VIDEO. Lanceurs d’alerte : Dans l'affaire du Levothyrox « on a servi de cobayes, on en veut à l'Etat » raconte Chantal L'Hoir

EXPOSE(S) Chantal L’Hoir, présidente de l’association française des malades de la thyroïde est l’une des premières à être montée au créneau dans l’affaire du Levothyrox et à porter plainte contre X

Propos recueillis par Claire Manière & Béatrice Colin

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Chantal L'Hoir, présidente de l'Association française des malades de la thyroïde est en pointe dans le combat des malades contre la nouvelle formule du Levothyrox.
Chantal L'Hoir, présidente de l'Association française des malades de la thyroïde est en pointe dans le combat des malades contre la nouvelle formule du Levothyrox. — B. Colin / 20 Minutes
  • Maltraitance en Ephad, risques sanitaires, dysfonctionnements du système politique… Ces hommes et ces femmes ont permis de dévoiler des scandales jusqu’ici ignorés du grand public.
  • Chantal L’Hoir est présidente de l’Association française des malades de la thyroïde, l’une des premières à détecter l’ampleur du problème né de la nouvelle formule du Levothyrox.
  • Son association a porté plainte contre X dans ce dossier et a multiplié les analyses du médicament à ses frais pour rechercher l’origine des symptômes qui ont touché des milliers de malades après la mise en service de la nouvelle formule du médicament.

Héros pour certains, traîtres pour d’autres, les lanceurs d’alerte mettent au jour des dysfonctionnements ou des actes répréhensibles et en payent souvent le prix fort. Seuls face à une entreprise, à des lobbys, à des laboratoires pharmaceutiques et même parfois face à l’État, ils signalent une menace ou un préjudice au nom de l’intérêt général. 20 Minutes leur donne la parole. Cette semaine, Chantal L’Hoir, présidente de l'Association française des malades de la thyroïde, en pointe dans le combat contre la nouvelle formule du Lévothyrox. Victime elle-même de ses effets néfastes, elle continue à œuvrer pour connaître la vérité sur ce scandale sanitaire qui a touché plusieurs milliers de malades. Elle fait partie des douze femmes mises en avant par Florence Méréo dans son livre Les Résistantes.

« J’ai commencé à prendre du Lévothyrox en 1990 à cause d’un lymphome et maladie de Hashimoto qui est une déficience auto-immune. Le médicament me convenait, cela m’a permis d’avoir une vie normale. En tant que responsable d’association, en octobre 2016, nous avons reçu un mot du laboratoire Merck.

La société allemande qui distribuait le Levothyrox à 3 millions de malades de la thyroïde en France, nous a indiqué que les boîtes allaient changer de couleur et que, pour une meilleure absorption, ils allaient mettre du mannitol et de l’acide citrique, comme un plus. Nous, on n’est pas médecins, pas pharmaciens, ils n’ont pas demandé notre caution, ils nous ont avertis c’est tout.

Dès le lancement de la nouvelle formule au mois de mars 2017, nous avons reçu des appels téléphoniques aux permanences de l’association, des gens ne la supportaient pas. Nous avons alors demandé un rendez-vous au ministère de la Santé en urgence… Que nous n’avons eu qu’en juillet. Au téléphone, ils nous ont dit « vous faites bien de nous avertir, ne paniquez pas, les hormones c’est difficile à jauger ».

Au tout début, je le dis franchement, comme je ne l’avais pas encore essayé, je me suis dit : « c’est une question d’adaptation. ». Mais au mois de mai ont commencé les sérieux problèmes, des gens ont été hospitalisés. J’ai pris la nouvelle formule fin avril parce que j’ai estimé que c’était mon devoir de le faire. Et jusqu’à fin juillet j’ai été très mal, je n’osais plus conduire, la tête me tournait, j’avais des crampes la nuit, des problèmes intestinaux. Pourtant je suis quelqu’un de robuste. J’avais l’impression d’être sous l’eau, j’ai eu à cette époque des idées très noires alors que depuis que je suis soignée, je n’ai jamais eu besoin d’antidépresseurs.

Prises pour des hystériques

A ce moment-là, les femmes ont été prises pour des hystériques, des folles. Moi-même mon médecin qui me connaissait m’a dit : « Etre pas bien, ça ne veut rien dire »… Alors qu’on est pliée en deux dans la salle de bains. Ça m’a choquée car seuls les médecins malades ou dont un membre de leur famille l’était nous ont alors soutenus. C’est ça le plus grave dans cette histoire.

Le monde médical, qui par le serment d’Hippocrate doit avoir une ouverture humaine, a complètement zappé, il y a eu un manque d’humilité.

