Endométriose : « Les débats sur l’affection de longue durée et les arrêts maladie sont nécessaires », jugent nos lectrices

VOTRE VIE VOTRE AVIS Cette pathologie, qui touche une femme sur dix en France, perturbe le quotidien et la carrière de plusieurs de nos lectrices

Sélène Agape
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(Illustration) Des centaines de personnes mobilisées à la marche en faveur de la lutte contre l'endométriose, le 25 mars 2017
(Illustration) Des centaines de personnes mobilisées à la marche en faveur de la lutte contre l'endométriose, le 25 mars 2017 — ANDRIEU ARNAUD/SIPA
  • Le gouvernement a annoncé le 11 janvier le lancement d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose.
  • Cette maladie, méconnue, sous-diagnostiquée, mal soignée, touche une femme sur dix en France, soit plus de 2 millions de Françaises et dont le diagnostic est en moyenne posé après sept ans, selon l’association EndoFrance.
  • Deux jours après cette annonce, les députés ont voté à l’unanimité une résolution portée par les élus insoumis (LFI) pour reconnaître l’endométriose comme affection longue durée (ALD) 30, c’est-à-dire ouvrant droit à l’exonération du ticket modérateur. Une vive recommandation adressée à l’exécutif, à qui reviendra le dernier mot.
  • Pour nos lectrices, cette reconnaissance pourrait changer le regard porté sur cette maladie et améliorer la prise en charge des soins et des patientes, même si la bataille est loin d’être gagnée.

Des années de douleurs sans réponses, de remarques condescendantes, d’errance médicale, d’opérations lourdes… Vivre, faire reconnaître, soigner l’endométriose est un véritable « parcours de la combattante », soutient la trentaine de lectrices qui ont répondu à notre appel sur la reconnaissance de cette maladie comme  affection de longue durée (ALD 30), c’est-à-dire ouvrant droit à l’exonération du ticket modérateur.

Cette pathologie qui touche plus deux millions de Françaises – soit une femme sur dix – est au cœur d’une stratégie nationale de lutte annoncée par le gouvernement et  plébiscitée au sein de l’Assemblée nationale. Des signaux encourageants pour briser l’omerta sur la maladie  gynécologique ? « Je suis ravie que le sujet de l’endométriose devienne un problème de société », nous écrivent Soraya, atteinte d’une endométriose de stade 4 ainsi qu’Asma, reprenant les mots d'  Emmanuel Macron.



« Changer le regard porté sur cette maladie »

Plusieurs de nos lectrices nous ont expliqué avec des exemples détaillés comment l’endométriose malmène leur vie intime et leur sphère professionnelle, mais surtout impacte leur crédibilité. « Être reconnue comme malade me soigne psychologiquement, mes douleurs ne sont pas fictives », témoigne Edwige. Elle salue la « déculpabilisation réparatrice » qu’apporte cette reconnaissance et regrette que les femmes aient aussi été longtemps « discriminées ». Un sentiment amer partagé par Julie, « frustrée de ne pas être prise au sérieux » lors de ses visites médicales. « Mes collègues et mon entourage pensent que mon généraliste me fait des arrêts de complaisance », confie Laetitia, aide-soignante. « Comment peut-on s’occuper des autres lorsque l’on n’est pas à 100 % de ses capacités ? », regrette-t-elle.

Si elle a été découverte en 1860, l’endométriose reste encore mal documentée. « J’espère du fond du cœur que des fonds vont être débloqués pour la recherche et l’accompagnement de ces femmes », prêche Karen, diagnostiquée à 30 ans après 14 ans d’errance médicale, « grâce à une super gynéco qui m’a enfin crue ». « Le débat sur l’ALD 30 et les arrêts maladie sont nécessaires, ils donnent de la visibilité à l’endométriose et aideront peut-être les patientes à mieux vivre leur maladie au travail », espère Morgane. La reconnaissance de l’affection pourrait lui permettre de « tester d’autres techniques de gestion de la douleur ne nécessitant pas la prise d’hormones » pour soulager son endométriose ovarienne et « réaliser des examens complémentaires afin de déterminer l’emplacement de mes lésions ».

Pour Céline, les mesures politiques ne changeront pas l’essentiel. « Il faudrait à mon sens travailler en priorité, à savoir le regard porté par le monde médical sur cette maladie », estime cette maman par trois fois. Elle se souvient de ce spécialiste qui lui avait dit sans préambule au moment de lui annoncer son endométriose « qu’il lui faudrait faire le deuil d’avoir un enfant ». « S’il y avait encore des gynécologues, le diagnostic pourrait être fait plus rapidement », fait remarquer Sylvie, soignée il y a trente ans. Elle pointe du doigt le manque de formation des médecins généralistes sur les problèmes gynécologiques et les déserts médicaux qui restent un frein à la prise en charge de la maladie. « Mettre cette maladie en ALD ne changera rien, bien au contraire », selon elle.

« Rien n’est fait »

Attention, si les députés se montrent favorables à la reconnaissance de l’endométriose en ALD 30, le dernier mot revient au gouvernement. « Rien n’est fait, car ce n’est pas une proposition de loi mais une résolution votée par l’unanimité », clarifie tristement Myriam, présidente de l’association EndoAction, diagnostiqué à 30 ans et multi-opérée. L’organisme fait circuler depuis un an une pétition en ligne pour sa concrétisation. Elle ouvrirait la voie à un meilleur remboursement des actes de santé par la Sécurité sociale selon les tarifs conventionnés – soit hors médecines alternatives et dépassement d’honoraires –, une réduction de délai de jours de carence en cas d’arrêt maladie, une prise en charge des déplacements pour les consultations médicales, ou encore la dispense d’avance de frais chez le généraliste et pour les médicaments habituellement remboursés.

De réelles avancées qui pourraient changer le quotidien de Chloé, une étudiante de 22 ans. « A la fac rien n’est mis en place pour les jeunes femmes atteintes d’endométriose » se désole la jeune femme. « Mon absence n’est pas excusée ou justifiée, car elle ne figure pas officiellement parmi les maladies invalidantes », soulève-t-elle. Pour Clara, aussi étudiante, la prise en charge de son traitement pour l’instant non remboursé serait la fin d’une angoisse : « Sans le traitement, la maladie progresserait et que je serais incapable de mener une vie normale à cause de la violence des douleurs ». Tout comme Léa, 36 ans, qui doit débourser chaque mois près de 30 euros pour une pilule contraceptive en continu, ainsi que des compléments alimentaires, des probiotiques, ainsi que la consultation d’un kinésiologue pour soulager ses douleurs. Dorothée aurait aimé aussi être financièrement accompagnée après sa première opération dont il lui restait 6.000 euros de frais à sa charge, car sa mutuelle « de la fonction publique ne prend pas en charge les dépassements d’honoraires ».

Aujourd’hui, certaines patientes obtiennent la reconnaissance de l’endométriose en ALD 31, soit « hors liste » des 30, quand la pathologie nécessite un traitement de plus de six mois avec des médicaments particulièrement coûteux. « Si l’endométriose n’est pas mortelle, elle pourrit néanmoins la vie. On ne guérit pas de l’endométriose, mais on est en rémission », résume Corrine, âgée de 60 ans enfin « tranquille, tant physiquement et psychologiquement ».