Alzheimer : « On essayait de dédramatiser sans se moquer »… L’humoriste Tom Villa raconte comment il a accompagné ses grands-parents

INTERVIEW L’humoriste et chroniqueur de 32 ans Tom Villa réalise deux spots vidéo visant à lever des fonds pour la recherche, à quelques jours de la Journée Alzheimer, le 21 septembre

Propos recueillis par Oihana Gabriel
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Tom Villa parle d'Alzheimer — 20 Minutes
  • Tom Villa, humoriste, s’était fait remarquer en 2017 avec une chronique très intime sur la maladie d’Alzheimer.
  • Depuis 2020, il collabore avec la Fondation pour la recherche médicale, en réalisant des spots vidéo pour sensibiliser à cette maladie qu’il connaît bien.
  • En effet, sa grand-mère a souffert d’Alzheimer pendant treize ans… puis son grand-père dès le décès de son épouse. Tom Villa raconte à 20 Minutes son vécu, son engagement et ses peurs.

On le connaît plus mordant que tendre. Mais l’humoriste Tom Villa, 32 ans, chroniqueur sur France Inter et comédien dans la série Munch, sait aussi se livrer quand on parle maladie d'Alzheimer. Une pathologie qui lui tient à cœur, car il l’a vue de près, et ce dès l’adolescence. Voilà pourquoi il a accepté de participer à la nouvelle campagne d’ appels aux dons* afin que la recherche continue à chercher des solutions pour ces personnes qui voient leur mémoire s’éteindre.

Alzheimer, c’est une maladie que vous connaissez bien…

C’est une maladie que j’ai connue en 2003 avec ma grand-mère diagnostiquée Alzheimer. J’avais 13 ans. On remarquait avec mes parents qu’elle avait des oublis. Ils l’ont emmenée chez un, puis plusieurs médecins. Le diagnostic est tombé. Elle a pris un traitement. Le problème, c’est qu’à l’époque ils n’étaient sans doute pas aussi aboutis qu’aujourd’hui. J’ai vu son déclin pendant treize ans. Jusqu’à son décès en 2016.

Comment a-t-elle changé ?

Je tire un immense chapeau à mon grand-père, qui s’en est occupé. Nous, on n’avait qu’un aperçu. On passait le samedi ou le dimanche. On essayait de dédramatiser, sans se moquer. Quand elle me posait pour la 8e fois la question : « qu’est-ce que tu fais dans la vie ? », je répondais « spationaute ». Il y avait beaucoup de répétitions, de fixettes, des fois des pics d’agressivité. Par exemple, elle bloquait quand elle ne trouvait pas ses clés et accusait quelqu’un de les avoir cachées. Mais il y a plein de formes et de nuances avec Alzheimer. A un moment, on s’est rendu compte que mon grand-père était de moins en moins en forme, on a mis ma grand-mère en maison de retraite.

A sa mort, c’est votre grand-père qui, lui aussi, a perdu la mémoire… Cela a-t-il été semblable pour lui ?

Il n’a pas été officiellement diagnostiqué Alzheimer. Je pense que le décès de ma grand-mère l’a libéré d’une responsabilité. Le corps et l’esprit se sont relâchés. Lui aussi, il s’est mis à échanger nos prénoms. Mais il a eu une forme plus douce, plus légère. La dernière année, il était en maison de retraite. Il est parti deux ans après ma grand-mère. Ils sont partis tous les deux à 89 ans pile. 89-89, on dirait un score de basket !

Diriez-vous que vous avez été aidant ?

Je les ai accompagnés. Mais le premier aidant, c’était mon grand-père. Puis il y avait mes parents. J’étais aidant d’aidant d’aidant. Spectateur, ou plutôt sur le banc de touche au cas où il se passe quelque chose. J’étais Adil Rami pendant la Coupe du monde de 2018​ [qui n’a pas joué une seule minute] ! J’essayais de mettre l’ambiance dans les vestiaires… Tous, on essayait d’aérer mon grand-père. Je me souviens que ma grand-mère me répétait tout le temps « qu’est-ce que t’as grandi ! » Alors je répondais : « pourtant, j’ai pas mis mes talons ! » J’essayais d’amuser les autres, sans jamais vexer ma grand-mère. Si le malade, fragile, se sent en danger, ça peut mener à des colères difficiles à gérer.

Pourquoi vous avez décidé d’appuyer la démarche de la Fondation pour la recherche médicale (FRM) ?

