Dijon (Côte-d'Or), le 12 Août 2020. Alain Cocq a décidé de cesser de s'alimenter et de s'hydrater pour pouvoir bénéficier d'une euthanasie active.
Dijon (Côte-d'Or), le 12 Août 2020. Alain Cocq a décidé de cesser de s'alimenter et de s'hydrater pour pouvoir bénéficier d'une euthanasie active. — PHILIPPE DESMAZES / AFP

PORTRAIT

Handicapé, Alain Cocq va diffuser son agonie en direct faute d'avoir pu bénéficier d’une euthanasie

Vincent Vantighem

Atteint par une maladie orpheline depuis 34 ans, Alain Cocq a annoncé qu’il cesserait de s’alimenter et de s’hydrater dès ce vendredi, Emmanuel Macron ne l'ayant pas autorisé à bénéficier d'une aide médicale à mourir

  • Âgé de 57 ans, Alain Cocq est atteint par une maladie tellement orpheline qu’elle n’a même pas de nom. Les parois de ses artères se collent les unes aux autres et son état se détériore.
  • Militant infatigable de la cause des personnes en situation de handicap, il a prévenu l’Elysée qu’il cesserait de s’alimenter et de s’hydrater à partir de vendredi si Emmanuel Macron ne légalise pas l’aide médicale à mourir.
  • Très soutenu, il a prévu de filmer son agonie et de la diffuser en direct sur Facebook.

Deux ans qu’il y réfléchissait. Finalement, Alain Cocq a pris sa décision juste avant l’été. « Un matin, c’est monté de mes tripes… Du plus profond de moi, lâche-t-il de sa voix rauque et saccadée par le manque d’oxygène. C’est remonté et ça m’a pété au visage ! » C’est désormais à celui de la France que son histoire va sauter dès ce vendredi. Atteint par une maladie tellement orpheline qu’elle n’a même pas de nom, cet homme de 57 ans a décidé de se laisser mourir de faim et de soif en direct sur Facebook,  Emmanuel Macron n’ayant pas changé de position sur l’euthanasie active.

« C’est assez simple, expliquait-t-il à 20 Minutes, lundi soir. Soit le gouvernement autorise un médecin à me donner un barbiturique puissant pour en finir d’un coup. Soit j’arrête tous mes traitements, l’alimentation et l’hydratation et je me filme jusqu’à ce que ça se termine. » L’ultimatum était fixé à ce vendredi soir. Mais il n’a aucune chance d’obtenir gain de cause. « Parce que je ne me situe pas au-dessus des lois, je ne suis pas en mesure d’accéder à votre demande », lui a répondu Emmanuel Macron dans un courrier, l’assurant toutefois de son « soutien personnel » et de son « profond respect ».

Les parois des artères se collent les unes aux autres

Cloué sur son lit à Dijon et en grande souffrance, Alain Cocq n’est pourtant pas en fin de vie. Il ne pourrait donc pas bénéficier des dispositions de la loi Claeys – Leonetti (2016) qui prévoit la possibilité d’une « sédation profonde et continue jusqu’au décès », comme ce fut le cas pour Vincent Lambert, par exemple. Mais s’il cesse de s’alimenter ce vendredi, Alain Cocq pourrait très rapidement voir sa situation évoluer et disposer du même traitement. Sauf qu’il refuse catégoriquement. « Je veux rester conscient jusqu’à la dernière seconde, martèle-t-il. Je ne veux pas mourir après avoir été dans les vapes pendant des jours. »

Rien de surprenant : l’ancien plombier est un militant de la cause des personnes en situation de handicap connu pour sa détermination. En 1993, c’est en fauteuil roulant qu’il se rend, depuis Dijon, jusqu’à la Cour européenne des droits de l’Homme, à Strasbourg (Bas-Rhin), pour se faire entendre. L’année suivante, il se lance dans un tour de France. Puis parcourt l’Europe, de Bruxelles (Belgique) à Genève (Suisse). Toujours à fauteuil. Jusqu’à ce que plusieurs accidents cardiaques et cérébraux ne l’immobilisent définitivement.

