Directive anticipée, sédation profonde... Le lexique de la fin de vie

SOCIETE Alors que la notion de fin de vie devrait être débattue dès le mois de janvier à l'Assemblée nationale, «20 Minutes» 

Anissa Boumediene

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François Hollande avec les députés Jean Leonetti (d) et Alain Claeys (g) lors de la remise de leur rapport sur la fin de vie, le 12 décembre 2014 à l'Elysée
François Hollande avec les députés Jean Leonetti (d) et Alain Claeys (g) lors de la remise de leur rapport sur la fin de vie, le 12 décembre 2014 à l'Elysée — JACKY NAEGELEN Pool

«Le temps est venu de procéder au vote d'une loi». Le président de la République, qui recevait ce vendredi un rapport parlementaire sur la fin de vie, souhaite lancer un débat sur la question à l'Assemblée nationale «dès le mois de janvier», pour instaurer «un droit nouveau à mourir», a-t-il déclaré. Il n'est pas question d'euthanasie, mais de sédation et d'accompagnement. Petit point de définitions. 

L'euthanasie ou le suicide assisté

Dans un cas comme dans l'autre, il s'agit de provoquer la mort du malade. L'euthanasie est active lorsqu’un tiers administre au patient une substance létale et passive lorsque la médication ou l'alimentation du malade est interrompue. Le suicide assisté, instauré par la loi suisse, concerne les cas où un tiers fournit au malade une substance mortelle, que celui va s'administrer à lui-même. 

L'euthanasie n'est pas reconnue juridiquement en France, mais elle est interdite par la loi, et peut faire l'objet de condamnations pour meurtre, empoisonnement ou non assistance à personne en danger.

Sédation en phase terminale

Instaurée depuis une dizaine d'années en France, elle assure au patient qu’il sera entièrement soulagé au terme de sa vie. Elle concerne les personnes atteintes d'une maladie grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme. Prévue et encadrée par le Code de déontologie et les recommandations de bonne pratique depuis 2002, cette sédation a été mise en place pour «soulager, quelles qu'en soient les conséquences, un malade qui présente une situation de souffrance qu'il juge insupportable». La loi exige que le malade soit informé et consentant, mais s'il ne peut s'exprimerune procédure collégiale peut être lancée.

Le texte remis ce vendredi au président prévoit l'instauration d'un «droit à une sédation profonde et continue», ouverte à certains malades incurables qui en feraient la demande.

Directive anticipée

Elle existe déjà, mais François Hollande souhaite qu'elle soit plus développée et renforcée. La directive anticipée assure à toute personne majeure qui le souhaite le droit d'exprimer par écrit ses volontés en matière de fin de vie, permettant d'anticiper sa possible incapacité de le faire par la suite. Valable trois ans, elle permet d'éviter l'acharnement thérapeutique, «évite aux familles de se déchirer et permet de définir clairement le souhait du patient», rappelait le Dr Pascale Gauthier à 20 Minutes, chef du service des soins palliatifs à La Pitié Salpêtrière-Charles Foix à Ivry-sur-Seine (Val-de-Marne), en pleine affaire Vincent Lambert.

Avec le texte remis ce vendredi, la directive anticipée devrait être contraignante pour les médecins. La Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) «se félicite des propositions» qui «répondent directement aux inquiétudes en sécurisant et améliorant concrètement la prise en charge des personnes en fin de vie».