«On peut être trisomique et avoir une vie ordinaire»

INTERVIEW Emmanuel Laloux commente le témoignage de sa fille Eléonore «Triso et alors!»* qui parait ce vendredi à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21...

Delphine Bancaud

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Eleonore Laloux, 28 ans, le 20 mars 2014 à Arras.
Eleonore Laloux, 28 ans, le 20 mars 2014 à Arras. —

Dans Triso et alors!* qui parait ce vendredi à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, Éléonore Laloux 28 ans, raconte son parcours pour vivre une existence «comme tout le monde». Un pari réussi puisque la jeune femme est aujourd’hui indépendante financièrement, habite seule et a même un petit copain. Son père Emmanuel Laloux explique à 20 Minutes le combat de sa famille pour que sa fille parvienne à être indépendante et heureuse.

Qui a eu l’idée de cet ouvrage et comment a-t-il été rédigé?

C’est la maison d’édition Max Milo qui nous a contacté pour publier la biographie d’Eléonore, qui était très enthousiaste à cette idée. Le journaliste Yann Barte a ensuite mené un travail de fourmi pour reconstituer les pans de vie de ma fille et recueillir ses confidences. Elle a relu les chapitres et a mis son grain de sel lorsqu’elle n’était pas d’accord avec un paragraphe.

Eléonore espère-t-elle que son témoignage contribuera à changer la perception que le grand public a des personnes trisomiques?

Oui c’est son combat et le mien. Car ma fille a beaucoup souffert du regard souvent négatif qui était porté sur elle. Son témoignage prouve que l’on peut être trisomique et avoir une vie ordinaire. J’estime aussi que la société française enferme encore trop les personnes handicapées dans un statut, au lieu de leur ouvrir les portes.

Pensez-vous qu’Eléonore aurait pu devenir aussi indépendante si elle n’avait pas été scolarisée dans une école ordinaire?

Assurément non. C’est parce qu’Eléonore a été scolarisée dans un établissement ordinaire et qu’on a été exigeant avec elle, qu’elle a progressé. Mais aujourd’hui encore, trop de parents se voient décourager de mettre leurs enfants handicapés dans des écoles ordinaires. Car il faut que les équipes pédagogiques soient convaincues et qu’il y ait suffisamment d’AVS (assistants de vie scolaire).

Eléonore raconte dans son livre qu’elle a souvent subi les moqueries de ses camarades, comment avez-vous tenté de l’aider?

C’est surtout au collège que c’est devenu compliqué. Ses camarades la chahutaient. Mais nous avons essayé de dédramatiser en lui expliquant qu’ils étaient plus bêtes que méchants. Nous avons aussi fait en sorte que des messages soient adressés aux élèves par les enseignants afin qu’ils prennent conscience de l’impact de leurs paroles. Mais paradoxalement, ces expériences difficiles ont aguerri Eléonore et l’ont armée pour la suite.

Votre fille travaille aussi en milieu ordinaire, un fait rarissime pour une personne trisomique…

Oui, je crois que c’est le cas de 500 trisomiques sur 65.000 en France. Et c’est bien dommage, car dans son hôpital où elle exerce une fonction administrative, Eléonore distribue des sourires et créé du lien entre ses collègues. D’ailleurs quand elle est absente, elle leur manque!

Dans son livre, votre fille aborde sans détour sa vie sentimentale. Pourtant le sujet est encore tabou pour les personnes handicapées….

Oui et c’est pour cela que nous n’avons pas voulu censurer de passage. C’est important que le grand public réalise qu’un trisomique est une personne à part entière avec sa sexualité.

*Triso et alors! d’Éléonore Laloux en collaboration avec Yann Barte, Max Milo, 16 euros.