Greffe totale du visage: «Le donneur s’est fondu en moi»

SANTÉ Jérôme Hamon, le premier greffé total du visage, sort T'as vu le monsieur?...

Propos recueillis par Thibaut Le Gal
Jérôme Hamon, le premier greffé total du visage.
Jérôme Hamon, le premier greffé total du visage. — Astrid di Crollalanza/Flammarion

Vivre avec la face d'un autre. Vivre avec un nouveau visage. Vivre l'anonymat, enfin. Jérôme Hamon reçoit, en juin 2010, le greffon d'un homme décédé. Cinq ans plus tard, le premier greffé total du visage raconte son combat, contre la neurofibromatose et le regard des autres, dans T'as vu le monsieur? qui sort ce mercredi chez Flammarion. A 40 ans, il espère aussi alerter sur la pénurie d’organes en France. Entretien.

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Vivre avec la face d'un autre. Vivre avec un nouveau visage. Vivre l'anonymat, enfin. Jérôme Hamon reçoit, en juin 2010, le greffon d'un homme décédé. Cinq ans plus tard, le premier greffé total du visage raconte son combat, contre la neurofibromatose et le regard des autres, dans T'as vu le monsieur? qui sort ce mercredi chez Flammarion. A 40 ans, il espère aussi alerter sur la pénurie d’organes en France. Entretien.

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Comment viviez-vous la maladie avant votre opération?

C’était de très nombreuses moqueries, des moqueries quotidiennes. Des réflexions qui fusent dans la rue, en permanence, partout. Cette phrase, «T’as vu le monsieur?», je l’entendais tous les jours: Il y avait aussi les surnoms: Eléphant Man, Quasimodo. Je le vivais très mal, je gardais tout pour moi, je ne répondais pas. A un certain niveau, la cruauté vous bloque.

Mon rêve c’était d’être anonyme. Comme je suis un très grand lecteur, je me protégeais dans les transports communs avec les livres. Je les utilisais comme protection physique, comme paravents, et comme protection intellectuelle: les livres étaient des cocons, des refuges qui me protégeaient du monde.

En juin 2010, on vous appelle pour un donneur potentiel…

J’étais dans un état second, je pensais à mille choses à la fois. J’avais une grande confiance dans l’équipe médicale. Je n’avais pas peur de la mort. Et la douleur du quotidien était trop forte, la maladie progressait, je ne savais pas ce que serait mon avenir. Je n’avais plus grand-chose à perdre.

Qui découvre en premier votre visage après la greffe?

Ma mère. C’était le regard d’une mère envers son fils, mais ce qui m’a surtout frappé, c’était son sourire. Un sourire différent des précédents réveils d’interventions. Un petit plus me faisait penser: «cette fois c’était la bonne». Ce sourire me marquera à vie. Immédiatement, j’ai su que l’opération était réussie.

Pourquoi attendre une semaine pour découvrir votre nouveau visage?

Même si je faisais confiance aux médecins, je savais que cette fois, le résultat serait définitif. J’avais en tête la "destruction" des interventions précédentes. Là, si le résultat ne me plaisait pas, il n’y avait rien à faire, c’était sans retour.

Quelle a été votre réaction?

La première fois, les médecins m’ont tendu le miroir. J’étais encore alité, passif. J’ai vu que le résultat était à la hauteur de mes espérances. La joie commençait à arriver. Mais j’avais besoin d’être actif. J’ai donc été dans la salle de bains, seul, pour me voir totalement. J’ai eu une réaction neutre. Pas de joie extrême, ni de déception. Je me suis dit «c’est ton nouveau visage». Pendant presque trois ans, mon visage était ainsi impassible, sans expression.

Comment vous trouvez-vous?

Je ne cherche pas à être beau. Mon visage me permet d’avoir une vie normale, des projets, et ne plus être victime de discrimination. En dehors des périodes de médiatisation, il n’y a plus aucun regard sur moi. C’est un véritable bonheur.

Pensez-vous à votre ancien visage?

Pas du tout. J’évite de regarder des photos ou des vidéos. Quand je dois le faire, ce sont des douleurs qui reviennent.

Ce nouveau visage vous a-t-il changé?

Au début, j’avais tendance à dire non. Des amis venaient me voir craignant ne pas retrouver le Jérôme qu’ils avaient connu. Je ne comprenais pas, j’étais le même, avec mes qualités et mes défauts. Petit à petit, j’ai évolué. Je suis plus extraverti, je parle plus. J’ai plus de tonus, et des envies. Aujourd’hui, j’ai une vie "normale", des projets d’écriture.

Et le donneur?

Je n’y pense pas. La manière de rendre hommage au donneur, à la famille, et à l’équipe médicale est de vivre, d’être heureux. Le donneur s’est fondu en moi. Mais la part du donneur en moi, au-delà du greffon, c’est cette envie, cette boulimie de vouloir profiter de la vie. Il m’a permis ça.

Avez-vous peur du vieillissement?

Non, même si la médecine n’a pas assez de recul pour savoir comment le visage va vivre. Le donneur avait 63 ans. Mais on sait que le visage est un organe qui se régénère en permanence comme le foie. A priori, je n’aurais pas le visage de quelqu'un de 70 ans à 50 ans.

Pourquoi avoir écrit ce livre?

Je souhaite alerter aussi sur la pénurie d’organes*. Les médecins ont des patients qui sont dans l’attente d’une greffe. C’est un drame car les patients souffrent, et la médecine ne peut pas faire grand-chose.