Absence de règles, infertilité… Qu’est-ce que le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), qui touche une femme sur dix

TEMOIGNAGES Environ une femme sur dix serait touchée par le syndrome des ovaires polykystiques

Anissa Boumediene
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Une femme sur dix serait touchée par le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK).
Une femme sur dix serait touchée par le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). — Newscom/SIPA
  • Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) concernerait 10 à 15 % des femmes.
  • Cette maladie hormonale représente à ce jour l’une des premières causes des troubles de la fertilité féminine.
  • Assez peu connu du grand public, le SOPK peut laisser nombre de femmes en errance médicale, avant qu’un diagnostic ne soit posé et une prise en charge mise en place.

C’est la maladie hormonale la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer : le syndrome des ovaires polykystiques, ou SOPK. Elle toucherait 10 à 15 % des femmes, et peut avoir un fort retentissement dans leur vie quotidienne, voire contrarier leur projet de famille. Le SOPK est ainsi l’une des premières causes des troubles de la fertilité féminine.

Une affection dont les causes restent inconnues à ce jour, mais qui se manifeste par un ensemble de symptômes. Et si « aucun traitement préventif ou curatif n’existe », indique l’Inserm, une prise en charge thérapeutique est proposée aux patientes pour réduire les symptômes et restaurer la fertilité.

Des patientes souvent en errance diagnostique

Quand on dit « SOPK », beaucoup font les yeux ronds comme des soucoupes. Un manque d’information qui touche d’abord les premières concernées, qui peuvent traverser une longue errance diagnostique. « Je n’avais quasiment plus mes règles, je savais que quelque chose n’allait pas, se souvient Solène. J’ai découvert que je souffrais de SOPK après un an et demi d’errance ». Avant d’être diagnostiquée, « le parcours a été long, se souvient Morgane. A 16 ans, je n’ai plus eu mes règles pendant sept mois. Quand j’ai consulté, on m’a répondu : "Vous êtes jeune, c’est normal de pas avoir de cycles réguliers". On m’a prescrit la pilule, ce qui a repoussé le diagnostic ».

Ce syndrome, qui touche entre une femme sur sept et une femme sur dix en âge de procréer, Hélène n’en avait jamais entendu parler jusqu’à son diagnostic « cette année, après une fausse couche. Je me suis sentie seule, démunie. Comment cette pathologie qui touche tant de femmes peut-elle être aussi méconnue ? », s’interroge la jeune femme, qui a trouvé du soutien « auprès de l’association Esp’OPK ».

« On parle beaucoup d’endométriose ces dernières années, mais pour le SOPK, il n’y a presque rien. Beaucoup ignorent ce qu’est cette maladie invisible et pensent qu’on en rajoute. J’ai dû consulter quatre gynécologues avant que le diagnostic ne soit posé en 2019 », déplore Priscillia Desbiolles, illustratrice. La jeune femme, qui faisait alors face à des troubles de la fertilité, a peiné à trouver des réponses à ses questions. C’est là qu’elle a décidé d’écrire le livre qu’elle aurait aimé trouver en librairie. Elle signe aujourd’hui Le SOPK et l’infertilité, et si on en parlait ? *, un ouvrage autoédité dans lequel elle raconte son parcours.

Des symptômes évocateurs, dont l’infertilité

Le SOPK s’accompagne pourtant de symptômes évocateurs. « Le diagnostic est constitué lorsque au moins trois sont observés. Il y a la spanioménorrhée, lorsque les règles sont très espacées, voire absentes, ce qui signifie que l’ovulation est perturbée voire empêchée, explique le Dr Odile Bagot, gynécologue, auteure du blog Mam Gynéco et de l’ouvrage Perturbateurs endocriniens : la guerre est déclarée ! (éd. Mango). Il y a également des signes cliniques d’hyperandrogénie (une élévation du taux des hormones sexuelles mâles) : acné, hirsutisme, alopécie. Et des signes biologiques, que l’on peut identifier par prise de sang ». On peut notamment « rechercher certaines hormones, en particulier l’AMH (l’hormone anti-müllerienne) qui, à des taux élevés, est un signe de SOPK sévère », ajoute Priscillia Desbiolles.

