Des patients souffrant de migraine chronique racontent les ravages d'une maladie souvent banalisée

MEDECINE Certains patients réclament le remboursement d'un traitement innovant 

Oihana Gabriel
— 
Illustration d'une femme souffrant de migraine.
Illustration d'une femme souffrant de migraine. — Pixabay
  • Samedi, à la veille de la Journée européenne de la migraine, le premier sommet francophone consacré à cette maladie méconnue et invalidante sera organisé en visioconférence.
  • L’occasion de donner la parole aux migraineux chroniques, qui voient leur vie chamboulée par cette pathologie souvent confondue avec un banal mal de crâne.
  • L’association La voix des migraineux demande une nouvelle fois, à travers cet événement, le remboursement de traitements innovants à base d’anticorps monoclonaux récemment apparus en France.

« C’est comme une tempête qui vient ravager la vie », résume Joana Thibeault. Ce cataclysme, c’est la migraine. De quelques jours difficiles chaque mois, Joana est passée subitement à des crises tous les deux jours. C’était en 2016, à la suite d’une opération des dents et d’un mésusage des médicaments.

Depuis, la jeune femme a dû revoir tous ces plans, se battre contre l’isolement, la méconnaissance du corps médical. Pour cela, elle a pu s’appuyer sur l’association La Voix des migraineux, qui organisera samedi le premier sommet francophone de la migraine, parrainé par le ministère de la Santé.

« La maladie a mis à la poubelle toutes mes activités »

L’occasion de faire entendre un quotidien bouleversé par la migraine, terme utilisé à tort et à travers et rarement considéré comme une maladie invalidante. « Les crises sont très éprouvantes, à cause d’une douleur souvent comparée à un accouchement sans péridurale, illustre Sabine Debremaeker, présidente de l’association. Mais aussi parce qu’elle est associée à une intolérance au bruit, à la lumière. Ce qui contraint les personnes à se réfugier dans une chambre. » En gros, tout changement de température, de lumière (adieu les écrans !), de bruit, d’hormones (deux patients sur trois sont des femmes) risque de provoquer une parenthèse loin de la vie normale dans les cas les plus graves. Selon un sondage*, 13 % des migraineux chroniques ne peuvent plus travailler, plus de 90 % rencontrent des difficultés pour s’occuper des enfants, des courses… Et 14,5 % ont été en dépression.

Un problème dont Joana Thibeault n’hésite pas à parler. Elle a fait une tentative de suicide il y a un an. « Avant, j’aurai dit que la maladie a ruiné ma vie. Maintenant, qu’elle a tout changé, nuance la jeune femme. Je ne peux pas faire les courses, le ménage, conduire, même promener mes chiens ! Je ne fais plus de repas en famille, de soirée entre amis, de sortie au cinéma. J’ai eu de grosses prises de poids, entre 20 et 30 kg. La maladie a mis à la poubelle toutes mes activités. On a l’isolement social et professionnel, les difficultés financières qui en découlent, l’incompréhension autour de nous. » Car pour beaucoup, migraine rime avec petit mal de crâne. Et l’information comme la formation des soignants pèchent. Pourtant, l’Organisation Mondiale de la Santé a classé la migraine comme la 2e maladie la plus invalidante.

Errance thérapeutique

« Il y a une grande méconnaissance, renchérit Muriel Le Tutour, infirmière qui anime des consultations avec des médecins au Centre hospitalo-universitaire de Nantes. Je vois des gens qui pensent qu’ils ont des migraines alors que c’est faux, et d’autres qui font des migraines depuis des années sans le savoir. » Si on peut avoir des maux de tête à cause d’une sinusite ou d’une gueule de bois, la migraine se caractérise par des crises à répétition. Selon des études internationales, 15 à 20 % de la population en souffrirait, soit 10,5 millions de Français. Sachant qu’il faut bien différencier les migraines épisodiques (d’un à sept jours par mois), sévères (à partir de huit jours) et chroniques (quinze jours au moins, soit 2 % de la population).

Pour beaucoup de ces patients migraineux chroniques, arriver à un diagnostic, et surtout à un traitement efficace, relève du parcours du combattant. « J’ai 59 ans, mes premiers souvenirs de migraine remontent à mes 6 ans, raconte Sabine Debremaeker. J’ai eu un premier diagnostic à 19 ans, un premier traitement à 27. » Comment expliquer cette errance thérapeutique ? « Cette maladie est identifiée depuis 2.000 ans mais toujours méconnue, regrette Sabine. Il n’y a aucun examen médical qui permette de la diagnostiquer. Et comme ce sont essentiellement des femmes qui sont touchées, on a sans doute minimisé.  »

Un traitement porteur d’espoir… mais pas remboursé en France

S’il n’existe pour le moment pas de médicament capable de guérir la migraine, certains traitements de crise permettent de limiter les souffrances : les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS, type ibuprofène) et les triptans. « Mais si vous prenez trop d’antidouleurs, il y a un risque d’aggravation des migraines. De même, il faut éviter tous les dérivés de la codéine et morphine pour la même raison », insiste Jérome Mawet, neurologue à l’hôpital Lariboisière (AP-HP). D’où l’importance du suivi avec son généraliste ou un neurologue. Les patients peuvent aussi être soulagés par des traitements de fond. « Tous sont détournés de leur indication d’origine : ce sont des antidépresseurs, antihypertenseurs et antiépileptiques », liste Jérome Mawet. Mais avec beaucoup d’effets secondaires.

Une nouveauté a tout de même soulevé l’espoir de certains patients : des anticorps monoclonaux qui ciblent la CGRP, molécule de la douleur. Deux de ces traitements (sur quatre) sont commercialisés en France depuis quelques mois. Mais pas remboursés. Pourtant, la Haute Autorité de santé recommande ces traitements à ceux qui souffrent d’au moins huit jours de migraine par mois et qui ont déjà essayé au moins deux traitements qui n’ont pas fonctionné ou qui n’ont pas été tolérés. Mais apparemment, c’est au niveau du Comité économique des produits de santé, qui établit le prix, que le dossier bloque. « Cela fait deux ans qu’on bataille, s’agace Sabine Debremaeker. En juin 2021, seize pays d’Europe remboursaient ces traitements. » « On est dans une situation complexe en tant que médecins : ce sont des médicaments efficaces, bien tolérés, mais c’est compliqué de l’évoquer pour des patients qui n’ont pas forcément les moyens de débourser 250 à 270 euros par mois », complète Jérôme Mawet.

Voilà pourquoi ce premier sommet francophone sera l’occasion d’insister sur l’urgence de rembourser ce traitement innovant pour environ 45.000 migraineux sévères et chroniques sans alternative thérapeutique. « Des neurologues à l’étranger expliquent que 75 % des migraineux sont soulagés quelques jours par mois et 25 % totalement, argumente Sabine Debremaeker. Avec très peu d’effets secondaires : constipation et somnolence. Les patients peuvent refaire du sport, s’occuper de leurs enfants. » Et le neurologue de confirmer : « J’entends régulièrement en consultation, c’est extraordinaire ! »

* L’Association La Voix des Migraineux a sondé 860 patients souffrant de migraine chronique en 2020.