Dons d'organes: «L'ignorance de la volonté de défunt est le principal écueil»

MEDECINE Le point sur ce qui fait barrage aux prélèvements...

Julien Ménielle

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Photo d'illustration d'une intervention chirurgicale dans un bloc opératoire.
Photo d'illustration d'une intervention chirurgicale dans un bloc opératoire. — ANGERER/CARO FOTOS/SIPA

«Chaque année, environ 250 personnes meurent en attente de greffe.» Le chiffre, annoncé à 20minutes.fr par Pierre Noir, vice-président de France Adot, a une résonance particulière en cette 10e Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe. Surtout s'il est mis en regard du nombre de refus: «30% au niveau national, soit 1.000 à 1.200 personnes par an», a indiqué Yvette Hudel, coordinatrice régionale du CHU de Besançon.

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«On ne sait pas ce qu'il voulait, mais nous on ne veut pas», telle est la réponse qui cristallise le problème rencontré par les équipes sur le terrain. Car «l'ignorance de la volonté de défunt est le principal écueil», selon Yvette Hudel. Selon elle, quand le patient a informé ses proches de sa position, le dialogue avec la famille est moins compliqué et toutes les réticences ou presque s'envolent.

Quelles sont ces réticences, et les difficultés rencontrées par les équipes de prélèvement? Tour d'horizon.

Une loi pas appliquée
«On ne donne la parole qu'à celui qui est contre», regrette Pierre Noir. Si le vice-président de France Adot indique que «la volonté de chacun doit être respectée», il déplore que le texte de la loi Caillavet du 22 décembre 1976 ne soit «pas appliquée en tant que telle». En théorie, en effet, le consentement présumé prime, et tout le monde est donneur potentiel. En pratique, on ne prélève pas les organes d'un donneur si la famille émet un avis contraire.

Un sujet tabou
Pierre Noir est formel: «Quand on va à la rencontre des gens, ils sont intéressés par la notion de solidarité et l'idée de sauver des vies.» Les choses se gâtent quand il s'agit de remplir sa carte de donneur ou de placer un papier dans son portefeuille. «Les gens n'aiment pas parler de leur mort, ils ont peur que ça leur porte malheur», assure-t-il. Encore pire, selon lui, quand il faut en parler à ses proches.

Une discussion dans un contexte douloureux
«L'annonce de la mort encéphalique a lieu dans un contexte violent», explique Yvette Hudel, citant l'accident vasculaire cérébral ou l'accident de la route. Il faut dans ces conditions particulièrement lourdes à la fois apprendre aux proches que le patient est en état de mort cérébrale et engager la discussion autour du prélèvement d'organe.

Une carte de donneur sans valeur légale
A ce jour, la carte est un support de discussion, «un signe favorable» pour inciter la famille à respecter la volonté du défunt sans qu'ils y soient contraints. «Dans ce cas, les refus sont très rares», note Yvette Hudel. Cependant, Pierre Noir rappelle que ceux qui portent ce document ne sont inscrits sur aucun registre (seuls ceux qui refusent les prélèvements le sont). «En Suisse, depuis 2 ans, si le patient a sa carte de donneur, personne ne peut s'opposer à sa volonté», note-t-il.

Un «cadavre à cœur battant»
La réalité de la mort cérébrale est difficile à accepter. «Le patient n'a pas l'aspect cadavérique», indique Yvette Hudel. Et pour cause: son cœur bat, et son thorax se soulève au rythme du respirateur artificiel. Des images qui n'incitent pas au deuil, et entretiennent le refus d'admettre la mort d'un proche.

Des mutilations symboliques
Concrètement, le patient est conduit au bloc opératoire, les organes internes sont prélevés, et le corps revient, avec les seuls stigmates d'une intervention chirurgicale. «Mais les proches craignent souvent d'importantes mutilations, et ont même parfois peur que le corps ne leur soit pas restitué», raconte Yvette Hudel. Les familles peuvent par ailleurs être réticentes à laisser prélever certains organes chargés symboliquement, comme le cœur ou les cornées.