Un rapport sur la fin de vie des nourrissons remet l'euthanasie en débat

SANTE Le quotidien Libération rend compte d'un rapport sur la fin de vie des nouveaux-nés...

Audrey Chauvet

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Un bébé endormi.
Un bébé endormi. — SIPA

Naître et mourir en l’espace de quelques jours. Pour les équipes de réanimation de l’hôpital Cochin, à Paris, ce drame est une réalité durant laquelle ils doivent accompagner des parents terrassés par le chagrin et parfois prendre de difficiles décisions. Alors que la Belgique a adopté le 13 février une loi permettant aux mineurs atteints d’une maladie incurable de demander à être euthanasiés, le Centre d’éthique de l’hôpital Cochin a remis un rapport sur la fin de vie des nourrissons dont le quotidien Libération rend compte ce vendredi.

Les chercheurs ont interrogé trois équipes de réanimation et les parents de 25 enfants décédés durant leurs premiers jours de vie. Dans certains cas, les soignants n’ont pas joué un rôle «actif»: ils n’ont pas eu «d’intention de mort» et même s’ils ont arrêté de l’alimenter, ils ont laissé au bébé la possibilité de boire un biberon par exemple. A l’inverse, les équipes ont parfois eu un rôle actif dans la fin de vie: elles ont cessé tout soin, toute alimentation et ont même administré un sédatif au bébé «pour qu’il avance tranquillement vers la mort, sans souffrir». La loi Léonetti de 2005 qui, si elle a instauré un droit au «laisser mourir», interdit l’euthanasie active.

Voir son bébé mourir à petit feu

C’est pour ne pas contrevenir à la loi que les équipes médicales se trouvent souvent dans un «entre-deux» où l’on ne veut plus maintenir l’enfant en vie, sans toutefois pratiquer des gestes actifs: le supplice peut alors être long pour les parents. 60% des familles ont déclaré avoir un «mauvais ressenti» de la décision qu’ils ont pris avec les médecins: «Les deux jours pendant lesquels on a attendu de savoir s’ils allaient décider l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation ont été une torture, on devenait fou, on ne voulait pas que l’on force notre enfant à vivre», déclarent des parents. D’autres ont apprécié ces quelques jours de délai durant lesquels ils ont pu prendre leur bébé, relié dès la naissance à des appareils médicaux, dans leurs bras.

A condition que cela ne dure pas trop longtemps: «Tous disent que ce temps devient angoissant s’il se prolonge: il est insupportable au-delà de trois, quatre jours, et intolérable au-delà d’une semaine», explique le Dr Fournier, directrice du Centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin. Voir son bébé mourir à petit feu, «devenir une poupée de chiffon», est une épreuve à laquelle les parents ne devraient pas être exposés, estiment les psychologues.  Le projet de loi qui doit être élaboré d’ici à la mi-2014 sur l’euthanasie ne concernera, a priori, que les personnes majeures. Le cas des mineurs, et à plus forte raison des nourrissons, risque de faire débat encore longtemps avant que la loi ne transcrive l’horreur de la mort avant d’avoir vécu.