Cancer des enfants: «L’annonce de la maladie est un traumatisme pour les familles»

INTERVIEW Agnès Buzyn, présidente de l'Institut national du cancer, estime que «la prise de conscience» a permis de «faire avancer la recherche»...

Propos recueillis par Thibaut Le Gal
Enfant victime d'un cancer à l'institut Gustave Roussy.
Enfant victime d'un cancer à l'institut Gustave Roussy. — ISA HARSIN/SIPA

Le cancer touche aussi les jeunes. Chaque année, 2.400 cas sont diagnostiqués chez les enfants et les adolescents en France. Des maladies rares qui tuent encore 20% des jeunes. A l'occasion de la journée internationale du cancer de l'enfant, 20 Minutes a interrogé Agnès Buzyn. La présidente de l'Institut national du cancer (INCa) remettait au chef de l'Etat ce vendredi son rapport annuel après la mise en œuvre du troisième plan cancer en février 2014. Elle estime que «la prise de conscience» a permis de «faire avancer la recherche» sur cette question.

Combien d'enfants sont touchés par le cancer?

Les cancers des enfants sont rares. Ils représentent 1% des cancers. On compte 1.700 nouveaux cas par an pour les enfants de moins de 15 ans et 700 pour les 15-20 ans. Cette maladie reste la deuxième cause de mortalité chez les enfants jeunes (1-14 ans), et la troisième chez les adolescents (15-18 ans).

Le cancer se soigne-t-il mieux?

Il faut rester prudent. On peut parler de progrès car un effort de recherche a été fait. On guérit quatre enfants sur cinq grâce au progrès de la médecine. Malheureusement, il reste 20% des enfants qu’on ne sait pas guérir, notamment certaines tumeurs rares du système nerveux central. Il faut rester humble, car la mort d’un enfant est un drame.

Quelles sont les principales difficultés?

La rareté de certains cancers les rend très difficiles à étudier. La deuxième difficulté provient du manque de développement de médicaments innovants en pédiatrie. Les industriels n’ont pas toujours «intérêt» à développer des médicaments pour enfants, car les cancers sont peu nombreux, et le fait de transposer des médicaments adultes en pédiatrie pourrait les exposer à des effets secondaires et abîmer l’image du médicament. Dans le plan cancer, énormément d’actions sont dédiées à la recherche pédiatrique pour trouver de nouveaux médicaments qui soient le moins toxiques possibles.

Certaines associations se plaignaient en 2013 de l’inégalité territoriale dans la prise en charge des enfants malades…

La pédiatrie s'est mieux structurée ces dernières années. Normalement, tous les cas sont discutés en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP). Les dossiers sont ainsi analysés et étudiés par un nombre important de médecins pour que la décision prise soit collégiale. Cela permet d’harmoniser les pratiques. Les cas les plus graves sont discutés au sein d’une structure interrégionale. On veille à ce que chaque enfant conserve toutes les chances de survie. Avec le troisième plan cancer, les pratiques seront homogènes sur l’ensemble du territoire.

Comment accompagner les familles touchées par un cancer d'enfant?

L’annonce d’un cancer est un traumatisme pour les familles. Elles ont besoin d'un accompagnement approprié, y compris financièrement. Souvent un parent suspend son activité et elles ne recourent pas à leur droit. On met en place des mesures d’accompagnement pour qu'elles accèdent à leur droit (transport, hébergement, indemnités journalières, etc.) dès le diagnostic, et évitent les précarisations.

Des actions sont menées pour maintenir l’enfant dans son parcours éducatif. Le plan cancer a prévu d’étendre la gratuité au CNED (cours à distance) de 16 ans jusqu’au stade Licence. Enfin, nous souhaitons mettre en place un «droit à l’oubli». Au moment de prendre une assurance, ces jeunes subissent la double peine avec des surprimes. Le cancer qu'ils ont eu ne devrait pas les handicaper au moment de reconstruire leur vie.