«L’histoire des grands prématurés ne finit pas toujours bien»

Propos recueillis par Delphine Bancaud

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Une couveuse au Centre hospitalier de Lens.
Une couveuse au Centre hospitalier de Lens. — PHILIPPE HUGUEN / AFP

Dans Elle s’appelait Emma, publié ce mardi, Alain Thiesse raconte le calvaire de sa fille, née à quatre mois avant terme et morte à 6 ans et demi. Un récit bouleversant qui interroge sur l’acharnement thérapeutique et la fin de vie.

Rétrospectivement, comment expliquez-vous l’acharnement thérapeutique qu’a subi votre fille Emma?

Je ne me l’explique pas. Sa mère et moi avons pourtant averti à deux reprises les médecins que nous ne voulions pas qu’ils s’obstinent au-delà du raisonnable. Sans doute pensaient-ils bien faire et croyaient-ils qu’ils pouvaient sauver Emma? Car la moitié des grands prématurés n’ont pas de séquelles graves. Comme il s’agissait de notre premier enfant et que nous ne connaissions rien à l’univers de la prématurité, sa mère et moi avions confiance en l’équipe médicale et nous ignorions les risques de séquelles neurologiques.

Pourquoi avez-voulu raconter votre histoire?

Les médias relayent souvent les «exploits» des équipes de néonatologie qui se targuent d’avoir sauvé des grands prématurés.  Il n’y a jamais de reportage pour savoir ce que sont devenus ces enfants quelques années plus tard. Marchent-ils? Parlent-ils? Cela me semblait important de mettre en lumière le parcours d’Emma et de montrer que l’histoire des grands prématurés ne finit pas toujours bien.

Au bout de quatre mois, l’équipe médicale vous a proposé d’opter pour une analgésie-sédation afin d’abréger les souffrances votre fille. Cette décision était-elle impossible à prendre pour vous?

Oui, car pendant quatre mois, on nous a laissé espérer qu’elle allait s’en sortir. Puis qu’elle était condamnée. On se demandait où était la vérité. Les paroles des médecins ont sonné comme un couperet. Prendre une telle décision sans être accompagné, c’était impossible.

Pourquoi avez-vous décidé d’attaquer l’équipe médicale au pénal pour «blessures involontaires»?

Pour les mettre face à leurs responsabilités. Car nous les avions prévenus que nous ne souhaitions pas d’acharnement thérapeutique concernant notre fille.  Ce qui a été fait sans que nous le sachions, car nous avions confiance en eux. Se détacher d’un enfant au bout de quelques jours ou après six ans, ce n’est pas la même souffrance pour les parents.

Pensez-vous la prise en charge des grands prématurés a changé depuis?

Sans doute, car lorsqu’Emma est née, la  loi Leonetti  de 2005 n’existait pas. Elle pose désormais un cadre sur la fin de vie, même si elle n’est pas toujours bien appliquée.