Dons d'organes : A la Pitié-Salpêtrière, la course contre la montre pour sauver des vies

REPORTAGE A l’occasion de la Journée mondiale du don d’organes, ce dimanche, « 20 Minutes » a poussé la porte du service de coordination des prélèvements d’organes et de tissus de La Pitié Salpêtrière, à Paris

Oihana Gabriel
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A 12h40, Aline reçoit un appel d'une réa: un homme pourrait être un potentiel donneur d'organes.
A 12h40, Aline reçoit un appel d'une réa: un homme pourrait être un potentiel donneur d'organes. — O. Gabriel / 20 Minutes
  • Moins de 6.000 greffes ont lieu chaque année en France… pour plus de 26.000 malades inscrits sur liste d’attente.
  • Beaucoup de fantasmes, de craintes et de méconnaissances entourent le sujet tabou du don d’organes.
  • A l’occasion de la Journée mondiale du don d’organes, ce dimanche, 20 Minutes a passé une journée avec quatre infirmiers coordonnateurs des dons d’organes à La Pitié Salpêtrière (AP-HP). Un métier bien loin des clichés.

Ici, les infirmiers ne pansent plus les plaies sanguinolentes, mais les cœurs des familles endeuillées. Ce mercredi matin, l’ambiance est calme au service de coordination des dons d’organes et de tissus de l’ hôpital Pitié-Salpêtrière (Assistance publique-Hôpitaux de Paris). Les quatre infirmiers coordonnateurs servent de tour de contrôle à l’hôpital parisien pour sauver un rein, un cœur ou une cornée. Loin des images morbides, Frank, Aline, Christine et Viviane expliquent comment ils exercent un métier passionnant et méconnu.

Leur mission : recenser les rares patients qui peuvent donner leurs organes et tissus. « Les gens ne s’imaginent pas toutes les conditions requises », introduit Viviane. Depuis vingt ans qu’elle exerce ici, elle a calculé : en moyenne, le service prélève 36 défunts pour 78 potentiels donneurs d’organes par an.

« On est tous considérés comme de potentiels donneurs »

Car les contraintes sont lourdes. En plus des limites d’âge et les contre-indications (VIH, tuberculose ou cancer actif, Covid-19…), le contexte pèse : si un organe n’est pas oxygéné, il s’abîme. Voilà pourquoi 90 % des donneurs sont en état de mort encéphalique : leur cerveau ne répond plus, mais leur cœur bat à l’aide de machines. A l’équipe ensuite de vérifier que le défunt souhaitait donner ses organes et tissus.

« En France, on est sous un régime de consentement présumé : on peut tous être receveurs, donc on est tous considérés comme de potentiels donneurs », résume Frank. Sauf si le défunt a exprimé son refus de son vivant, soit en s’inscrivant sur le Registre de refus du don d’organe, soit à l’oral ou à l’écrit auprès de ses proches. En vingt ans d’exercice, Viviane n’a jamais pris en charge un défunt inscrit sur le registre…

Frank est infirmier coordonnateur du don d'organe et de tissu depuis plus de huit ans à l'hôpital Pitié-Salpêtrière (AP-HP).
Frank est infirmier coordonnateur du don d'organe et de tissu depuis plus de huit ans à l'hôpital Pitié-Salpêtrière (AP-HP). - O. Gabriel / 20 Minutes

Travail d’enquêteur

Chaque matin, le groupe commence par regarder si les personnes décédées dans la nuit à La Pitié peuvent donner leurs tissus. « Pour la cornée, on peut donner jusqu’à 90 ans, c’est le don le plus courant. Pour l’épiderme, c’est 75 ans. Et les vaisseaux 65 », précise Frank. Ce mercredi, les trois personnes de la liste présentent des contre-indications.

12h41, tous les regards se braquent sur le téléphone d’astreinte qui sonne, et dont Aline est responsable pour 24 heures. « Vous avez fait une IRM ? », demande-t-elle au médecin de réa. Un trentenaire a fait un arrêt cardiaque il y a une quinzaine jours. Après plusieurs examens catastrophiques, l’arrêt des thérapies est envisagé et les proches prévenus. « Il n’a pas d’antécédent », précise Aline. « A cet âge-là, tu m’étonnes, c’est affreux ! », souffle Frank. Commence alors une enquête pour réunir les informations importantes : maladies, raisons de l’arrêt cardiaque, résumé des treize jours d’hospitalisation, bilans sanguins pour savoir si les organes sont transplantables… « Pour ce type de patient, on pourrait prélever le foie, les poumons et les reins, liste Aline. Quant aux tissus, pour la cornée et les vaisseaux, c’est bon. Pour les os et l’épiderme, impossible, car il est resté plus de cinq jours en réanimation. ».

Pour ouvrir un « dossier cristal », qui génère un numéro pour anonymiser le patient, l’infirmière doit faxer la carte de groupe sanguin de ce dernier à l’ Agence de Biomédecine. A 13h37, Aline appelle l’Agence pour faire une « pré-alerte » et transmettre un maximum d’informations afin de revérifier si cet homme pourrait donner certains de ses organes. 14h30, elle retrouve le médecin qui a suivi le patient en réanimation pour faire le point, avant de rencontrer les proches à 15h.