« Un autre signe, qui donne son nom au syndrome, est d’avoir au moins vingt microkystes par ovaire », complète le Dr Bagot. Plus précisément, c’est lorsque « les ovaires présentent un nombre très important de follicules ovariens, expose Priscillia Desbiolles, qui a compilé la littérature scientifique sur le SOPK. Normalement, un follicule commence sa croissance au début de chaque cycle menstruel et arrive à maturation au 14e jour du cycle : c’est l’ovulation. En cas de SOPK avec trouble de l’ovulation, aucun follicule ne démarre sa croissance ».

C’est ainsi que de nombreuses femmes découvrent leur SOPK lorsqu’elles rencontrent des difficultés pour concevoir un enfant. « Je n’avais aucun symptôme, c’est au bout de deux ans d’essais infructueux pour avoir un bébé naturellement et un changement de gynécologue que l’on m’a prescrit un bilan et que le diagnostic a été posé », confie Stella. « Quand une femme qui essaie de faire un bébé depuis plus d’un an ne tombe pas enceinte, on va en rechercher la cause, ce qui explique que le diagnostic soit souvent posé à cette occasion », confirme le Dr Bagot. « Si le SOPK peut altérer la fertilité, heureusement, ce n’est pas irréversible », rassure Priscillia Desbiolles, aujourd’hui maman d’un petit garçon de 14 mois.

Traitements symptomatiques et mesures d’hygiène de vie pour atténuer les effets de la maladie

Avant tout, « il faut distinguer les différentes formes de SOPK, il y en a de plus sévères que d’autres, précise le Dr Bagot. Au besoin, on prescrit des traitements qui déclenchent l’ovulation ». Anaïs, 26 ans, s’est donc vue prescrire une stimulation ovarienne, « avec piqûres quotidiennes dans la cuisse, et la première tentative a été la bonne ! », se réjouit la jeune maman d’une petite fille de deux mois. Parfois, il faut en passer par un parcours de PMA plus long. Comme Elodie, 33 ans : « stimulation ovarienne, traitement chirurgical, FIV : rien n’a fonctionné ». Elle a alors pris « beaucoup de poids à cause du syndrome et des traitements hormonaux ». « Dans les formes les plus sévères, un syndrome métabolique peut être associé : il se manifeste par une obésité, de l’hypertension, du diabète de type 2 ou encore du cholestérol, détaille le Dr Bagot. Une perte de poids peut alors restaurer la fertilité ». Après avoir « eu recours à une sleeve et perdu 65 kg, j’apprenais ma première grossesse naturelle, suivie d’une deuxième deux ans plus tard », raconte Elodie, qui aura « attendu sept ans pour devenir maman ».

Des mesures d’hygiène de vie permettent ainsi d’atténuer les effets de la maladie. Laurianne, dont le SOPK lui a causé « une résistance à l’insuline », a « changé [son] alimentation en adoptant un "régime" conçu pour les personnes diabétiques. Les kilos ont commencé à disparaître et mes symptômes se sont atténués, ce qui m’a permis de tomber enceinte naturellement et de me sentir mieux dans mon corps et dans ma tête ». En cas de « SOPK avec insulino-résistance, il est recommandé de bannir les sucres rapides », abonde le Dr Bagot.

Lorsqu’il n’y a pas de projet de grossesse en cours, « on propose aux patientes des traitements progestatifs, qui vont bloquer les androgènes, pour mettre le SOPK en sommeil et régler les problèmes de peau », détaille le Dr Bagot. « Ce traitement a résolu mon acné et atténué mes symptômes », confirme Mathilde. Nawal, elle, n’a « pas supporté ce traitement », qui lui a fait « prendre du poids et donné des idées noires », et auquel serait associé des cas de méningiomes. « De plus en plus de patientes ne veulent plus  la pilule, observe le Dr Bagot. Dans ce cas, on peut conseiller la prise d’un complément alimentaire, le myo-inositol, parfois appelé vitamine B7, qui favorise la régulation de l’insuline et peut améliorer de manière plus naturelle les ovaires polykystiques ».