Don d’organes : «Je vis pour deux: pour moi et pour ce cœur d’un autre»

SANTE A l'heure où un amendement au projet de loi Santé renforce le consentement présumé au don d’organes, «20 Minutes» s’est penché sur le lien complexe entre le donneur et le receveur après la greffe…

Faustine Vincent

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Illustration d'une intervention chirurgicale en bloc opératoire.
Illustration d'une intervention chirurgicale en bloc opératoire. — 20 MINUTES/SIPA

Quel rapport s'instaure entre une personne greffée et son donneur – ou sa famille quand il est décédé ? En France, où un amendement au projet de loi Santé renforce le consentement présumé au don d’organes, 5.123 personnes ont eu une greffe d'organe en 2013. Selon le type de greffe et la compatibilité, certains ne sauront jamais rien de la personne qui a fait ce don. Malgré l'anonymat, à travers la greffe se noue un lien parfois invisible mais puissant et complexe entre donneur et receveur.

C’est le cas d’Henri Depoire, 68 ans. Quand les médecins lui ont annoncé que seule une greffe du cœur pourrait le sauver, il a d’abord dit non. «Je ne me voyais pas vivre avec le cœur d’une autre personne. Foutu pour foutu…» Les médecins ont fini par le convaincre. L’opération a eu lieu le soir du 31 décembre 2004.

Faute de renseignements sur son donneur, Henri Depoire a sa propre théorie. «Je pense que c’est le cœur d’une femme, parce que depuis la greffe j’ai froid aux bouts des pieds et des mains», dit-il. Il s’est aussi interrogé sur ce qui avait pu arriver à son donneur. «Un 31 décembre, c’est sans doute un accident.» Aujourd’hui, Henry dit «tout faire pour préserver le plus longtemps possible ce cœur qui ne [lui] appartient pas. Je vis pour deux : pour moi et pour ce cœur d’une autre personne, qu’on réveille indirectement». A la différence d’autres patients, qui ont l’impression désagréable que quelqu’un vit avec eux, cette forme d’altérité ne le dérange plus.  

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L’anonymat comme rempart

Les greffés sont souvent curieux d’en savoir plus sur leur donneur – l’inverse est moins fréquent. Face aux questions, l’anonymat sert de rempart. «Ce serait compliqué de répondre que le donneur est une jeune femme de 25 ans qui s’est suicidée, glisse Eric Rondeaux, néphrologue transplanteur rénal à l’hôpital Tenon. Le receveur serait-il prêt à entendre ça ?»  

A la longue, certains arrachent parfois une ou deux informations, sur le sexe ou l’âge, à l’équipe médicale. Guère plus, sauf accident. «On a quelques exemples où des receveurs ont mené leur enquête sur les réseaux sociaux pour retrouver la famille de leur donneur parce qu’ils avaient quelques infos», regrette Patrice Guerrini, médecin et membre du pôle Prélèvement Greffe organes à l’Agence de la biomédecine.

«Comment remercier mon donneur ?»

Au-delà de la curiosité, c’est surtout le sentiment de reconnaissance qui domine après l’opération. «Tous les greffés que je connais se sont demandé comment remercier leur donneur, explique Pierre Noir, président de la fédération des Associations pour le Don d'Organes et de Tissus humains (France Adot). L’un d’eux chante chaque matin face à la montagne, un autre récite une prière, un troisième trinque à la santé de son donneur à la date anniversaire de sa greffe». D’autres s’engagent dans des associations pour le don d’organes.

Parfois, le remerciement prend la forme d’une lettre. L’Agence de la biomédecine fait alors l’intermédiaire avec la famille du donneur, à condition que le courrier ne donne pas d’indications précises, et qu’il ne ravive pas un épisode encore trop douloureux. A défaut, il ne parvient pas à son destinataire.

Savoir si l'opération a réussi

Les familles des donneurs, elles, sont surtout soucieuses de savoir si la greffe s’est bien passée. «Les médecins répondent, mais restent dans le vague, précise Pierre Noir. Imaginez: si la famille apprend que la personne greffée n’a pas survécu, cela pourrait être un choc supplémentaire». Philippe Patton, dont le fils mort brutalement en Grande-Bretagne a donné six organes et deux cornées, a ainsi demandé si les greffés étaient toujours en vie trois ans après, mais il n’a «pas poussé plus loin, de peur d’avoir une mauvaise nouvelle».

Selon Maïté Shahali, ex-psychologue dans un service de greffe, «le fait de donner un organe est souvent une source de réconfort pour les familles qui ont perdu un proche. Elles se disent que plusieurs personnes vivent encore grâce à lui, voire qu’il vit encore à travers eux». A l'image de Philippe Patton, pour qui c’est «un soulagement de penser que la vie continue». Un équilibre fragile que tous prennent soin de ne pas chambouler.