Auxiliaire de vie: «Ce métier c'est une vocation»

AUTONOMIE A l'occasion de l'ouverture du salon Santé et autonomie qui se tiendra du 28 au 30 mai 2013, Isabelle et Adeline, la patiente et l’auxiliaire de vie, ouvrent leur porte à «20 Minutes» pour raconter leur quotidien et expliquer le métier d’auxiliaire de vie.

Alexandra Luthereau

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Chatillon, le 27 mai 2013
Isabelle (premier plan), atteinte de la maladie de Locked In est accompagnée de son auxiliaire de vie.
Chatillon, le 27 mai 2013 Isabelle (premier plan), atteinte de la maladie de Locked In est accompagnée de son auxiliaire de vie. — A. Luthereau / 20 Minutes

«Adeline est mon double, elle est mon corps. Sans elle, qu’est-ce que je ferais?» Isabelle, souffrant depuis cinq ans du syndrome d’enfermement, aussi connu sous le terme locked-in syndrome, voue une grande reconnaissance à Adeline, son auxiliaire de vie à ses côtés depuis octobre 2012 via la société Vitalliance.

Pendant des années, plusieurs auxiliaires de vie se sont succédées chez elle. «Le travail est difficile» admet cette coquette quadragénaire. «C’est un métier mal reconnu, un travail ingrat parfois. Moi-même je ne sais pas si j’aurais pu le faire, même aujourd’hui sachant ce que cela m’apporte», admet-t-elle en prenant soin de bien articuler.

Contrairement à beaucoup d’autres patients souffrant du même handicap, Isabelle a pu commencer à parler 6 mois après l’infection de la bactérie alimentaire qui l’a foudroyée. Ces progrès spectaculaires, elle le doit à tout l’accompagnement médical qui la suit depuis le début: orthophoniste, kinésithérapeute... mais aussi à Adeline qui l’aide, lui fait faire des exercices en répétant les gestes du kinésithérapeute chez qui elle se rendent au quotidien. «Mais je ne fais que ceux pour lesquels je me sens capable et qui sont sans danger pour Isabelle», explique-t-elle. Isabelle acquiesce: «Adeline va au-delà de son rôle, elle m’aide dans ma rééducation».

Les relations humaines au coeur du métier

«On ne peut pas faire ce métier en s’imposant des limites ou en se disant qu’on ne fait pas telle tâche parce qu’on n’est pas payé pour», rebondit l’auxiliaire de vie. «Ce métier c’est une vocation. Des dispositions humaines sont nécessaires» complète-t-elle. Ainsi, du lundi au jeudi, de 8h à 20h, Adeline s’occupe de tous les soins nécessaires à Isabelle, hors soins médicaux ou infirmiers. Ainsi, elle se charge de sa toilette, l’habille, l’aide à manger, l’accompagne à tous ses rendez-vous et aussi à des séances de shopping. «Isabelle a un vrai agenda de ministre!», plaisante la pimpante Adeline.

«Isabelle a fait d’énormes progrès. La Isabelle d’aujourd’hui n’a rien à voir avec celle d’octobre», affirme Adeline. «Elle va de l’avant. Bientôt, elle marchera, c’est elle-même qui m’ouvrira la porte le matin», assure-t-elle avec enthousiasme. Isabelle confirme dans un sourire qu’elle est pleine d’espoir pour recouvrer ses capacités physiques.

Demain, un manque d’auxiliaires de vie

Mais une telle relation ne s’est pas faite du jour au lendemain. Il a fallu qu’elles apprennent à se connaître,  qu’elles s’adaptent à leur cohabitation, qu’Isabelle accepte de partager son intimité,. «On s’est apprivoisées. On a appris à se faire confiance... Aujourd’hui, dans les bras d’Adeline, je n’ai pas peur», résume-t-elle. Et les deux comptent bien faire perdurer leur relation le plus longtemps possible. «On est à la vie, à la mort», assure Adeline.

Plus qu’une relation de travailleur - employé, ou de patient - personnel soignant, il s’agit d’une «collaboration avec de l’affect» comme la décrit Isabelle. Aujourd’hui, Adeline déplore que le métier soit mal connu. Beaucoup de personnes n’en ont jamais entendu parler. «J’aimerais qu’on en parle plus, peut-être cela réveillera des vocations», espère-t-elle. Car la France vieillissante aura de plus en plus besoin des ces futur(e)s auxiliaires de vie et il manque déjà du personnel.