Journée mondiale des sourds : Louis, 10 ans, est allé jusqu’aux Etats-Unis pour se faire opérer

HANDICAP A Angers, la famille du petit garçon, sourd d’une oreille, se bat pour mieux faire connaître cette malformation très rare

Julie Urbach
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Louis, 10 ans, a été opéré d'une malformation très rare de l'oreille
Louis, 10 ans, a été opéré d'une malformation très rare de l'oreille — Association L'ouïe de Louis
  • Louis est né avec une oreille gauche trop petite, sans trou ni conduit.
  • Ses parents ont découvert qu’une opération était possible, aux Etats-Unis, où ils se sont rendus cet été.
  • A l’occasion de la journée mondiale des sourds, le père du petit garçon témoigne auprès de 20 Minutes.

Depuis sa rentrée en CM2, il « déborde d’énergie » et « s’exprime davantage ». Louis, 10 ans, espère bientôt tourner la page du handicap avec lequel il vit depuis sa naissance. Cet été, ce petit garçon originaire d’ Angers s’est envolé avec sa famille jusqu’aux Etats-Unis pour subir une opération de l’oreille gauche, de laquelle il n’entendait rien en raison d’une malformation très rare. « Il est né avec une oreille trop petite mais surtout sans trou ni conduit, raconte Ludovic Le Bihan, son papa, âgé de 45 ans. On nous a toujours dit que l’autre oreille compenserait, sans vraiment savoir de quoi il s’agissait… »

Mais à l’école, Louis a tendance à s’isoler alors que son frère jumeau, lui, a plein de copains. Problèmes de concentration, de fatigue, de confiance en soi… Les parents mettent ça sur « sa personnalité » et le préviennent, avec regrets, qu’il ne pourra malheureusement pas exercer le métier qu’il souhaite, pompier ou policier, en raison de sa surdité. Il faut dire qu’à part un implant vissé dans le crâne ou un appareil vibrant à fixer sur une branche de lunettes, qui a fini par se casser, aucune solution ne leur est proposée pour soigner ce mal dont ils ne connaissent même pas le nom. « Jusqu’en 2019, où par le plus grand des hasards, on découvre les mots « microtie », « atrésie » et « aplasie », poursuit le père de Louis. C’était sur un marché dans le Nord, des parents cherchaient des fonds pour financer une opération aux Etats-Unis pour leur fils, qui avait une malformation similaire au nôtre. »

Ils réunissent 45.000 euros

Après des recherches sur Internet sur ces pathologies, les parents contactent le fameux médecin américain qui confirme le diagnostic. Une lueur d’espoir d’autant qu’il serait, selon eux, le seul au monde à réaliser l’opération combinée dont a besoin leur fils, à savoir un percement du trou de l’oreille et une reconstruction du conduit. « C’est une maladie trop rare, pas rentable pour la recherche, pense Ludovic Le Bihan, qui regrette de ne pas avoir trouvé de réponse satisfaisante en France, voire de la défiance, selon lui, de la part de certains professionnels de santé. On a beaucoup hésité, jusqu’au dernier moment, mais on est des parents qui voulons le meilleur pour notre enfant. » Grâce à une médiatisation de leur histoire dans la région angevine, à l’organisation d’événements et à la mobilisation d’associations, ils réunissent les… 45.000 euros nécessaires, en quelques mois. « Le projet de famille » s’accélère.

Pour Louis, la fin de ce grand voyage s’est déroulée avec un bonnet sur la tête. L’opération, qui a duré 2h30, s’est bien passée selon son papa, même s’il faut attendre encore plusieurs mois pour que l’audiogramme valide les effets. « Depuis peu, il parle du tic-tac de l’horloge, des bruits parasites qu’il n’entendait pas du tout auparavant, positive Ludovic Le Bihan. Aujourd’hui, le but est surtout de continuer à se mobiliser pour les autres familles via notre association L'ouïe de Louis, avec laquelle nous organisons bientôt un grand spectacle pour récolter des fonds. Il faut arrêter de mettre des pansements mais traiter la cause. Ou au moins donner accès aux familles à toutes les informations pour qu’elles puissent comprendre, et choisir. »