Journée du cancer de l’enfant : « Cette épreuve nous a appris à vivre au jour le jour », raconte la maman de Maxence, en rémission

TEMOIGNAGE A l’occasion de la journée internationale du cancer de l’enfant, « 20 Minutes » a recueilli le témoignage de cette mère de famille de Ligné (Loire-Atlantique) dont le petit garçon est aujourd’hui en rémission

Propos recueillis par Julie Urbach

— 

Bénédicte Travers et son fils Maxence
Bénédicte Travers et son fils Maxence — Famille Travers
  • En 2018, Maxence a déclaré une leucémie quelques jours après son quatrième anniversaire.
  • Bénédicte Travers, sa maman, revient sur le parcours de son fils, aujourd'hui en rémission, et sur la façon dont sa famille a vécu cette difficile expérience.

A 6 ans, le petit Maxence a déjà mené un dur combat contre la leucémie, aujourd’hui en passe d’être gagné. A l’occasion de la journée internationale du  cancer de l’enfant, ce lundi, sa maman Bénédicte a accepté de raconter à 20 Minutes ce long parcours, ponctué du choc, de l’attente et des questions, puis de la rémission et du besoin d’agir. Cette famille de Ligné ( Loire-Atlantique) témoigne dans le livre Regards qui vient de sortir aux éditions Les Plumes d’Ocris.

« L’impression de vous disloquer »

Ça a démarré en septembre 2018, par une angine et une douleur au genou. On se disait « c’est la croissance », mais de là à ne plus pouvoir monter dans son siège auto ! Les antibiotiques ne marchaient pas, la radio ne montrait rien, alors au bout de deux visites le médecin nous a envoyés au CHU de Nantes… On y est restés un mois. C’était le 3 octobre 2018, deux jours après les 4 ans de Maxence. On nous a installés au 5e étage sans rien vraiment nous dire. Mais quand vous voyez « oncologie pédiatrique », vous avez compris…

Le médecin n’est venu que le lendemain pour nous l’annoncer, et là c’est le choc, vous avez l’impression de vous disloquer mais en même temps, le monde autour de vous continue de tourner. Ensuite tout s’est enchaîné : analyses de sang, chimio… Malheureusement, la leucémie était résistante aux traitements donc il a fallu changer de protocole. Le traitement intensif a duré un an, mais ça a marché. Le plus dur à vivre c’est cette attente, les questions sans réponses… Les médecins sont très factuels, ils nous disent de ne pas trop nous projeter.

« Les enfants sont dans le présent »

Etant enseignante, j’ai pu arrêter de travailler tout de suite et mon mari a eu des dons de congés par des collègues. On se relayait, c’était dur, il fallait aussi être là pour mes trois grandes filles et le frère jumeau de Maxence. La fratrie ne dit rien sur le coup, elle ne fait pas de vague, mais elle prend cher, il n’y a pas que les parents et l’enfant malade. Maxence, lui, savait qu’il avait une « grosse maladie ». Au début, il a très mal réagi, il se sentait enfermé dans cette chambre.

Ça a été mieux le jour où je lui ai apporté un calendrier avec des autocollants pour compter les jours avant de rentrer à la maison. Il a aussi fait preuve de pas mal d’humour : un jour il s’est dessiné avec trois petits cheveux, il m’a dit « pas plus car j’en ai vraiment pas beaucoup » ! Les enfants nous donnent de belles leçons de vie car à cet âge-là, ils sont dans le présent. Heureusement, on se serre les coudes avec les autres familles du service, un endroit où il n’y a pas que des pleurs mais aussi beaucoup de joie et de solidarité. Il n’y a qu’elles qui peuvent comprendre ce que l’on vit. Les autres font de leur mieux mais ne trouvent pas toujours les mots.

« Un grand soulagement »

Au bout d’un an est arrivé le traitement d’entretien : la fatigue disparaît, l’appétit revient ! Il fallait faire attention car son immunité était encore basse, mais les résultats étaient bons. Et puis quelques mois plus tard, la rémission. Un grand soulagement. Aujourd’hui, on fait une analyse de sang tous les mois et on voit le médecin tous les trimestres. Notre fils a repris le cours de sa vie, il est en CP, il aime le vélo, la piscine, les Lego… Pour lui, c’est un peu comme une parenthèse, que nous, les parents, n’avons pas encore complètement refermée. On espère qu’un jour ce sera fait.

Il faut attendre 2024 avant qu’il ne soit considéré comme guéri. Même si on parle d’autre chose, on y pense tout le temps, comme une épée de Damoclès, mais on avance. Quand on réserve des vacances, il faut prendre une assurance annulation car on ne sait pas où l’on sera dans trois mois. Cette épreuve nous apprend à vivre au jour le jour. Au quotidien, on a revu nos priorités, on prend le temps de jouer, de s’écouter, on évacue les broutilles. Au moins, cette expérience nous aura appris à remettre les choses à leur place, à ne plus avoir la tête dans le guidon.

« Le tabou persiste »

On a toujours des questions, et notamment la première que l’on se pose quand tombe le diagnostic. Pourquoi Maxence ? On ne sait toujours pas pourquoi il est tombé malade à part que c’est environnemental, c’est-à-dire que la cause est probablement dans ce qu’on mange, ce qu’on respire, peut être un cocktail de tout ça ? Du coup, on a modifié nos habitudes : on consomme bio, on a changé tous nos produits ménagers, on a coupé le Wifi.

J’essaye de sensibiliser les gens autour de moi, les futures mamans notamment, mais je regrette qu’il y ait si peu de volonté à plus grande échelle. Rien que dans notre secteur il y a eu six cas en un an ! A Ligné, il y a des champs partout, des pesticides près de nos maisons, ça pourrait être une piste mais il n’y a aucun principe de précaution. Le gouvernement vient de sortir un plan cancer et pas un mot sur les cancers pédiatriques, je trouve ça aberrant. On se sent inexistant, et le tabou persiste.

La leucémie, le cancer le plus fréquent chez l’enfant

En France, 29 % des 1.700 nouveaux cas de cancers diagnostiqués chez l’enfant de moins de 15 ans sont des leucémies, indique la Fondation Arc pour la recherche sur le cancer. Il s’agit des cancers pédiatriques les plus fréquents.