« L’école française se contente d’offrir un strapontin aux élèves handicapés »

INTERVIEW Dans « L’effet Louise », Caroline Boudet raconte toutes les étapes de son combat pour que sa fille, porteuse de trisomie 21, trouve sa place à l’école de la République

Propos recueillis par Delphine Bancaud

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Caroline Boudet
Caroline Boudet — Sébastien Vincent/Editions Stock
  • Caroline Boudet et son conjoint ont dû se battre pour que leur fille Louise, porteuse de trisomie 21, soit scolarisée dans une école maternelle publique dans de bonnes conditions.
  • Selon elle, l’école française n’est pas encore pleinement inclusive, car il faut lutter pour obtenir des heures d’AESH (accompagnants d’élèves en situation de handicap) et pour qu’un enfant handicapé soit scolarisé à plein temps et durablement.
  • Mais l’accueil que les autres enfants ont réservé à sa fille a montré que sa différence ne constituait pas un obstacle à son intégration dans la classe.

« L'inclusion scolaire, c’est un peu comme la paix dans le monde ou la fin du cancer. Tout le monde est pour jusqu’à ce que ça coûte : du temps, de l’argent, des efforts personnels, le confort de son propre enfant, le ralentissement du rythme de la classe ». Des mots forts qui témoignent du combat incessant que Caroline Boudet et son conjoint ont dû mener pour que leur fille Louise, porteuse de trisomie 21, soit scolarisée dans une école maternelle publique dans de bonnes conditions.

Dans L’effet Louise*, qui paraît ce mercredi, elle évoque aussi avec pudeur la complexité de sa vie de famille, les doutes et les moments de découragement. Un livre émouvant et utile, qui interroge sur la politique du handicap menée en France.

Votre récit témoigne de la difficulté à faire scolariser un enfant porteur de handicap en milieu ordinaire. Comment expliquez-vous le fait que la loi de 2005 pose le principe de l’école inclusive, mais qu’il soit difficilement applicable sur le terrain ?

Cette loi va avoir 15 ans, mais beaucoup de parents ignorent encore que la scolarisation en milieu ordinaire est un simple droit pour leur enfant. Et beaucoup de chefs d’établissement ignorent aussi qu’ils ne peuvent pas refuser d’accueillir un enfant handicapé à plein temps. Or, certains d’entre eux demandent aux parents d’adapter le temps de scolarité de leur enfant au temps de présence des AESH (accompagnants d’élèves en situation de handicap).

L’école française n’est donc pas encore inclusive. Elle se contente d’offrir un strapontin aux élèves handicapés, mais ne les intègre pas vraiment en adaptant l’enseignement. Dès la grande section de maternelle, pour certains handicaps, on oriente les parents vers les instituts spécialisés. Ils doivent mener chaque année un combat pour que leur enfant ne soit pas éjecté du système.

Est-ce un problème de moyens ou de volonté politique ?

Les deux. La scolarisation des enfants handicapés nécessite un investissement public important. Mais force est de constater que les heures AESH sont saupoudrées. Et le fait même de mal payer les AESH témoigne d’un manque de considération pour les enfants handicapés de la part de nos gouvernements successifs. Quand la secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, annonce que 361.500 enfants handicapés sont accueillis en milieu ordinaire à la rentrée 2019, soit 23.500 en plus par rapport à l’an dernier, elle oublie de préciser que tous ne sont pas accueillis à temps plein, faute de solutions. Et que certains AESH sont mutualisés, c’est-à-dire qu’ils interviennent auprès de plusieurs enfants, voire dans différents établissements.

Vous décrivez votre lutte pour obtenir des heures d’AESH. Pensez-vous que la médiatisation de votre situation a accéléré votre dossier ?

Oui, certainement. Et nous avons obtenu 15 heures d’accompagnement pour notre fille sur 24 heures de classe. Mais cette victoire administrative a un goût amer, car nous l’avons obtenu en communiquant sur notre situation et aussi parce que nous comprenons le langage administratif. Ce qui nous a permis de faire des recours contre certaines décisions. Mais que se passe-t-il pour les parents qui n'ont pas les mêmes ressources ? C’est une injustice qu’ils n’obtiennent pas les mêmes aides.

On sent vos moments de découragement, de solitude… Comment parvenez-vous à vous régénérer sans cesse pour continuer à vous battre ?

Lorsqu’on a un enfant handicapé, on ne peut pas juste s’asseoir par terre pour pleurer. Il faut rebondir sans cesse. Et le fait d’écrire des livres et des posts Facebook m’a permis d’obtenir le soutien de ceux qui traversent les mêmes épreuves.

Les équipes pédagogiques que vous avez croisées semblent peu formées au handicap. Que faudrait-il améliorer, dans leur formation initiale, pour rendre l’école plus inclusive ?

On ne peut pas demander à un enseignant de connaître les spécificités de tous les handicaps, mais on peut le former à adapter ses méthodes pédagogiques aux enfants qui apprennent différemment. On pourrait aussi décider que dès lors qu’il y a un enfant handicapé dans une classe, celle-ci est dédoublée ou qu’un enseignant spécialisé y est nommé en plus.

La véritable école inclusive ne se trouve-t-elle pas, finalement, dans l’accueil qui a été réservé à Louise par les autres enfants…

J’avais peur qu’elle n’ait pas de copains, que les enfants se moquent d’elle. Mais les autres élèves l’ont acceptée, s’occupent d’elle dans la cour. Et le fait qu’elle ne parle pas et qu’elle porte encore des couches ne leur pose pas de problème. Ils n’ont pas d’idée préconçue sur elle et ont des interactions très touchantes.

Votre ouvrage dépeint aussi « l’effet Louise », à savoir que son handicap fait aussi sortir, parfois, le meilleur de chacun…

Certaines personnes sont des alliées : parents d’élèves, enseignants, animateurs, hôtesse de l’air… Le sont-ils parce qu’ils ont un proche handicapé ou parce qu’ils ont envie d’aider naturellement ? Je ne le sais pas. Mais leurs gestes ou leurs mots nous aident au quotidien.

Vous évoquez souvent votre sentiment de culpabilité vis-à-vis du frère de Louise. Comment parvenez-vous à vous en défaire ?

En dégageant du temps pour lui, afin que toute notre vie de famille ne tourne pas autour du handicap de Louise. Et nous passons beaucoup de temps à lui expliquer les différentes démarches que nous effectuons pour sa sœur.

Vous évoquez pudiquement l’épreuve que représentent, pour le couple, tous ces combats incessants. Comment parvient-on a la surmonter ?

Le handicap ajoute des raisons d’être stressés, de ne pas être d’accord et réduit le temps du couple amoureux. D’où notre vigilance à garder des moments de légèreté pour nous retrouver.

Vous parlez d’une forme de discrimination au travail que subissent les parents d’enfants handicapés. Est-il exact qu’ils ont moins de promotion, qu’ils sont moins bien intégrés dans l’entreprise ?

Comme les autres aidants familiaux, ils doivent prendre des jours de congé pour accompagner leur enfant à des soins médicaux, ou gérer des problèmes administratifs. Ils partent aussi parfois un peu plus tôt du travail et ratent des soirées entre collègues. Cela peut freiner leur carrière et conduire à ce que certaines promotions leur passent sous le nez.

Par ailleurs, beaucoup de mères d’enfants handicapés réduisent leur temps d’activité ou cessent de travailler. Ce qui prouve aussi les progrès que la société française doit faire pour prendre en compte les différentes conséquences du handicap.

*L’effet Louise, Caroline Boudet, 19,50 euros