Strasbourg: Opérer à l’étranger son enfant qui souffre d’une maladie rare, un choix «compliqué»

sante La professeure Françoise Denoyelle, coordinatrice du réseau des malformations ORL rares (MALO), explique qu’une opération à l’étranger pour reconstruire un conduit auditif n’est pas forcément bénéfique…

Propos recueillis par Gilles Varela

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Illustration: un chirurgien au travail.
Illustration: un chirurgien au travail. — SUPERSTOCK/SIPA
  • Décider de faire opérer son enfant à l’étranger des conséquences d’une maladie rare est un choix compliqué.
  • C’est pourtant la décision prise par une famille alsacienne dont la fillette souffre du syndrome de Goldenharn. Elle n’a pas trouvé une réponse lui convenant en France.
  • Les membres du réseau des malformations ORL rares (MALO), dont le professeur Denoyelle est la coordinatrice, rappellent qu’une telle opération n’est pas sans conséquences et que la prise en charge en France « est excellente ».

Choisir de faire opérer à l’étranger son enfant qui souffre d’une maladie rare n’est pas une décision facile à prendre. C’est le choix auquel est confronté une famille alsacienne. Leur fille Salomé, âgée de sept ans, souffre du syndrome de Goldenhar, à l’origine notamment de malformations au visage. Pour l’instant, la fillette atteinte d’une surdité sévère à une oreille entend avec un appareil auditif, mais cela implique des contraintes au quotidien. Seul un implant auditif est proposé à Salomé. Les Etats-Unis, eux, sont en mesure de reconstruire son conduit auditif, expliquent les parents. La petite famille a donc décidé d’aller aux USA et lance un appel aux dons avec une cagnotte solidaire en ligne pour financer l’opération.

Cette chirurgie soulève toutefois des réserves au sein de la Filière santé maladies rares de la tête du cou et des dents (TETECOU), une structure labellisée et pilotée par le Ministère de la santé. Les membres du réseau des malformations ORL rares (MALO), dont le professeur Denoyelle est la coordinatrice, rappellent qu’une telle opération n’est pas sans conséquences et que la prise en charge est « excellente et coordonnée » en France.

Une chirurgie possible mais qui n’est pas pratiquée en France

« C’est une chirurgie qui est pratiquement abandonnée en France», explique la professeure qui détaille : « Cette opération est irréversible. Si on fait un conduit, il est forcément un peu plus large, un peu plus grand qu’un conduit normal, cela peut être traumatisant pour l’enfant d’avoir ce trou visible, une source de moquerie supplémentaire. On ne la fait pas car on estime qu’un enfant, avant l’adolescence n’a pas les éléments pour choisir. Cette chirurgie se fait exceptionnellement sur les adultes explique le médecin. D’ailleurs, quand on la propose ensuite chez des adolescents ou des adultes qui sont capables de comprendre ce qu’il y a à la clé, et bien pratiquement personne ne la choisie. »

Plus encore, les spécialistes de MALO assurent s’être rendus compte, avec le temps, de résultats trop aléatoires pour imposer cette chirurgie à un enfant. « Maintenant on a des techniques de prothèses implantées tellement performantes sur l’audition », rappelle Françoise Denoyelle… Autres conséquences assure le médecin, « dans certains cas, le conduit peut se resserrer, couler, demander des suivis ORL très rapprochés, ce qui n’est pas simple d’autant plus quand cela doit se gérer avec une équipe à l’étranger. Cela peut vraiment devenir un parcours du combattant pour les familles qui font ce choix. »