prise en charge à la naissance, dans son aspect médical, est assez complète. L’amélioration serait à faire du point de vue humain. Le moment du diagnostic et de l’annonce sont des moments très durs pour les parents… C’est très bien que l’enfant ait un check-up médical complet mais il faut absolument que les parents aient un soutien humain et des informations sur la t21 en dehors des aspects médicaux. Là-dessus, il est clair qu’il reste beaucoup à faire !

Yasmine23. Quel est le premier conseil que vous donneriez à un parent concerné par la Trisomie 21 ?

Se rapprocher d’autres parents ! Que ce soit par une association, ou via les réseaux sociaux, il y a tout plein de groupes de parents concernés. L’important c’est vraiment de voir qu’on n’est pas seul et de ne pas rester sur une image “médicale” de la trisomie 21. Il faut vite se renseigner pour avoir des exemples de ce qu’est le quotidien, en 2016, avec un enfant porteur de trisomie. On a tous beaucoup de clichés en tête, la plupart sont très datés. Donc, mon plus grand conseil, pour les parents et aussi pour l’enfant plus tard, c’est : en parler, en parler, en parler. On peut tous contribuer à dédramatiser la trisomie, à la banaliser, ce qui rendra les choses plus faciles dans les années à venir pour nos enfants, au sein de la société.

Loneranger : Avez-vous arrêté de travailler pour vous occuper de Louise ? si oui, comment gérez vous cette frustration ?

J’en parle dans le livre : cette question est beaucoup revenue à l’annonce de la trisomie de Louise et non je n’ai pas arrêté de travailler, je n’ai jamais voulu. Justement car je sais que cela m’aurait frustrée comme vous le dites. Et puis aussi parce que je veux que Louise grandisse dans les mêmes conditions que son grand frère, avec une maman qui travaille. C’est bien aussi pour elle qu’elle voit des exemples de femmes qui travaillent. Petit détail : on ne pose jamais cette question à son papa, étonnant non ;-) ?

Juju : Pensez-vous qu’on éduque son enfant différemment s’il est atteint de Trisomie 21 ?

En tout cas c’est difficile de faire autrement mais il faut essayer de ne pas l’éduquer différemment. On apprend à avoir plus de patience car les enfants porteurs de trisomie arrivent à beaucoup de choses mais cela leur prend plus de temps. Beaucoup de parents m’ont donné comme conseil de ne surtout pas l’élever différemment d’un enfant “ordinaire” ou de son frère. Il faut être aussi exigeant, tout en s’adaptant à ce que peut et veut faire l’enfant. Mais oui, si on veut que la société l’accepte comme les autres, je pense qu’il faut commencer, soi, par l’éduquer comme les autres. C’est dur, aussi, de ne pas être trop protecteur ! Mais c’est notre boulot de parent que d’essayer.

Céline39 : Quel est le quotidien d’une maman dont la petite fille est atteinte de trisomie 21 ?

A la fois comme les autres et pas comme les autres :-) Dans le déroulement des journées, rien ne diffère par rapport à un enfant non trisomique : les biberons, les couches, les jeux, les siestes… Le truc en plus, ce sont les soins et séances de “prise en charge précoce”. Louise fait de la psychomotricité, de l’orthophonie, régulièrement pour l’aider à se développer, à se muscler et la stimuler régulièrement. C’est sur ce plan-là que ça demande une grande logistique et organisation de la part des parents. Sans oublier le suivi médical régulier, peut-être un peu plus poussé que pour un enfant “ordinaire” sur certains points…

Nana : Avez-vous des aides financières pour vous aider dans l’éducation de Louise ?
Comme tous les parents d’enfants handicapés nous avons droit à une allocation mensuelle qui aide à prendre en charge les dépenses supplémentaires par rapport à un enfant “valide”. Par exemple les déplacements pour les soins médicaux, ou les séances de certaines spécialités paramédicales qui ne sont pas toutes prises en charge.

Gérardu22 : Je me souviens de votre post Facebook qui avait fait tant de bruit. Avez-vous eu des retombées positives après ce “coup de gueule” ?

Oui, plein !!! Nous avons reçu des centaines de message, du monde entier, c’était incroyable. Des familles d’enfants porteurs de trisomie, ou des personnes atteintes d’un autre handicap, ou tout simplement des gens qui avaient été touchés par ce message sur la différence et l’importance des mots qu’on utilise pour parler des personnes handicapées… J’ai lu aussi des réactions de médecins ou sage-femme, qui m’expliquaient que leurs remarques ne sont pas malveillantes, que leur quotidien est difficile, qu’ils ne peuvent pas toujours faire attention… En bref tout cela était très enrichissant, très postif, et surtout je garde tous les messages pour les faire lire à Louise plus tard.

Francky : Bonjour et bravo pour votre combat ! Comment avez-vous vécu l’annonce du fait que Louise était atteinte de Trisomie 21 ?

Bonjour Francky ! Comme tous les parents qui vivent l’annonce d’un handicap ou d’une maladie, c’est d’abord un choc. On se dit que ça ne peut pas nous arriver à nous, on se demande pourquoi, on est en colère aussi… En un instant c’est tout ce que l’on avait projeté pour son enfant à naître qui explose. Il faut, ensuite, et avec de l’aide extérieure, reconstruire une image de son enfant et de la vie qu’il mènera, mais avec cette différence inattendue. Ce n’est pas facile… ca prend du temps. Mais on y vient, notamment en vivant au quotidien avec son enfant et en prenant conscience que cette “différence” n’est pas si énorme.

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Présentation du chat

Son statut Facebook avait ému la planète. Vous avait émus.

Caroline Boudet vous répond lundi dès 13h pour la sortie du livre « La vie réserve de surprises ». L’auteure qui est journaliste a décidé d’aborder dans son ouvrage sa vie avec sa fille, Louise, atteinte de trisomie 21. Un adorable ouragan de 3 kilos qui a débarqué dans la vie de sa maman. Portée par l’envie de partager son expérience, Caroline Boudet est à la rédaction de « 20 Minutes » pour un chat avec les internautes.