« Ils viennent d’apprendre une catastrophe et on entre dans leur intimité »

Ces entretiens avec les familles, c’est le cœur du métier de ces infirmiers. Avec une nuance de taille : ils doivent recueillir un témoignage de ce que voulait le défunt, pas l’avis des proches. Or, la majorité des familles accompagnées n’en ont aucune idée. Alors il faut beaucoup d’écoute et d’empathie pour comprendre qui était le disparu. « Ils viennent d’apprendre une catastrophe et on entre dans leur intimité, illustre Viviane. Parfois, on découvre des secrets de famille. »

Ces entretiens peuvent durer des heures malgré l’urgence, que ces familles comprennent. « Certains imaginent qu’on ne va pas leur rendre le corps, qu’il va être écorché, défiguré, regrette Frank. Ce sont des chirurgiens qui opèrent, on referme le corps, la cicatrice est esthétique, on fait une toilette du patient avant de le rendre à la famille. Pour la cornée, c’est pas l’œil qu’on prélève, mais seulement la pellicule transparente qui permet de capter la lumière, et elle sera remplacée par une lentille. » Quand ça bloque, ces infirmiers ne vont pas au conflit. Et qu’il y ait ou non prélèvements, ils accompagnent ces familles éplorées. « En moyenne, 30 % des familles refusent le don d’organes », explique Viviane.

« On nous compare souvent à des chefs d’orchestre »

Une fois toutes les cases cochées et l’aval de la famille obtenu – des étapes qui peuvent prendre 24 heures –, ces coordonnateurs préviennent tous les soignants impliqués, chorégraphient au bloc le minutieux ballet des chirurgiens hépatiques, thoraciques, ophtalmo, pour qu’aucun organe ne soit perdu. « Pour le cœur, on a quatre heures, insiste Viviane. On nous compare souvent à des chefs d’orchestre. On est aussi garants que seul ce qui a été prévu soit prélevé. » Car une famille peut accepter de donner seulement les tissus ou certains organes…

En fin de journée, Christine et Viviane partent des anecdotes sur des recontres marquantes avec certaines familles qu'elles ont accompagné.
En fin de journée, Christine et Viviane partent des anecdotes sur des recontres marquantes avec certaines familles qu'elles ont accompagné. - O. Gabriel / 20 Minutes

En France, le don d’organe est gratuit et anonyme. Voilà pourquoi il y a une équipe pour le prélèvement, et une autre pour la greffe. Ces infirmiers ne savent jamais à quels patients bénéficieront les organes prélevés. C’est l’Agence de Biomédecine qui fait le lien entre les hôpitaux qui donnent et ceux qui greffent. C’est elle aussi qui garde les dossiers anonymisés.

Les familles des donneurs peuvent néanmoins demander aux coordonnateurs des nouvelles des receveurs, des mois ou des années plus tard. D’ailleurs, ce mercredi matin, une femme téléphone pour savoir si les organes de son époux ont aidé d’autres patients à vivre. « Toutes les personnes greffées vont bien aujourd’hui », lui répond Viviane. Devant elle, l’ordinateur n’affiche ni nom, ni âge, ni sexe, mais seulement « greffon fonctionnel ». Deux mots qui représentent un réconfort.

« L’échec, c’est quand la question du don est subie comme une violence »

« Chacun a le droit de décider s’il veut donner ou pas après sa mort. L’important, c’est de le dire pour éviter des dilemmes aux proches, insiste Frank. Parfois, on me dit "tu dois être dégoûté, la famille a dit non". Pas du tout, l’échec c’est quand la question du don est subie comme une violence. »

« Quand il y a des conflits dans les familles, ils ressortent parfois à ce moment, tempère Christine. On nous dit souvent "ça doit être terrible ce métier", mais ce n’est pas notre deuil, nos morts. On n’a pas été dans le soin, on n’a pas créé d’attache. Mais quand ce sont des jeunes, quand ils ont l’âge de nos enfants, c’est dur ! Je me souviens parfaitement d’un entretien avec les parents d’une fille de 16 ans, un bout de chou emporté par un accident. Le jour où on n’aura plus d’émotion face à des familles en deuil, c’est qu’on sera devenus des robots… »

Mais il n’y a pas que les larmes qu’ils partagent… et débriefent. « Tu te souviens de cette famille qui avait fait une haie d’honneur, une ola, avec un prêtre et un rabbin ? », demande Viviane. « Et cette fille qui m’avait demandé de brûler une photo de son père avec une bougie ?, rebondit Christine. J’allais quand même pas faire ça dans le bureau ! Alors avec Viviane, on est parties à la stèle de reconnaissance des donneurs de l’hôpital. » Et Viviane de conclure : « Quand les proches repartent, ils nous disent souvent merci. Ça m’épatera toujours. »