La belle vie d’Eléonore, trisomique et indépendante

TEMOIGNAGE Dans «Triso et alors!» qui sort ce vendredi en librairie, Eléonore Laloux raconte son parcours du combattant pour devenir indépendante…

Delphine Bancaud

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Couverture du livre d'Eléonore Laloux Triso et alors ! sorti en mars 2014.
Couverture du livre d'Eléonore Laloux Triso et alors ! sorti en mars 2014. —

«Je ne suis pas un poison […] J’ai un chromosome en plus, c’est tout.» Dans Triso et alors!*, qui paraît ce vendredi à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, Éléonore Laloux 28 ans, raconte son histoire et fait tomber un à un les a priori souvent véhiculés sur les personnes trisomiques.

La jeune femme adresse un pied-de-nez à ceux qui pensent que les personnes handicapées constituent une charge pour la société. Car elle est aujourd’hui indépendante: elle occupe un poste administratif à l’hôpital privé d’Arras (Nord-Pas-de-Calais) et habite dans son propre appartement depuis deux ans et demi à Arras, au sein d’une résidence qui réunit des trisomiques, des familles et des séniors. Une auxiliaire de vie passe juste plusieurs fois par semaine lui donner un coup de main pour faire le ménage et préparer le repas.

Eléonore a aussi un amoureux, une passion pour les concerts de rock et la guitare… Et assume le rôle de porte-parole de l’association «Les amis d’Eléonore», qui lutte contre la stigmatisation des trisomiques. «Je veux qu’on me considère comme tout le monde», répète-t-elle d’ailleurs, à plusieurs reprises dans le livre.

Une obstination à toutes épreuves

Mais pour en arriver là, la jeune fille a dû se battre toute sa vie. Née avec une sévère malformation cardiaque, elle a passé sa première année entre la maison et l’hôpital, avant de subir une opération à cœur ouvert. Ses parents refusent ensuite qu’elle soit placée dans une structure spécialisée et se battent pour qu’elle suive une scolarité en milieu ordinaire de la maternelle au lycée. «C’est grâce à mes parents que je grandis auprès d’enfants comme les autres, que je progresse et prends confiance en moi», explique-t-elle ainsi. «Si l’on m’avait mis en milieu fermé, je serais devenue complètement cinglée», insiste-t-elle.

Pas évident cependant de se confronter à un corps enseignant pas toujours bien préparé à accueillir des enfants différents. Difficile aussi d’encaisser les moqueries de certains élèves. «Je sais que quelquefois, je fais des gestes qui peuvent déranger, comme parler toute seule, faire des mimiques…» reconnaît-elle, en essayant de déjouer une à une les attaques de ses camarades.

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Faire évoluer les mentalités

Mais Eléonore et ses parents n’ont jamais baissé les bras. Petite victoire après petite victoire, la jeune fille passe de classe en classe, effectue plusieurs stages, décroche son premier CDD, puis un CDI. Une belle leçon de détermination et d’optimisme. «Je sais que je suis différente, mais je ne supporte pas qu’on m’infantilise», confie-t-elle. Et c’est sans doute la clé de son parcours…

Un témoignage fort qu’elle souhaite aussi utile, car Eléonore aimerait vraiment que la perception du handicap change dans la société. Et que son exemple facilite les démarches d’autres personnes porteuses de trisomie 21, comme en témoignent les derniers mots de son livre!: « Le regard des autres, tu t’en fous.»

*Triso et alors! d’Éléonore Laloux en collaboration avec Yann Barte, Max Milo, 16 euros.