Fin de vie: Que pourrait changer la nouvelle loi sur le choix des patients?

SANTE Les propositions d'Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP) pour améliorer la législation actuelle seront discutées ce mercredi à l’Assemblée…

Oihana Gabriel
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Alain Claeys et Jean Leonetti remettant leur rapport sur la loi de fin de vie au président François Hollande le 12 décembre 2014.
Alain Claeys et Jean Leonetti remettant leur rapport sur la loi de fin de vie au président François Hollande le 12 décembre 2014. — SIPA

 Après des années de consultations et des procès retentissants comme celui de Vincent Lambert, les députés se penchent ce mercredi sur une proposition de loi sur la fin de vie, visant à améliorer la législation actuelle. Le texte, basé sur les conclusions d'une mission menée par Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP), donnera lieu à un débat, sans vote. Il comporte deux modifications principales: «Un droit à la sédation profonde et continue pour accompagner l’arrêt du traitement jusqu’au décès» quand le pronostic vital est engagé à court terme, le caractère contraignant des directives anticipées, qui existent déjà, pour les médecins.

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Pour Vincent Morel, président de la Société française d’accompagnement des soins palliatifs, ces propositions «répondent aux inquiétudes des familles: éviter les souffrances, être bien accompagné et être écouté. Avec le droit à la sédation, les patients savent qu’ils seront soulagés. François Hollande a évoqué en décembre un plan de développement des soins palliatifs en mettant l’accent sur la formation des soignants. Enfin, jusqu’ici les directives anticipées n’étaient qu’un avis pour les médecins, si ce projet de loi est adopté, la volonté des patients primera.»

«Seulement 2,5% des mourants ont écrit des directives anticipées»

La décision de renoncer à l’acharnement thérapeutique reviendra donc au malade. Et non aux soignants, ou aux proches qui s’écharpent parfois et culpabilisent souvent quand ils décident d’arrêter les soins. Une avancée, certes, mais insuffisante pour certaines associations qui défendent le droit à l’euthanasie. Notamment parce que ces directives anticipées restent très peu connues du grand public. «Seulement 2,5% des mourants ont écrit des directives anticipées, souligne Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). Le fait que le patient ait le dernier mot encouragera sans doute les Français à les rédiger. Mais le médecin choisira comment mettre en œuvre cette sédation profonde. Qui peut d’ailleurs durer des semaines. Vincent Lambert n’a pas été alimenté pendant 31 jours… C’est très cruel.» Une critique irrecevable pour Vincent Morel: «Un patient endormi, comme lors d’une anesthésie générale, ne ressent ni la faim ni la soif.»

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Mais ce «testament de vie» rencontre une deuxième difficulté: pas évident de savoir quoi écrire dans cette déclaration. «J’ai eu des patients qui avaient stipulé qu’ils ne voulaient pas de tuyaux, raconte Vincent Morel, médecin au CHU de Rennes. Mais est-ce qu’ils parlaient d’intubation ou de perfusion? C’est pourquoi je conseille de rédiger ces directives avec l’aide d’un médecin pour que tout soit compréhensible et précis.» Sans pour autant donner trop de poids au médecin. «L'ADMD s'oppose à l'idée que ces directives soient signées par un médecin, reprend Jean-Luc Romero (ADMD). C’est comme si on faisait signer son testament par ses héritiers.»

Des directives révocables et précisées sur la carte Vitale

Et la proposition de loi prévoit également qu’un modèle de formulaire soit accessible à tous et que la carte Vitale précise si des directives ont été enregistrées. «Au-delà, il faudrait qu’avant toute opération chirurgicale à risque, le médecin interroge le patient sur l’existence de directives anticipées», assure Vincent Morel.

Autre changement: les directives anticipées, qui restent révocables à tout moment, ne seraient plus renouvelées tous les trois ans. Un changement soutenu par Jean-Luc Romero. «Les gens oublient de renouveler leurs directives anticipées. Heureusement, les Français ne pensent pas tout le temps à leur mort!»