Strasbourg (Bas-Rhin), le 17 juin 1998. Alain Cocq arrive au conseil de l'Europe après un périple en fauteuil roulant de plus de 2.000 kilomètres.
Strasbourg (Bas-Rhin), le 17 juin 1998. Alain Cocq arrive au conseil de l'Europe après un périple en fauteuil roulant de plus de 2.000 kilomètres. - DAMIEN MEYER / AFP

Aujourd’hui très amaigri, cet homme qui a pratiqué la danse pendant 17 ans – « du hard-rock au ballet », souligne-t-il – a découvert qu’il était malade il y a 34 ans. Le jour où il a glissé d’un escalier verglacé et s’est déboîté le genou. Lors de l’opération, les chirurgiens se sont aperçus qu’aucune goutte de sang ne s’échappait de l’incision… « En fait, les parois de mes artères se collent les unes aux autres », décrypte-t-il. Désormais, « des décharges électriques » parcourent son corps « toutes les deux ou trois secondes » depuis les cervicales.

« Il voulait mourir sur la terre de ses ancêtres »

Et son état se détériore. « Je n’arrive quasiment plus à bouger. Peu à peu, je perds la vue, l’ouïe et la parole. Pour moi, c’est une non-vie. Et pour moi, il n’y a pas de différence entre la mort et la non-vie… » Pas pour Sophie Medjeberg. Vice-présidente de l’association « Handi mais pas que », elle ne cache pas sa tristesse mais préfère parler de son admiration pour celui qui l’a choisie comme mandataire pour « gérer [sa] mort ».

« Au début, on a fait des démarches en Suisse et en Belgique, mais cela représentait un coût phénoménal, raconte-t-elle. Et puis, Alain voulait mourir sur la terre de ses ancêtres. Et faire quelque chose qui pourrait servir la cause. Quelque chose de militant. »

« Un sensationnalisme… essentiel »

Ce sera donc sur Facebook. Et tant pis si cela fait penser à une mauvaise télé-réalité britannique ou à un épisode de la série Black Mirror qui explore les dérives de nos sociétés perverties par les nouvelles technologies. « C’est un sensationnalisme que je déplore. Mais il est essentiel…, commente François Lambert*, le neveu de Vincent Lambert, qui épaule aujourd’hui Alain Cocq. Il faut que les gens comprennent que la fin de vie est trash en France ! J’ai passé une nuit avec Vincent lorsqu’on lui avait coupé l’alimentation et l’hydratation, c’était horrible… Ignoble… Atroce… »

L’Élysée le sait bien. Alerté par un courrier d’Alain Cocq, la présidence de la République avait organisé, fin août, une réunion téléphonique avec la conseillère santé d’Emmanuel Macron. « C’était un échange avec beaucoup d’humanité et d’écoute, assure Jean-Luc Romero, le président de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité, qui a assisté à l’échange. Mais malheureusement, ils ne peuvent pas bouger… »

En campagne comme une fois élu, Emmanuel Macron n’a jamais fait part de sa volonté de légaliser l’aide médicale à mourir ou le suicide assisté. Alain Cocq en est bien conscient et ne s’attend pas un revirement dans la journée. « Je suis serein », glisse-t-il à l’évocation de ce qui l’attend ce soir. Accrochée en évidence à côté de son lit, une pochette regroupe les documents importants à destination des soignants. « Réanimation interdite », est-il inscrit sur la couverture rouge.

* François Lambert est l’auteur de « Pour qu’il soit le dernier. La vérité sur l’affaire Vincent Lambert » (Ed. Robert Laffont, mars 2020. 240 pages)

Reportage : Mourir dans la dignité, ça peut être simple comme un coup de fil