Bébés nés sans bras : «Les autorités doivent essayer de nous donner des réponses, pas de noyer l’affaire», demande une maman

SANTE Suite à la médiatisation des cas de sept bébés nés sans bras ou main dans l’Ain, le Registre des malformations et des familles, basé à Lyon, demande des investigations poussées pour en trouver l’origine…

Elisa Frisullo

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Illustration. Un bébé.
Illustration. Un bébé. — C. Delahaye / Sipa
  • Entre 2009 et 2014, sept bébés sont nés sans bras ou sans main autour de Druilat, dans l’Ain, dans un rayon de 17 km.
  • Le Remera, qui a suivi le cas de ces femmes, alerte sur la nécessité de lancer des investigations poussées pour trouver la cause de ce « cluster » de malformations rares.
  • La maman de Sacha, l’un des enfants concernés, confie à 20 Minutes son besoin de savoir ce qui a pu se passer pendant sa grossesse.

Sacha est un petit garçon de 4 ans, joyeux, débrouillard. Sa naissance a pourtant laissé un souvenir de « panique » à sa maman, qui a découvert, lors de l’accouchement, que son bébé souffrait d’agénésie transverse isolée du membre supérieur. « Il est né sans main, ce qui n’avait pas été vu aux échographies. Je ne savais même ce qu’était cette malformation. Forcément, ce jour-là a été compliqué pour nous. Ce n’était pas la même joie qu’un accouchement normal », confie à 20 Minutes Céline Figueiredo.

Cette mère de famille, aujourd’hui installée dans la région de Caen, fait partie des sept mères ayant donné naissance à des bébés sans bras ou sans main dans l’Ain entre 2009 et 2014. Depuis la médiatisation de ce foyer de malformations, révélé par France 2, Céline ne cesse d’y penser. « A l’époque, mon mari était révolté, il en voulait à la terre entière. Et puis nous avons fini par nous dire que c’était la faute à pas de chance », explique-t-elle.

Des veaux sans queue ou sans côte dans le même secteur

Trois semaines après la naissance de Sacha, cette famille est contactée par le Registre des malformations en Rhône-Alpes, le Remera, qui a suivi les sept mamans concernées et assure avoir alerté les autorités sanitaires en 2010 puis en 2014. Mais depuis, aucune investigation poussée n’a été menée pour préciser l’origine de ces malformations identiques, survenues dans un rayon de 17 km autour du village de Druillat dans l’Ain.

Le Remera, qui a questionné les familles, a écarté les facteurs médicamenteux, alimentaires, comportementaux et génétiques. « La probabilité que cela soit un hasard est extrêmement infime. Le plus petit dénominateur commun à toutes ces femmes est qu’elles vivaient dans une zone extrêmement rurale », précise Emmanuelle Amar, directrice du Remera, basé à Lyon.

« Nous sommes bien face à un excès de cas »

La piste agricole fait donc partie des hypothèses à étudier selon le Registre, d’autant qu’à la même période, en plein milieu de la zone concernée, plusieurs veaux sont nés sans queue ou sans côte à Chalamont. « On pense que cela tourne autour de l’agriculture, mais nous n’avons pas d’arrière-pensées », ajoute Emmanuelle Amar, soucieuse désormais que les autorités sanitaires engagent des investigations.

« Avec ces sept cas réels, nous sommes bien face à un excès de cas. Nous avons l’obligation scientifique et morale d’aller plus loin », ajoute-t-elle. D’autant qu’Auvergne-Rhône-Alpes n’est pas la seule région concernée. D’autres « clusters » d’agénésie transverses isolées du membre supérieur ont été observés sur la même période en Bretagne et en Loire-Atlantique.

Seul, le Remera, qui a mené une étude approfondie auprès des mamans, ne pourra pas aller plus loin dans les investigations. « Nous avons les éléments, les données sur ces cas, mais il faut réunir les scientifiques. Il faut par exemple qu’un écotoxicologue travaille dessus, que l’on détermine quelle est l’étude la plus adaptée… », ajoute la responsable du Remera.

Sacha « nous dit qu’il veut une main »

Du côté des familles, le besoin de connaître la vérité est essentiel. « Je suis révoltée qu’aucune enquête n’ait encore été lancée. On a les moyens en France de rechercher les causes de ces malformations. Ils doivent essayer de nous donner des réponses plutôt que de noyer l’affaire », ajoute Céline, ne songeant qu’à son fils.

« Nous sommes impressionnés par Sacha. Il ne nous demande jamais d’aide. Mais depuis qu’il est à l’école, certains de ses copains doivent lui poser des questions ou se moquer un peu et il nous dit qu’il veut une main. C’est important pour nous de comprendre ce qui a pu se passer pendant ma grossesse et de pouvoir un jour lui donner des réponses. »

Santé publique France, contactée ce mercredi par 20 Minutes, a prévu de s’exprimer jeudi sur ce sujet lors d’une conférence de presse. Des éléments devraient également être apportés concernant les cas observés en Bretagne et en Loire-Atlantique.