Le long calvaire d’Emma, grande prématurée

Delphine Bancaud

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Au centre de néonatologie de Lens
Au centre de néonatologie de Lens — PHILIPPE HUGUEN / AFP

«Ce matin, on ne le savait pas encore, mais le soleil venait de se coucher sur nos vies», raconte Alain Thiesse dans Elle s’appelait Emma, publié ce mardi. Le 21 septembre 2003, sa petite fille vient au monde avec cinq mois d’avance, en état de mort apparente. Conscients des risques qu’entraîne la grande prématurité, ses parents avertissent tout de suite l’équipe médicale qu’ils refusent tout acharnement thérapeutique. Mais le bébé sera réanimé et transféré au service de néonatologie de la maternité de Nancy (Meurthe-et-Moselle).

Un parcours du combattant pour la petite Emma, qui vivra avec des électrodes collées à la poitrine et une sonde dans le nez, au gré des examens médicaux, des prises de sang et des traitements antibiotiques. «Réduit à l’état d’esclavage, son corps doit se soumettre ou souffrir. Ou les deux à la fois», décrit son père dans un récit poignant qui n’omet aucune douleur. Le cœur d’Emma s’arrête à plusieurs reprises, on le redémarre à chaque fois. «Toujours contre notre volonté, ils sont allés la rechercher. Pour aller la rattacher, la clouer encore et encore à leurs machines et leurs tuyaux qui perforent les veines»,  se révolte le père.

Des séquelles lourdes

Puis, en janvier 2004, le couperet tombe. Les médecins annoncent aux parents que les jours de leur fille sont comptés. «Si elle s’en sort normale, je suis prêt à vous payer le champagne», leur déclare l’un d’eux. L’équipe médicale reconnaît même la «situation d’acharnement thérapeutique», proposant aux parents d’opter pour une analgésie-sédation afin d’abréger les souffrances de leur fille. Une décision impossible à prendre pour eux. Emma séjournera ensuite dans un CHU, avant de pouvoir gagner la maison familiale. Année après année, les séquelles liées à sa grande prématurité se font jour. Elle est polyhandicapée, sourde, ne parle pas. Elle fera plusieurs aller-retour à l’hôpital en raison de plusieurs infections et s’éteindra finalement à l’âge de 6 ans et demi.

«Quand on m’a demandé un jour si j’aurais préféré qu’Emma ne vive pas, j’ai répondu oui. J’aurais préféré qu’elle parte à la naissance. Qu’on ne la réanime pas. Qu’ils ne s’acharnent pas, car sa vie d’enfant n’en est pas», confie son père. Il finit par attaquer au pénal l’équipe médicale pour «blessures involontaires». Mais le procès aboutira à un non-lieu. «Il faut espérer que ces six années de procédure pénale, malgré un non-lieu auront laissé des traces indélébiles sur les blouses blanches»,  écrit Alain Thiesse. En plein débat sur la fin de vie, son témoignage trouvera forcément un large écho.

*Elle s’appelait Emma, Alain Thiesse, Jacob –Duvernet, 19 €.