Il y a aussi un aspect phallocrate dans cette histoire parce que c’est quand même un médicament qui est majoritairement pris par des femmes. Et puis le monde de l’endocrinologie est lié à Merck, les laboratoires financent des colloques, des formations.

En attendant, pour notre association de 8.600 adhérents, l’été a été cauchemardesque. Le 5 juillet, à la réunion, les gens du ministère ont été très polis : « On vous a compris. S’il y a un problème vous le signalez et on fera de sorte que. » Evidemment, l’été ils étaient sur la plage, nous, on était aux permanences. Ils ont fait quelque chose de carrément scandaleux : ils ont bifurqué le numéro vert d’appels de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM), sur les permanences de l’association sans notre autorisation. Donc on était complètement envahis et eux… injoignables.

A un moment donné, nous avions 40 appels à la minute, c’était terrible. Et il n’y avait pas encore eu la pétition, on ne pouvait pas dire que ce soit un effet émotif ou médiatique.

Nous, on a une démarche cartésienne. Avant de tenir un restaurant j’étais enseignante en sciences naturelles. Je me suis dit qu’il fallait analyser cette nouvelle formule. On a pris mes lots, que soit de l’ancienne formule, mais aussi la nouvelle formule avec des lots de juin et d’autres de septembre. C’est parti en analyses aux Etats-Unis, mais cela a pris du temps.

Un brevet, un marché et des cibles

En attendant, il s’est installé un trafic de médicaments en provenance de l’Italie, d’Espagne, du Maroc pour se procurer l’ancienne formule. Et la France a laissé faire ce trafic. En cherchant, on a aussi découvert que Merck voulait agrandir son marché vers la Chine. Or, les Asiatiques sont majoritairement intolérants au lactose. Du coup, on nous a fait avaler du mannitol alors que cela fonctionnait bien avec du lactose. On a servi de cobayes parce qu’on était le seul pays où nous n’avions quasiment que cela comme traitement. Au Chili, ils ont le choix entre douze traitements, en Belgique, ils en ont sept. Nous étions une cible idéale et le brevet allait retomber dans le domaine public, il y a là des enjeux commerciaux qui nous dépassent.

Pourtant, l’ancienne formule du Lévothyrox n’avait donné lieu qu’à 23 déclarations à la pharmacovigilance en deux ans. Depuis mars 2017 il y en aurait eu 40.000 sachant que tout le monde ne sait pas remplir ces fiches et ne savaient même pas ce que cela voulait dire.

Le 8 septembre 2017 on était face à Mme Buzyn, elle m’a donné l’impression qu’elle nous avait compris, qu’elle allait nous donner du choix dans les traitements, je sortais contente de cette réunion. Annie Duperey était là aussi, c’est elle qui m’a réveillée, elle m’a dit que j’étais naïve. C’est un électron libre, si elle n’est pas d’accord vous le savez. Sans elle, je ne pense pas qu’on en serait là. Quand on est résistant, il faut aller jusqu’au bout.

Face à de telles souffrances chez les patients, on a décidé de porter plainte au pénal. Pour que les gens n’aient pas beaucoup à dépenser, l’association a décidé de saisir les dossiers de plainte. On en a pris près de 2.000 en charge, il a fallu monter en bus, louer un appartement à Paris pour monter les dossiers. Nous avons perdu un an et demi, nous avons changé d’avocat entre-temps.

J’ai eu les résultats des analyses au mois de mai 2018. On a été reçus chez Merck et on leur a demandé des comptes : « comment expliquez-vous que dans une formule du mois de juin 2017 et une autre, même dosage, du mois de septembre, on ne trouve pas les mêmes quantités d’impuretés ? ». Je ne me suis pas fait que des copains. J’ai même reçu une lettre de menace en courrier suivi : « Vous valez 32 millions, on va vous apprendre à chanter plus juste… ». Je pense que c’est un fou.

L’investigation menée par les malades

Cette affaire il faut qu’elle serve dans l’histoire du médicament. Une association qui paie les analyses, fait les investigations, c’est une première. Nous en avons déjà pour 25.000 euros. Grâce aux malades, on a plus de 1.000 lots cachés pour mener d’autres analyses si nécessaires. La juge d’instruction en a fait refaire de son côté, avec trois laboratoires différents. Nous aurons les résultats en juillet 2020. Nous, on continue les nôtres avec des scientifiques et nous publierons avant l’été.

Un jour, nous saurons la vérité. On en veut à l’Etat qui n’a pas rempli ses fonctions de protection. Ce que cela montre aussi, c’est que la France n’a pas une médecine indépendante, les formations passent par les labos. Il faudrait peut-être envisager un impôt pour une médecine libre et indépendante et donner les moyens à nos étudiants de travailler librement. Il faut aider les gens à être des électrons libres. En attendant on n’a pas retrouvé la confiance dans les autorités sanitaires ».