« On a l’impression qu’on veut se débarrasser de nos enfants »

Propos recueillis par Souhir Bousbih

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Illustration: une personne handicapée sur un fauteuil roulant.
Illustration: une personne handicapée sur un fauteuil roulant. — DURAND FLORENCE/SIPA

Jugé pour avoir étouffé sa fille de 6 ans, Johanna, lourdement handicapée, un père encourt  la réclusion à perpétuité. Christel Prado, présidente de l’UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), croise quotidiennement des parents désespérés, qui ont déjà songé à commettre le pire ou qui sont passés à l’acte. Pour elle, l’Etat a toute sa responsabilité dans ces drames…

La France s’occupe-t-elle suffisamment des parents d’enfants handicapés ?

Non, pas du tout. C’est d’ailleurs pour ça que des parents s’investissent dans des associations au sein de l’UNAPEI, car ils n’ont pas trouvé d’interlocuteurs ailleurs. On n’est pas choqués d’avoir un enfant handicapé, mais on l’est ensuite quand on constate qu’on n’a pas de soutien pour l’aider à grandir. Quand les enfants sont petits, comme Johanna, on a souvent des rendez-vous médicaux, de rééducation et dans ces moments là, personne ne vous accompagne. Aujourd’hui, il y a énormément d’enfants et de jeunes adultes qui sont à la maison 24h/24. Le papa ou la maman doit totalement arrêter ses activités professionnelles pour pouvoir l’élever, quel qu’en soit l’âge. Ces parents sont isolés, ont peur de l’avenir. C’est ce qui les amène, comme le père de Johanna, à commettre l’irréparable.

Rencontrez-vous souvent des parents dans cette situation de détresse psychologique ?

Oui, c’est une idée qui traverse beaucoup de têtes de parents. Je me souviens avoir entendu une maman témoigner sur ça à la télévision, et c’est comme ça que je me suis dit que je n’étais pas seule. On y songe, mais on ne passe heureusement pas à l’acte. Mais d’autres le font sans que cela soit comptabilisé. Des parents, qui mettent leur enfant dans une voiture et qui foncent dans un arbre. C’est classé accident de la route…

C’est dur ce que vous racontez, on a l’impression d’un abandon social généralisé…

Mais c’est tout à fait ça. Tout ce qu’on souhaite, c’est que nos enfants aient la même vie qu’un autre, qu’ils puissent aller à la crèche, à l’école…Mais en France, il n’y a pas de volonté politique dans ce sens. La solution en ce moment, c’est d’envoyer nos enfants en Belgique, où notre pays finance 3000 emplois au lieu de créer des structures adaptées en France. On a l’impression qu’on veut se débarrasser de nos enfants.

Quelles sont les mesures à appliquer pour aider ces familles?

On aurait tout intérêt à développer le répit pour ces familles, on est capables de le faire. Il faudrait aussi que les médecins qui établissent le diagnostic de l’enfant propose aux familles de rencontrer d’autres parents qui ont vécu la même chose. On est très nombreux en France et on a beaucoup de choses à partager. Les parents ont besoin de pouvoir se projeter dans l’avenir et de se dire que la vie vaut la peine d’être vécue. Mais en France, on ne vous donne pas d’horizon, on vous enferme dans une boîte. Moi, j’appelle ça de la mort sociale.