Sclérose en plaques : Une appli « où vous êtes le héros » pour mieux comprendre la maladie

SANTE L’association nantaise Notre sclérose vient de sortir une appli immersive autour de cette maladie, qui touche majoritairement les jeunes adultes

Julie Urbach
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Illustration de l'appli
Illustration de l'appli — J. Urbach/ 20 Minutes
  • « Ma vie avec la sclérose en plaques » se présente comme un roman graphique immersif.
  • Cette nouvelle appli gratuite propose de se glisser dans la peau d’un patient et de répondre à de nombreuses questions sur la maladie.

« Aujourd’hui, vous avez votre premier rendez-vous avec votre neurologue. » C’est dans un long couloir d’hôpital que commence l’histoire. Accessible depuis quelques jours, l’application gratuite « Ma vie avec la sclérose en plaques » se définit comme un « ovni dans le monde de la santé ». Se présentant comme un roman graphique « où vous êtes le héros », elle propose de se glisser dans la peau d’un  patient atteint de la sclérose en plaques dans le but de mieux comprendre cette maladie du système nerveux, qui concerne 110.000 personnes en France, diagnostiquées pour la plupart entre 20 et 40 ans.

Diagnostic, poussées (apparition de nouveaux symptômes), rencontres avec d’autres malades, questionnement sur sa vie quotidienne… A chaque étape de « l’aventure », l’utilisateur joue le scénario qu’il veut, parmi les options proposées. « On voulait que toute l’info fiable soit rassemblée ici, même les questions taboues comme celles du fauteuil roulant ou de la grossesse », explique Arnaud Gautelier, directeur de l’association Notre sclérose, qui a conçu cette application d’abord à destination des malades. « Ils sortent souvent du premier rendez-vous complètement abattus et sans idée de ce à quoi pourrait ressembler leur parcours de soin et de vie, poursuit cet ancien directeur artistique de 45 ans, diagnostiqué en 1999. Cela peut aussi être un bon outil pour les proches. »

Vidéos et podcasts

Joliment illustrée par Renaud Pennelle, l’appli renvoie à des dizaines d’articles et de vidéos rédigés ou mettant en scène « des professionnels de santé experts en sclérose en plaques, issus des CHU de Lille, Lyon, Nantes, Montpellier, Strasbourg et Toulouse », explique l’association, basée à Nantes.

Des podcasts témoignages de patients sont répertoriés car l’idée de cette fiction « pédagogique et interactive » est également de rompre « l’isolement » vécu par certains malades. Des conseils pratiques sur la façon de gérer sa fatigue, sa vie de couple ou les procédures administratives y sont par exemple donnés.