Comment les réseaux sociaux permettent de changer le regard sur la trisomie 21

SANTE Les parents d'enfants porteurs de trisomie 21 partagent de plus en plus d'appels à l'aide et de conseils sur Facebook...

Oihana Gabriel

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Une campagne cassons les clichés sur la trisomie 21 a été lancée sur facebook mi septembre 2016 par les parents de Louise.
Une campagne cassons les clichés sur la trisomie 21 a été lancée sur facebook mi septembre 2016 par les parents de Louise. — Extralouise

« Vous savez on les habille à la mode et ils n’ont plus la coupe au bol », s’amuse Clotilde. Sur son profil personnel Facebook, cette mère lyonnaise dévoile les aventures de son fils, porteur de trisomie 21. Les sourires et déboires de Baptiste, Louise, Lyna et beaucoup d’autres enfants sont désormais partagés au quotidien sur les réseaux sociaux. Une vraie révolution pour ces familles qui échangent conseils, soutien et appels à l’aide via le réseau social.

Message de tolérance

Beaucoup de parents espèrent changer l’image et les préjugés sur la trisomie 21 en publiant les photos et progrès de leur enfant. « Le premier handicap dont ma fille souffre, c’est le regard des autres », confie Rémy Bellet, père d’une petite Louise, 21 mois et qui compte 24.696 fans sur sa page Facebook. L’histoire et les photos de ce bébé ont fait le tour du monde. Grâce à un premier post de sa mère, Caroline, en juin 2015, où elle appelle à un peu plus d’égard et de tolérance. Une tribune qui touche des milliers de personnes touchées de près ou de loin par le handicap. « Les médias du monde entier nous ont sollicités, raconte Rémy. On a eu des retours de la chef de cabinet de Michelle Obama… et de Patrick Bruel. »

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Depuis, les parents de Louise ont créé une page Facebook Extralouise, qui pourrait déboucher prochainement sur la création d’une association, pour poursuivre leur combat. Ils viennent de lancer une campagne « cassons les clichés » sur les réseaux sociaux. Et battent en brèche les préjugés en affichant une photo de Louise en larmes avec l’affirmation « Ils sont toujours heureux ». « Je vous rassure, nous n’avons pas maltraité notre bébé, mais elle fatiguait pendant une séance photo pour sa grand-mère », raconte Rémy.

Une campagne cassons les clichés sur la trisomie 21 met en scène Louise, 21 mois, dont l'histoire a fait le tour du monde via facebook.
Une campagne cassons les clichés sur la trisomie 21 met en scène Louise, 21 mois, dont l'histoire a fait le tour du monde via facebook. - Extralouise

 

« Le regard sur la trisomie 21 est en train de changer »

Facebook regorge aujourd’hui de profils de ces enfants porteurs de trisomie 21. Et les parents n’hésitent pas à partager photos, petits bobos et grandes joies. « Notre génération ne veut plus cacher le handicap de nos enfants, assure Clotilde, mère de Baptiste. On a envie de dévoiler une autre image de la trisomie 21. Loin des caricatures qui circulent. Aujourd’hui, nos enfants sont pris en charge très tôt, ils peuvent apprendre à lire, faire du sport. Ils ne sont pas des boulets pour la société. Ils pourront travailler, être autonomes et donc recevoir moins d’assistance. » Et Laetitia, mère de Lyna, estime que ces messages portent leurs fruits : « Le regard sur la trisomie 21 est en train de changer, mais il y a encore beaucoup de progrès à faire. »

Echanger conseils et soutien

En complément de ces profils qui font entrer dans le quotidien de ces familles, quantité de pages privées ont fleuri sur le réseau social. Un bon moyen pour casser la solitude et lutter contre l’angoisse. « Il existe un monde invisible de discussions sur des pages privées Facebook qui n’existaient pas avant les réseaux sociaux, explique Rémy. Au quotidien, ça permet de se rassurer. Car le stress habituel des parents est amplifié par le handicap. Là, nous avons un échange instantané. On partage par exemple une vidéo de son enfant qui pour la première fois va dire baba. Ce n’est pas au bureau qu’on peut partager sa fierté pour un si petit événement… » Mais les réseaux sociaux permettent surtout de partager des conseils. Pour Clotilde, mère de Baptiste, ces forums de discussions s’avèrent essentiels pour de jeunes parents parfois désemparés. « Souvent j’essaie d’aider les parents qui ne connaissent rien aux lois françaises sur le handicap, aux aides qu’ils peuvent demander », précise Laetitia, mère de Lyna.

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Coup de gueule

Sa fille, bientôt 6 ans et un large sourire, séduit elle aussi bien des internautes. « En juin on avait 6.000 j’aime, aujourd’hui on en compte 18.000 !, souligne sa mère. Je reçois cinq ou six messages chaque jour surtout des parents qui sont dans la même situation que nous. » Sur ce profil qui affiche clairement son message : « Lyna, trisomique et alors ? », les parents de cette petite fille racontent leur quotidien, mais diffuse aussi un coup de gueule. « Je me bats pour que ma fille, mais aussi tous les enfants atteints de trisomie 21 ou d’un handicap quelconque, puissent intégrer et rester à l’école. Car elle se ferme de plus en plus aux enfants porteurs d’un handicap. Pour cette rentrée en grande section, nous avions droit à une auxiliaire de vie scolaire (AVS). Mais deux matins par semaine, elle doit s’occuper d’un autre petit garçon. Cela pénalise les deux enfants… »

Portrait de Lyna, 6 ans et demi, porteuse de trisomie 21 et star de facebook.
Portrait de Lyna, 6 ans et demi, porteuse de trisomie 21 et star de facebook. - DR

 

Facebook, un média efficace

Rentrée difficile aussi pour Clotilde. Son fils Baptiste, 3 ans et demi, devait être accompagné chaque matin par une AVS pour suivre les cours de petite section. Mais à l’inspection académique, on explique qu’il n’y a pas de candidat. « J’ai passé des coups de fil sans succès et puis j’ai publié un message sur Facebook pour dire aux gens à quel point c’est épuisant de se battre sans arrêt alors qu’on a droit à une AVS. » Dès le lendemain, un AVS était trouvé en urgence pour deux matinées. « Nous avons eu 92.000 partages, des personnes se disaient prêtes à accompagner Baptiste à l’école, des AVS voulaient nous aider… », souligne Clotilde.

Echange à l’international

Et avec Facebook, ces parents peuvent échanger à l’international. « Nos groupes privés réunissent des Canadiens, des Belges, des Africains », assure Clotilde. « J’ai même des mères qui m’ont contacté d’Algérie ! ajoute Laetitia. On se rend compte que dans certains pays il y a beaucoup moins d’aides qu’en France. Et que dans d’autres, en Espagne par exemple, les enfants porteurs de trisomie 21 sont traités comme des rois ! Et nos messages touchent aussi le corps médical : des infirmières, des nourrices, des kinésithérapeutes, des étudiants en médecine nous ont contactés pour avoir des conseils. On espère que notre expérience profitera à d’autres enfants. »