VIDEO. Lanceur d’alerte : « Le fait que j’ai eu cinq tumeurs cérébrales, c’était typique du traitement par Androcur »

EXPOSE(S) Emmanuelle Mignaton a développé cinq méningiomes. Désormais, elle alerte sur les dangers liés au traitement par Androcur

Propos recueillis par Laure Beaudonnet

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Emmanuelle Mignaton, victime de l'Androcur et lanceuse d'alerte.
Emmanuelle Mignaton, victime de l'Androcur et lanceuse d'alerte. — E. MIGNATON
  • Maltraitance en Ephad, risques sanitaires, dysfonctionnements du système politique… Ces hommes et ces femmes ont permis de dévoiler des scandales jusqu’ici ignorés du grand public. 
  • Emmanuelle Mignaton, victime de l'Androcur, un médicament qui lui a été prescrit comme contraceptif pour traiter son endométriose, a développé cinq tumeurs cérébrales.
  • Ancienne analyste financier à la Banque de France, elle a perdu son travail et a été mise en retraite anticipée pour invalidité.

Héros pour certains, traîtres pour d’autres, les lanceurs d’alerte mettent au jour des dysfonctionnements ou des actes répréhensibles et en payent souvent le prix fort. Seuls face à une entreprise, à des lobbys, à des laboratoires pharmaceutiques et même parfois face à l’État, ils signalent une menace ou un préjudice au nom de l’intérêt général. 20 Minutes leur donne la parole. Cette semaine, Emmanuelle Mignaton, victime de l’Androcur, un médicament qui lui a été prescrit comme contraceptif pour traiter son endométriose, a développé cinq tumeurs cérébrales.

« Les premiers symptômes remontent à 2011. De temps en temps, j’avais l’impression, sur un quart de seconde, que mon cerveau se déconnectait. J’avais fait un électroencéphalogramme qui n’avait rien révélé. On pouvait penser qu’il s’agissait de minicrises d’épilepsie. Puis, en 2015, ma jambe droite a commencé à se dérober. Je descendais les escaliers et ma jambe ne me portait plus. C’était un signe neurologique fort. Je l’ai dit au médecin plusieurs fois, parce que c’était vraiment très bizarre. Il m’a dit que j’étais trop grosse, il fallait que je muscle ma jambe. Mon kinésithérapeute était étonné par ce diagnostic. Si cela avait été un problème de poids, les deux jambes auraient dû être touchées, mais je n’ai pas cherché.

En parallèle, je me plaignais de fatigue. J’avais 50 ans, les médecins me disaient que c’était sûrement dû à la préménopause et au fait qu’au travail, ça n’allait pas très bien. A l’époque, je travaillais comme analyste à la Banque de France. C’était un travail assez pointu où il fallait que je sois concentrée et je n’y arrivais plus. Pour mon médecin, j’étais dépressive et la dépression engendrait tous ces problèmes.

« Quand j’ai vu la taille de la plus grosse tumeur, je me suis dit : "Je suis foutue" »

Pendant l’été 2017, j’ai commencé à ne plus pouvoir tenir les objets correctement. Par exemple, quand j’allais me promener, je prenais une bouteille d’eau et elle tombait toute seule. Je ne m’en rendais pas vraiment compte. Mais un matin, je me suis réveillée et mes doigts ne bougeaient plus. Là, je me suis dit que quelque chose d’anormal se passait, d’autant plus que j’avais dit au médecin que, de temps en temps, je n’arrivais plus à former les mots. Parler devenait compliqué.

J’ai passé une IRM fin août 2017. Deux jours après, quand j’ai vu la taille de la plus grosse tumeur sur les clichés que mon médecin traitant m’a montrés, je me suis dit : « Je suis foutue ». Il m’a dit : « Si vous n’avez pas un bon neurochirurgien, vous ne pourrez plus parler, vous serez en fauteuil roulant ». J’ai été opérée de la plus grosse tumeur au mois d’octobre de la même année. Je me suis réveillée aphasique. J’ai mis un an à raison de trois séances d’orthophonie par semaine pour récupérer la parole. En avril 2018, lors d’un rendez-vous avec le neurochirurgien, je lui ai demandé : « Êtes-vous sûr que mes tumeurs sont dues à mon traitement pour l’endométriose ? » Il m’a dit : « J’en suis sûr à 100 % ». Le fait que j’ai eu cinq méningiomes, c’était typique du médicament. Aujourd’hui, il m’en reste quatre.

