Dyslexie, dysphasie, dyspraxie... Pourquoi la vie des enfants dys demeure un parcours du combattant

TROUBLES La Haute autorité de santé a dévoilé ses recommandations ce mercredi pour mieux prendre en charge les troubles spécifiques du langage et des apprentissages…

Delphine Bancaud

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Un élève en classe.

Un élève en classe. — Jarmoluk/Pixabay

  • Près de 8 % des enfants scolarisés présentent des troubles dys.
  • Le diagnostic de ces troubles est encore insuffisant.
  • La prise en charge de ces enfants est inégale sur le territoire.

Leur handicap ne se voit pas, mais ses répercussions dans leur vie se font bien ressentir. Aujourd’hui 8 % des élèves d’une classe d’âge sont dys (dyslexiques, dysphasiques, dysorthographiques, dyspraxiques ou dyscaculiques*), comme l’a souligné la Haute autorité de santé, qui a dévoilé ce mercredi ses recommandations pour améliorer le parcours de santé de ces enfants.

Les troubles dys résultent d’anomalies dans le développement cognitif de l’enfant et se manifestent différemment : « Certains enfants parlent mal, d’autres lisent très lentement ou ont du mal à écrire, d’autres encore ont des difficultés massives dans l’apprentissage du calcul… Mais si tous ont une fonction altérée, ils en ont d’autres qui fonctionnent très bien », explique le Dr Catherine Billard, neuropédiatre. La sévérité de ces troubles varie d’un enfant à un autre et il est par ailleurs fréquent qu’un même enfant soit atteint par plusieurs troubles en même temps.

Le diagnostic souvent trop tardif

Et ces troubles spécifiques du langage et des apprentissages ont souvent des conséquences très douloureuses pour ceux qui en souffrent : « quand le diagnostic n’est pas posé, l’enfant et sa famille ne comprennent pas ce qui leur arrive », constate le Dr Catherine Billard. « Et à l’école, l’enfant va très vite être marginalisé », souligne Christine Auché-Le Magny, membre de la Fédération française des dys. Les enfants dys sont parfois accusés d’être paresseux, inattentifs… « Et comme ces troubles sont durables, ils peuvent entraîner des conséquences néfastes sur son insertion scolaire et sociale. D’autant que l’enfant peut perdre vite confiance en lui et devenir anxieux », complète le Pr Dominique Le Guludec, présidente de la Haute autorité de santé.

« Or, ces enfants sont capables d’apprendre dans tous les domaines si on les aide », affirme Christine Auché-Le Magny. « Il est important qu’il y ait une prise en charge précoce dès la petite enfance », abonde le Pr Dominique Le Guludec. Mais pour l’heure, les troubles dys sont encore trop peu repérés. C’est souvent à l’école, qu’ils se manifestent en premier. « Les enseignants ont un devoir d’alerte lorsqu’ils constatent ce genre de troubles chez l’enfant. Mais bien souvent ils ont du mal à différencier un simple retard d’apprentissage avec un trouble durable. Et ils ne savent pas vers quels professionnels adresser les familles (pédiatre, orthophoniste…) », indique José Puig, directeur de l’INSHEA (Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés).

Par ailleurs, les médecins de l’Education nationale sont en nombre trop insuffisant pour aider au repérage de ces troubles et accompagner les familles vers une prise en charge adaptée. D’où la recommandation de la Haute autorité de développer la formation des professionnels (soignants comme enseignants) aux troubles dys.

L’accès aux soins inégal

Mais si la détection des enfants dys est encore perfectible, ce n’est pas la seule chose qui pêche : il existe aussi de grandes inégalités régionales dans l’accès aux soins. « Dans certaines régions, il faut attendre un an et demi pour avoir un bilan orthophonique », constate ainsi Christine Auché-Le Magny. « Il est nécessaire d’apporter des réponses de proximité », souligne aussi le Pr Dominique Le Guludec, qui demande aux agences régionales de santé (ARS) de mieux organiser le maillage territorial de l’offre de soins.

« Il faut également améliorer la coordination des acteurs de santé dans leur prise en charge des enfants dys », estime le Dr Catherine Billard. Actuellement, les familles sont encore trop souvent confrontées à des avis divergents de la part des professionnels de la santé.

Mieux former les enseignants, un impératif

L’amélioration du quotidien des élèves dys passe aussi nécessairement par l’école. « Les enseignants doivent être capables d’adapter leurs approches pédagogiques aux différents troubles dys de leurs élèves. Notamment en les évaluant différemment si besoin est. « Un enfant dyspraxique peut par exemple être évalué à l’oral afin de ne pas être mis en difficulté, suggère José Puig. Reste qu’actuellement, la formation initiale et continue des enseignants ne fait pas assez de place à la différenciation pédagogique », insiste-t-il.

Autant de chantiers ambitieux pour les actuels ministres de la Santé, de l’Education nationale et pour la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées.

*dyslexie (difficulté à identifier les mots), dysphasie (trouble du langage oral), dyspraxie (trouble du développement moteur), dysorthographie (difficulté à intégrer les principales règles d’accord…), dyscalculie (difficulté à dénombrer, à réaliser des opérations ou des problèmes…).