Alzheimer au quotidien

TÉMOIGNAGE 'occuper de patients atteints de la maladie nécessite d'être bien formé et soutenu psychologiquement...

Lucie Soullier

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Les symptômes comme l'anosognosie sont délicats à gérer pour les aidants.
Les symptômes comme l'anosognosie sont délicats à gérer pour les aidants. — G. VARELA / 20 MINUTES

«S'occuper d'un malade d'Alzheimer peut faire peur.» A 43 ans, Fatima Hammouch est auxiliaire de vie. «Une expérience extraordinaire» avec des hauts et des bas. Un peu comme la maladie. D'ailleurs en 2008, elle a arrêté, «pas loin de la dépression». Trois ans plus tard, elle a fini par revenir à ce qu'elle «sait faire de mieux». Mais cette fois, elle a suivi, en plus, une formation Alzheimer proposée par son employeur, Vitalliance. «Cela m'a beaucoup aidée. Notamment à savoir prendre soin de moi autant que du malade.»

Pour Pierre Francis, le directeur général de Vitalliance, «il est indispensable d'accompagner nos professionnels et de leur faire comprendre, très concrètement, comment agir avec une personne Alzheimer». Car certains symptômes sont difficiles à gérer, comme l'anosognosie, le fait de ne pas avoir conscience de son état de santé. Pour ne pas renvoyer au patient une maladie qu'il nie, l'aidant doit rester diplomate, tout en lui refusant ce qui peut être dangereux pour lui, comme sortir seul.

Une émotion difficile à doser

«La formation est donc primordiale, mais le soutien psychologique également», insiste Alexandre Schmitt, directeur de l'association Alzheimer. Notamment auprès des auxiliaires de vie, qui se sentent souvent seuls, contrairement aux personnels des maisons de retraite qui travaillent en équipe. «Des groupes de parole se développent, lors desquels ils peuvent partager leurs émotions», poursuit-il. Une émotion difficile à doser, notamment lorsqu'«on s'attache plus que prévu», confie Fatima.

Elle même a eu du mal à quitter sa dernière malade atteinte d'Alzheimer, lorsqu'elle a trouvé un temps plein ailleurs. «Je retourne la voir de temps en temps.» Même s'il conseille de garder une distance professionnelle pour éviter la confusion des rôles, Alexandre Schmitt avoue qu'il est «impossible de ne pas s'attacher lorsque l'on travaille dans l'humain». D'autant qu'en partageant le quotidien, l'auxiliaire de vie et la personne âgée se rapprochent forcément. Entre intimité et confidences.

Chaque année, 225 000 nouveaux cas déclarés

Actuellement, 860 000 personnes sont touchées par la maladie d'Alzheimer ou par des maladies apparentées. Près de deux sur trois vivent à domicile. Chaque année, 225 000 nouveaux cas sont déclarés. Selon l'Association internationale pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer, en 2020, 1,3 million de personnes seront atteintes, dont une personne sur quatre de plus de 65 ans, et deux tiers seront des femmes.