«Tourette's Superstar»: «Ce genre d'émission, c'est vraiment trash»

INTERVIEW Le président de l'Association française du syndrome Gilles de la Tourette, François Lefebvre, donne son avis sur le nouveau télécrochet anglais...

Propos recueillis par Julien Ménielle

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Capture d'écran du documentaire «I swear i can sing» de la BBC3, sur une jeune fille atteinte du syndrome Gilles de la Tourette.
Capture d'écran du documentaire «I swear i can sing» de la BBC3, sur une jeune fille atteinte du syndrome Gilles de la Tourette. — 20 MINUTES

La BBC va lancer «Tourette’s superstar», sorte de «Nouvelle Star» réservée aux malades atteints du syndrome Gilles de la Tourette. François Lefebvre, président de l’Association française du syndrome Gilles de la Tourette, donne son avis sur l’initiative.

Quel regard portez-vous sur ce type d’émission?

C’est très bien de parler de la maladie, mais ce genre d’émission, c’est vraiment trash. En tant qu’association, nous sommes très réservés sur ce genre d’émissions et en règle générale, nous refusons de participer aux programmes télévisés qui veulent surtout montrer les cris, les insultes... Si certains adhérents pensent que ça peut leur faire du bien de témoigner devant une caméra, nous ne les décourageons pas, mais nous les prévenons qu’ils risquent d’être tournés en ridicule.

Par leur nature, les symptômes prêtent souvent à rire. Quel est votre message au grand public?

Les cris, les manifestations diverses ne sont absolument pas maîtrisés. Ils ne le font pas exprès et ils ont fondamentalement honte de leurs troubles, qui augmentent avec le stress. Du coup, plus on les regarde, plus ils en ont. C’est un cercle vicieux.

A quel point est-ce handicapant au quotidien?

C’est épuisant de maîtriser ses tics. Chez soi, on peut se laisser aller, mais à l’extérieur, l’obsession c’est de ne pas tiquer. Ça mobilise toute votre énergie, il est impossible de se concentrer sur autre chose. D’où l'échec scolaire et affectif.

Les malades ont-ils une vie sociale?

Imaginez que vous êtes au  supermarché avec votre conjoint, ou même juste un ami, qui bouge dans tous les sens et se met à crier «salope!». Imaginez que vous êtes confronté aux réactions des gens, qui s’en prennent à vous et vous crient «mais mettez-lui sa laisse!». Vous aussi, vous avez la honte. La honte rejaillit sur tout le monde. La maladie provoque l’isolement.