Le Téléthon repart à la pêche aux dons

GENETIQUE Les recherches menées sur les maladies rares servent aussi les maladies plus courantes...

Ingrid Gallou

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Le Généthon Bioprod a coûté 28 millions d'euros, dont 5 millions pris en charge par l'Association française contre les myopathies.
Le Généthon Bioprod a coûté 28 millions d'euros, dont 5 millions pris en charge par l'Association française contre les myopathies. — A. GELEBART / 20 MINUTES

Trente heures d'antenne, 10.000 communes mobilisées, 53.000 associations impliquées et jusqu'à 106 millions d'euros collectés. Les chiffres égrenés par l'Association française contre les myopathies (AFM) donnent le tournis. «Pourtant, c'est plusieurs Téléthon qu'il faudrait, ne serait-ce que pour mener à bien tous les programmes en cours», tempère Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM.

Le seul Généthon Bioprod, plus grand centre de production de médicaments de thérapie génique au monde inauguré cette semaine à Evry, a coûté à l'AFM 5 millions d'euros (les 23 millions restants étant à la charge des collectivités territoriales), et nécessitera chaque année l'injection de 8 autres millions d'euros. Une nécessité vitale pour l'association, car «si nous ne le faisons pas, il n'y a pas d'essais. Nous n'intéressons pas les labos», explique Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM. Mais l'essentiel est là.

Le Téléthon est «le TGV qui a propulsé la France au 1er rang européen dans le domaine des maladies rares», se réjouit-elle. De récentes avancées menées sur les maladies du sang ont ainsi permis la guérison de «bébés bulle», qui ont recouvré une vie normale en même temps que leur système immunitaire. Pour Laurence Tiennot-Herment, «le Téléthon sert aussi l'intérêt général en montrant la voie pour les autres maladies fréquentes». Car les 300 maladies neuromusculaires, comme les 7.000 maladies rares sont «une sorte de modèle pour les maladies fréquentes», explique Serge Braun.

Ainsi, il cite les essais cliniques menés sur la progeria, une maladie très rare (25 familles en Europe) provoquant un vieillissement accéléré de l'enfant, se soldant par une mort précoce à l'adolescence. Les travaux sur la progeria pourraient être exploités pour remédier aux effets secondaires des chimiothérapies et trithérapies, ainsi qu'au processus classique de vieillesse.