Coronavirus : Pour eux, la vie sans goût ni odorat dure depuis des années

PLUS RIEN N’A DE SENS Si, en raison de la contamination au coronavirus, de nombreuses personnes ont perdu le goût et l’odorat pendant quelques jours voire quelques mois, d’autres vivent ce manque depuis bien plus longtemps

Lise Abou Mansour

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Coronavirus : Comment vit-on quand on a ni odorat ni goût? — 20 Minutes
  • Ils seraient 5 % de la population à vivre sans odorat. Cette perte peut découler d’un traumatisme crânien, d’une maladie congénitale ou de certains traitements médicamenteux, par exemple.
  • « Ce ne sont pas les odeurs qui me manquent mais les émotions qui y sont liées », explique Emmanuel, anosmique depuis un traumatisme crânien à la suite d’une agression en mars 2019.
  • Les conséquences de cette perte sont importantes, tant d’un point de vue psychologique que social.

L’odeur de croissants sortants du four devant une boulangerie, le parfum de l’herbe fraîchement coupée ou le fumet d’un plat qui mijote dans la cuisine. Toutes ces senteurs, de nombreuses personnes contaminées par le Covid-19 en sont privées.

Leur anosmie (perte d’odorat) et leur agueusie (perte de goût) ne dureront pour la plupart que quelques jours, au pire quelques mois dans les cas les plus sévères. Mais d’autres expérimentent ce manque depuis bien plus longtemps. Et ils devront vivre avec toute leur vie.

L’odorat, le sens des émotions et des souvenirs

« Ce qui m’a le plus traumatisé dans mon anosmie, c’est de n’avoir jamais pu sentir l’odeur de mon fils », confie Claire, qui a perdu ce sens depuis un traumatisme crânien à la suite d’une agression. Ne pas pouvoir respirer l’odeur de ses proches vient en tête des réponses lorsqu’on interroge des anosmiques longue durée sur ce qui leur manque le plus. Une réaction logique selon Jean-Michel Maillard, fondateur de l’association anosmie.org, ayant perdu ce sens à la suite d’un accident. « L’odorat est le sens de toutes nos émotions ».

Pour ces personnes, la perte n’est pas qu’olfactive. Elle crée elle-même d’autres vides. « Ce ne sont pas les odeurs qui me manquent mais les émotions qui y sont liées », explique Emmanuel, anosmique depuis un traumatisme crânien à la suite d’une agression en mars 2019. « Etre coupé des odeurs, c’est notamment être coupé de ses souvenirs », analyse Jean-Michel. « Ils sont tous dans ma tête mais je n’ai plus rien pour les déclencher. »

Faire une croix sur de nombreux plaisirs

Ne plus reconnaître l’odeur de la personne que l’on aime peut avoir de lourdes répercussions sur sa vie privée. « Mon anosmie a eu d’énormes conséquences sur ma libido. Comme je n’ai plus d’odeur, ni de goût, c’est un peu comme si mon compagnon n’était pas là physiquement », se confie Laurent, anosmique de 40 ans vivant en Belgique.

Si ces personnes sont coupées des odeurs de ceux qu’elles aiment, elles ne reconnaissent pas non plus la leur. Benjamin, étudiant de 20 ans qui n’a pas d’odorat depuis sa naissance, ne comprenait pas l’intérêt de se doucher quand il était enfant. Il esquivait souvent les douches du matin et attendait que ses dents soient visiblement sales pour se les laver. « Cela m’a conduit à des situations humiliantes. Je me sentais presque comme un "monstre". Depuis, j’ai peur de ma propre odeur et je m’approche moins des gens pour éviter ce genre de situations. »

Le risque de troubles du comportement alimentaire

Mais l’odeur corporelle est loin d’être la seule raison pouvant conduire les anosmiques à l’isolement. Car s’ils ne sentent plus les odeurs qui les entourent, ils ne distinguent pas non plus celles qui se trouvent dans leur assiette. Les agueusiques différencient les textures et peuvent reconnaître le sucré, le salé, l’acide et l’amer. Mais pour le reste, rien. « Je n’ai plus aucun plaisir à manger ni à boire, alors que j’adorais faire des dégustations de vin », se désole Claire.

Ce manque de plaisir gustatif peut engendrer des troubles du comportement alimentaire. « Certains ne s’alimentent plus et d’autres mangent davantage car la satiété se ressent aussi par la multiplicité des saveurs », explique Jean-Michel.

Une sensation d’être coupé du monde

Dans ce contexte, les repas entre amis – un incontournable de la sociabilisation en France – perdent beaucoup d’intérêt. « Si on va au restaurant, on ne peut plus commenter ce qui se trouve dans notre bouche. Alors soit on ment, soit on n’en parle pas mais on se sent automatiquement à l’écart », admet Emmanuel.

En perdant ces deux sens, les anosmiques en viennent fréquemment à se sentir décalé. « C’est comme si j’étais enfermé dans une bulle de verre complètement stérile à travers laquelle je voyais les gens mais sans les sentir. Un peu comme si je vivais dans un monde parallèle ou un mauvais rêve duquel je pourrais me réveiller », témoigne Laurent. Une sensation partagée par Benjamin. « J’ai l’impression d’être mis à l’écart d’un monde incroyablement riche de sensations différentes, que je ne pourrai jamais comprendre ni expérimenter. »

Un risque élevé de dépression

Ce sentiment d’être à part n’est pas sans conséquence. 80 % des personnes atteintes par ce trouble ont connu ou vont connaître une lourde dépression au cours de leur vie, selon une étude réalisée au Royaume-Uni en 2014. Claire et Laurent sont passés par là. La jeune femme est tombée très bas dès le jour où une médecin lui a appris que son anosmie était définitive. « Je ne voyais pas comment la vie pouvait être chouette sans ces deux sens. » Laurent, quant à lui, est sous antidépresseurs et reconnaît que sans son compagnon, il ne serait sans doute plus là.

Mais les proches n’apportent pas toujours le secours espéré. Beaucoup peinent à saisir la gravité de la situation et se permettent de faire des blagues qui contribuent fortement au sentiment d’incompréhension régnant chez certains anosmiques.

Un sens dont l’importance est minimisée ?

« On me dit souvent que j’ai de la chance de ne pas sentir l’odeur du métro. Mais dirait-on à un aveugle qu’il a de la chance de ne pas voir des poubelles ? » s’exaspère Laurent. « Les gens vont voir les 5 % de positif sur les 95 % de négatif dans l’anosmie », résume Emmanuel.

« Aux yeux de la société, l’odorat est un sens qui ne compte pas », analyse Jean-Michel Maillard. Il en veut pour preuve les pompiers, cuisiniers et autres gardiens de nuit anosmiques présents au sein de son association. « Ces personnes ont des professions qu’elles ne pourraient sûrement pas exercer si leur entourage professionnel était au courant de leur handicap. Mais comme personne ne leur demande… »

Le conseiller technique dans une chocolaterie espère que le coronavirus permettra de faire avancer les recherches sur l’anosmie. En attendant, avec ses correspondants régionaux, ils organisent des permanences mensuelles pour s’entraider et échanger. « Avant de découvrir cette association, je ne connaissais personne d’anosmique », affirme Julian, retraité de 74 ans, né sans bulbes olfactifs. « J’ai même su ce que ce terme voulait dire il y a seulement dix ans. » Et si le coronavirus avait au moins un petit aspect positif ?