Rien de mieux que d’être concerné pour parler d’une cause ! J’ai rencontré les gens de la FRM il y a quatre ans après une chronique sur France Inter, dans laquelle je recevais Thierry Lhermitte pour parler d’Alzheimer. Je me suis dit « Mais qu’est-ce que je vais dire de drôle ? » J’ai raconté quelque chose de personnel, de tendre, de sincère. L’année dernière, la FRM m’a ouvert les bras. J’ai proposé de faire une vidéo. J’ai écrit le petit sketch, je l’ai envoyé à Thierry Lhermitte, un des parrains de la fondation, il a dit oui, et la semaine d’après, on tournait.

Mon engagement sur cette maladie est évident. Chacun sait faire des choses différentes. Je suis ni un chercheur, ni un médecin. Le but, c’est de sensibiliser les gens, d’essayer de les accrocher. La vidéo, on l’a pas vendue comme un message sur Alzheimer, pendant une minute trente, on ne sait pas trop de quoi on parle, et c’est seulement à la fin qu’on comprend. L’impact a été d’autant plus fort : 7 millions de vues sur Facebook.

Cette année, vous rempilez avec deux spots vidéo pour une nouvelle campagne d’appel aux dons…

Il ne fallait pas faire la même chose. Je voulais quelque chose de collégial, à la fois avec des gens de la société civile et deux ou trois personnes connues pour montrer que ça touche tout le monde. Connu, pas connu, jeunes, vieux, on peut être malade, aidant d’un proche ou d’un ami. On a fait un spot pour la télé de 30 secondes 00, pas facile. Sur le digital, on a fait une autre vidéo. On a réuni Matt Pokora, Nagui, moi, Elie Semoun, qui a bien connu cette merde avec son papa, Laury Thilleman, la chanteuse Pomme, Tristan Lopin et Marc Lévy. On y parle d’oublis.

Qu’y a-t-il de spécifique avec cette maladie ?

Elle est très dure pour le malade, mais presque encore plus compliquée pour l’entourage. On ne la voit pas, physiquement, le malade se porte bien. Parfois, il ne sait même pas qu’il en souffre. J’ai vu mon grand-père hésiter à aller dans des réunions familiales parce que tout le monde n’était pas forcément au courant de la maladie de ma grand-mère. Va expliquer à tous pourquoi elle repose la même question…

« C’est un peu le schéma de la feuille brûlée : tout ce qui est perdu, ça ne revient pas. »

Avez-vous l’impression qu’il y a encore un gros tabou ?

On sait bien mieux ce que représente cette maladie. Il y a vingt ans, on disait « Pépé, il perd la boule. » Mais il ne faut pas hésiter à se faire diagnostiquer. A emmener ses parents chez le médecin au moindre doute. Il faut prendre la maladie le plus tôt possible pour freiner l’avancée. C’est un peu le schéma de la feuille brûlée : tout ce qui est perdu, ça ne revient pas.

Peut-on faire rire sur cette maladie ?

Oui. Je la connais trop bien pour tomber dans la facilité du sketch « Tiens Mamie, tu peux me donner 10 euros ? » Dix minutes après : « Tiens Mamie, tu peux me donner 10 euros ? » L’humour, c’est subjectif, mais il n’y a rien de mieux pour sensibiliser les gens que d’essayer de faire des choses un peu originales et drôles. J’adorais l’émission Culture pub, je pleurais de rire devant certaines publicités sur la sécurité routière avec beaucoup d’humour noir. Ça plaît ou pas, mais ça fait réagir.

Cela vous arrive-t-il de vous dire « mince, j’ai un Alzheimer précoce » ?

Ça m’arrive de me dire « aïe, j’ai des petits trous de mémoire ». Alzheimer non, mais c’est un truc qui m’inquiète pour moi, et surtout mon entourage. Quand je vois le poids que ça peut être, ça fait très peur. Mais le cerveau est étonnant. Quand j’étais petit, je galérais à apprendre une poésie de dix lignes. Aujourd’hui, je connais par cœur mon spectacle de 1h30, celui d’Arnaud Ducret que j’ai coécrit aussi. Mais c’est ce qu’on dit, quand on apprend des choses qu’on aime, c’est plus facile.

* La campagne est menée du vendredi 17 au mardi 21 septembre sur frm.org. Participation possible par SMS en envoyant le mot Oubli au 92300, pour faire un don de 10 euros (directement prélevé sur votre facture téléphonique).