Quand j’ai contacté l’un des gynécologues qui me l’a prescrit, il était désolé. Il m’a dit qu’il espérait que j’allais m’en sortir. C’est rude quand même. Il ne m’en avait pas parlé parce qu’il pensait que c’était très très rare. Il a fait cette métaphore : « Quand vous prenez votre voiture, vous savez que vous pouvez avoir un accident mortel. Quand vous prenez un médicament, c’est pareil ». C’est le principe du bénéfice/risque. Je ne dis pas que je n’ai pas eu de bénéfice avec ce médicament. Il m’a été prescrit pour une endométriose qui m’a fait souffrir pendant plusieurs années. Mais ce n’est pas normal que des professeurs de gynécologie n’informent pas les patientes du risque.

J’ai fait le lien entre l’Androcur et les méningiomes pour la première fois en avril 2018, et l’ANSM a lancé sa première alerte à l’été 2018, à la suite d'une grande étude menée par l'Assurance maladie, disant qu’il fallait surveiller et pratiquer des IRM sur les patients qui prenaient ce traitement depuis plus de six mois. Des victimes de méningiomes ont ensuite participé à un groupe de travail avec des médecins, des endocrinologues, des pharmacologues, des personnes de l’assurance maladie, pour définir ce qu’il fallait faire avec l’Androcur. Ils ont décidé qu’il ne serait pas interdit mais que sa délivrance serait très encadrée.

« Je suis d’autant plus fâchée et en colère que j’ai demandé à me faire retirer l’utérus quand j’avais 39 ans »

J’ai mis plusieurs mois à me dire qu’une association était nécessaire. Il a fallu que ma colère se tasse et que je comprenne ce qu’il m’était arrivé. Je suis allée sur Internet chercher les informations, j’ai récupéré les études qui avaient été faites sur le sujet. J’ai retrouvé plusieurs personnes sur Facebook qui avaient aussi des méningiomes. L’association AMAVEA a été créée en janvier 2019 et aujourd’hui, elle compte 160 victimes. Pour l’instant il n’y a pas d’action de groupe, c’est dossier par dossier. Les plaintes* sont contre le laboratoire Bayer, contre l’ANSM [l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé] et contre les médecins qui ont prescrit hors AMM [autorisation de mise sur le marché]. Dans le cas de l’Androcur, les autorisations de mise sur le marché ont été données pour l’hirsutisme sévère et pour le cancer de la prostate, pas pour l’endométriose ou pour les ovaires polykystiques.

Désormais, les médecins sont obligés de faire signer une attestation d’information aux patients. Mais, on s’est rendu compte que certaines femmes qui avaient des méningiomes n’avaient pas pris de l’androcur, mais du Luteran ou un autre progestatif. Tous les progestatifs comportent potentiellement le même risque. L’association a demandé au mois de juin à l’ANSM que des études sur le Luteran, le Lutenyl, et les autres progestatifs, soient lancées pour évaluer ces risques.

Je suis d’autant plus fâchée et en colère que j’ai demandé à me faire retirer l’utérus quand j’avais 39 ans. Je voulais être débarrassée des symptômes les plus embêtants de l’endométriose. Le gynécologue a refusé, disant que je voudrais peut-être encore des enfants. J’étais sûre de ne plus en vouloir. Je regrette maintenant de ne pas avoir insisté. Je n’aurais pas eu à vivre tout ça. »

* Selon l’avocat Charles Joseph-Oudin qui assiste les victimes dans les démarches juridiques, actuellement les seules procédures en cours sont des procédures indemnitaires devant le tribunal de grande instance de Bobigny ou devant les Commissions de Conciliation et d’Indemnisation (CCI). Les expertises en cours font apparaître deux types de problématiques : le retard pris par le laboratoire et l’Agence du médicament pour modifier la notice sur le risque de développement de méningiomes ; la poursuite de la prescription d’Androcur, notamment en contraceptif et donc en dehors de l’AMM, par de nombreux médecins qui étaient pourtant informés du risque.

L'ANSM n'a pas souhaité commenter les procédures indemnitaires en cours. De leurs côtés, les laboratoires Bayer n'ont pas répondu aux sollicitations de 20 Minutes