Maladie de Crohn et RCH : La galère de vivre au quotidien avec « une gastro puissance dix »

LE CACA, C’EST PAS TABOU Le 19 mai, c’est la journée mondiale des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin. Des pathologies qui touchent 250.000 personnes en France mais qui restent taboues

Lise Abou Mansour
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Les maladies chroniques intestinales peuvent être très invalidantes en raison de leurs symptômes.
Les maladies chroniques intestinales peuvent être très invalidantes en raison de leurs symptômes. — Canva
  • La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH) sont des maladies chroniques de l’intestin qui touchent 250.000 personnes en France.
  • Ces maladies peuvent être invalidantes en raison de leurs symptômes : besoin d’aller à la selle jusqu’à une vingtaine de fois par jour et de manière très urgente, douleurs abdominales et articulaires, hémorragies, extrême fatigue…
  • En raison du tabou qui touche ces pathologies, les personnes concernées sont peu prises en compte et la société ne s’adapte pas toujours à leurs besoins.

Vous êtes dehors un samedi soir et vous ressentez une envie très pressante. Aucune toilette publique en vue. Vous vous précipitez alors dans le premier bar venu et constatez l’immense queue devant la porte des toilettes (en plus de la remarque du patron exigeant que vous consommiez). Des gouttes de sueur perlent le long de vos tempes et des crampes commencent à vous paralyser. Bientôt, vous n’arrivez plus à vous retenir. Cette situation vous semble très inconfortable ? Imaginez maintenant que vous ayez à la vivre dix fois par jour. C’est le quotidien de personnes atteintes de rectocolite hémorragique (RCH) et de la maladie de Crohn, des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI).

« La maladie de Crohn, c’est une gastro puissance dix », résume Sylvie Monboussin, touchée par cette pathologie et bénévole à l’AFA Crohn RCH. Cette inflammation chronique peut toucher n’importe quelle partie du tube digestif, de la bouche jusqu’à l’anus. La RCH, elle, est caractérisée par du sang dans les selles et l’inflammation localisée sur le rectum, voire le côlon. Ces pathologies débutent majoritairement entre 15 et 30 ans.

Des maladies taboues

Parce qu’elles touchent l’intestin et donc la matière fécale, tabou majeur de nos sociétés, les MICI sont des maladies cachées. « Dans notre civilisation, dire, au dîner ou au café, “aujourd’hui j’ai eu 6 selles”, n’est pas bien accepté », reconnaît Sylvie Monboussin. Même avec ses proches, difficile d’évoquer ses hémorragies, ses diarrhées aussi fréquentes qu’impérieuses et ses immenses douleurs provoquées par l’inflammation. « Les gens estiment que c’est sale. Du coup, on n’en parle pas. »

Mais les questions viennent parfois aux malades. « En période de poussée (d’activité), on ne mange pas comme les autres », explique François Blanchardon, souffrant de la maladie de Crohn et directeur adjoint de l’AFA Crohn RCH. Cela peut susciter des interrogations. « A mon adolescence, je refusais souvent des sorties de peur de ne pas pouvoir manger comme tout le monde et de devoir m’expliquer », se remémore Sylvie Monboussin. « On ne trouve pas toujours les mots pour expliquer. Et on n’a d'ailleurs pas toujours envie d’expliquer. Cela fait aussi partie de notre intimité. »

Un manque de toilettes publiques

Ces maladies qui relèvent d’un handicap invisible ne sont pas prises en compte dans l’espace public. Premier exemple : l’accessibilité aux sanitaires. «Quand j'étais jeune, j'annulais des soirées de peur de ne pas trouver de toilettes », témoigne Sylvie Monboussin. Et pour cause : la France ne compte qu’une toilette publique pour 4.610 habitants, selon le rapport sur « Le droit d’accès à des toilettes en France » de l’Académie de l’eau publié en mai 2020. Et cet équipement est très inégal selon les villes. Si Paris compte un sanitaire pour 3.000 personnes, Marseille n’en comptait qu’un pour 48.000 personnes en 2019. Soit seulement 18 toilettes publiques dans toute la cité phocéenne, pour près de 900.000 habitants.

En absence de toilettes publiques, les malades doivent parfois entrer dans des commerces pour demander l’accès à leurs sanitaires. Et ne sont pas toujours bien reçus. En janvier 2021, en pleine pandémie de Covid, une femme atteinte de la maladie de Crohn s’est vue refuser l’accès aux toilettes du supermarché dans lequel elle se trouvait, malgré sa carte prioritaire. « Tout est “parti” sur le parking. J’étais en pleurs devant ma voiture et souillée jusqu’aux bottes », a-t-elle expliqué à l’Est Républicain. Pour éviter ce type d’humiliation, certains malades refusent les sorties et s’isolent progressivement.

Un risque d’isolement social

« On peut très vite s’enfermer sans s’en rendre compte et s’empêcher de sortir », confirme Sylvie Monboussin. « Les gens ont découvert le confinement il y a deux ans mais pour nous c’est une réalité du quotidien », résume François Blanchardon. Un isolement qui n’est pas sans conséquence. Une personne malade sur trois rapporte avoir eu des difficultés à avoir une vie sentimentale, selon une étude de l’AFA.

Beaucoup de patients sont jeunes, « en pleine construction de leur vie et de leurs corps, rappelle Sylvie Monboussin. Il y a un vrai besoin d’accompagnement avec de la bienveillance et du non-jugement. » Si on ne peut pour l’instant pas guérir de ces maladies, des associations trouvent des solutions pour améliorer le quotidien des personnes qui souffrent. L’application Où sont les toilettes ? recense tous les toilettes publiques à proximité de notre position. La carte urgence toilettes mise en place par l’AFA permet d’avoir un accès facilité aux sanitaires sans avoir à consommer. Et de donner plus de visibilité à ces maladies trop souvent cachées.

Pour avoir de plus amples informations et trouver de l’aide sur ces maladies, n’hésitez pas à vous rendre sur le site de l’association AFA Crohn RCH. L’association organise notamment des permanences d’écoute et des ateliers d’accompagnement en ligne.