Hormones de croissance: la vie entre parenthèses des jeunes à risque

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Petits tracas quotidiens et grande angoisse de l'avenir: vivre avec la menace de la maladie de Creutzfeldt-Jacob parce qu'on a reçu, enfant, des hormones de croissance à risque est un supplice, ont témoigné mercredi des adultes ou leurs familles au procès de ce drame de santé publique.
Petits tracas quotidiens et grande angoisse de l'avenir: vivre avec la menace de la maladie de Creutzfeldt-Jacob parce qu'on a reçu, enfant, des hormones de croissance à risque est un supplice, ont témoigné mercredi des adultes ou leurs familles au procès de ce drame de santé publique. — Jacques Demarthon AFP/Archives

Petits tracas quotidiens et grande angoisse de l'avenir: vivre avec la menace de la maladie de Creutzfeldt-Jacob parce qu'on a reçu, enfant, des hormones de croissance à risque est un supplice, ont témoigné mercredi des adultes ou leurs familles au procès de ce drame de santé publique.

Toufik Belkhiri a 41 ans et derrière lui "900 injections" d'hormones de croissance au cours de sa jeunesse pour tenter de corriger sa petite taille. Sur les bancs de la première chambre de la cour d'appel de Paris, l'un de ses trois jeunes enfants babille avec insouciance.

A la barre, la voix du père est d'une tension extrême: "Pour la certitude de vivre jusqu'à 80 ans, je signerai maintenant", confesse-t-il aux magistrats. "Nous sommes considérés, comme des pestiférés, on ne sait pas où est notre place dans cette société", lâche-t-il.

"Nous", ce sont plus d'un millier d'enfants trop petits et soignés dans la première moitié des années 1980 avec une hormone fabriquée à partir de l'hypophyse, une glande crânienne prélevée sur des cadavres.

Parce que certaines de ces hypophyses étaient infectées, 120 personnes sont décédées depuis 1991 de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ), une pathologie dégénérative incurable. L'incubation de la maladie peut dépasser les trente ans et cette hantise obscurcit la vie des anciens patients, devenus jeunes adultes, souvent parents.

"Le matin, un mal de tête et immédiatement l'angoisse arrive, immédiatement, c'est le spectre du début de cette maladie, on vit un cauchemar les yeux ouverts", raconte Rémy Louis, père d'un garçon traité à l'hormone.

Parents et enfants ont encore tous en tête le choc de la divulgation du drame, appris non de la bouche des médecins mais à travers les premiers articles de presse, en 1992.

"Lire dans le journal que ce traitement présentait des risques graves, vous imaginez ce que c'est?", interpelle Béatrice Demaret, mère d'un homme de 34 ans aujourd'hui, auquel elle-même, médecin, a injecté les hormones de croissance durant des années.

Toufik Belkhiri se souvient d'avoir vécu comme une "sentence en direct" le reportage du journal télévisé lui révélant que ce "traitement miracle, dont (il) était presque fier, donnait la mort".

"Avec le recul, le seul miracle, c'est que je sois là pour vous parler aujourd'hui", analyse-t-il.

Mis au courant "sans aucune précaution", tous les anciens patients sont assommés. Rémy Louis cite le nom d'un jeune homme qui s'est donné la mort, Mme Demaret évoque la dépression de son fils.

"Pourquoi vivre et comment vivre le présent alors que l'avenir est incertain?", interroge M. Belkhiri.

Outre ces interrogations existentielles, la condition d'ancien patient de l'hormone de croissance entraîne "toutes sortes de difficultés pour être soignés, notamment chez les dentistes". "On est exclu du don du sang, du don d'organe, les prêts bancaires sont refusés".

Mais pour l'Etat, ce statut d'ancien patient à risque n'existe pas: seuls les décès ont donné droit à des indemnités versées, au nom de la solidarité nationale, avant la fin de l'intruction.

"On a le sentiment d'être négligés, oubliés", confie Mme Demaret.

Les avocats de ces familles, parties civiles au procès, plaideront à partir de lundi pour évoquer le préjudice des victimes, de toutes les victimes.