Coronavirus : « Nous, les "Covid long", on ne nous comprend pas »…. Les familles d’ados toujours dans l’attente d’un accompagnement

EPIDEMIE La Haute Autorité de santé a publié des recommandations pour le syndrome inflammatoire multisystémique, une petite partie des « Covid long » des enfants. Mais des familles d’adolescents touchés attendent toujours une réelle reconnaissance de cette maladie

Oihana Gabriel
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Illustration d'un jeune garçon fatigué.
Illustration d'un jeune garçon fatigué. — Pixabay
  • Alors que le « Covid long » des adultes est reconnu et pris en charge depuis février 2021, de nombreuses familles se retrouvent démunies face à leurs adolescents souffrant de symptômes divers et handicapants après une infection au coronavirus.
  • La Haute Autorité de Santé a publié vendredi des recommandations pour diagnostiquer et prendre en charge rapidement le syndrome inflammatoire multisystémique (PIMS) de l’enfant.
  • Et certaines familles espèrent que ce premier pas permettra à terme une reconnaissance plus large du « Covid long » des enfants et des adolescents. 20 Minutes leur a donné la parole.

« On avance enfin ! ». Voilà comment se termine le long témoignage de Michaël, 14 ans. Depuis le 5 avril 2021, cet adolescent strasbourgeois souffre de douleurs dans tout le corps, a des difficultés à uriner, les jambes qui flageolent, la vision trouble… Et trois mois après avoir attrapé le Covid-19, il est enfin pris en charge en ce début d’été. Comme un adulte atteint de « Covid long ». Car aujourd’hui en France, si le « Covid long » est une maladie reconnue pour les majeurs depuis février, ce n’est pas le cas pour les enfants et les adolescents.

« Depuis, je sais que je ne suis ni seul, ni fou, qu’il faut que je reste positif »

Avant sa prise en charge, Michaël s’était entendu dire par une psychologue qu’il voulait « attirer l’attention ». « Nous, les "Covid long", on ne nous comprend pas, regrette-t-il. Je sais que c’est une nouvelle maladie, mais au point de dire qu’on invente… On ne va pas s’amuser à faire ça alors qu’on souffre ! »

Après des mois de consultations sans réponse, c’est une femme de l’Agence régionale de santé qui a conseillé à sa mère de s’adresser à un professeur spécialiste du "Covid long". Soulagé d’être enfin écouté et pris en charge, Michaël vient de passer un PET-scan et a commencé les séances de kiné. Ce qui l’a aidé aussi, c’est un groupe Facebook de malades longs du Covid. « Depuis, je sais que je ne suis ni seul, ni fou, qu’il faut que je reste positif et que je soutienne ces enfants et ces ados. »

Un diagnostic compliqué à poser

Pas simple pour autant de diagnostiquer ces jeunes patients. Car les symptômes du « Covid long » sont extrêmement larges, des douleurs au ventre aux picotements dans les mains, en passant par des réactions cutanées… Et très variables selon les patients.

Ainsi, Alicia, 17 ans, a été testée positive en janvier 2021. « Deux semaines après le test, je me sentais très fatiguée, comme dans un brouillard. Je me levais sans me souvenir pourquoi, j’oubliais tous mes numéros de téléphone. Je perdais mes cheveux, j’avais des acouphènes, des éruptions cutanées. J’ai encore des douleurs, des troubles de la mémoire et de la concentration. Je ne peux dormir que 2 ou 3 heures par nuit malgré la prise d’antidépresseurs. Je suis suivie par mon médecin traitant, qui a su bien gérer mon Covid long et ses évolutions, et depuis peu au CHU par un neurologue. »

Comment être sûr que ces symptômes, chez des adolescents en pleine forme, sont liés au Covid-19 et non à une maladie chronique ? « C’est d’autant plus compliqué que dans les prises de sang, on ne trouve rien », reconnaît Michaël. Et que les examens standards ne révèlent pas grand-chose. Les médecins s’en trouvent d’autant plus démunis. Et beaucoup suggèrent alors la piste psychiatrique.

Errance et agacement des parents

Cette errance et ces diagnostics psy se traduisent par une inquiétude amplifiée et beaucoup d’agacement du côté des parents. Bianca a désespéré face à certains médecins sourds aux douleurs et aux différents symptômes de son fils Hadrien, 14 ans. « Le médecin s’intéresse à un symptôme, mais pas au reste. Je ne comprends pas qu’ils restent dans leurs certitudes.  »

Depuis mars 2020, Antoine, 13 ans, « marche comme une personne très âgée », synthétise sa mère. Après avoir vu trois cardiologues et quantité d’autres soignants, un spécialiste en syndrome de fatigue post-virale finit par prescrire un examen, qui dévoile que l’adolescent souffre d’un syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP). « Un traitement pour le soulager est finalement instauré en mai 2021, après des mois d’errance, reprend sa mère. Il lui permet de rester debout 5 à 6 minutes sans ressentir le besoin de s’asseoir et sans essoufflement, alors que ce délai était de 1 à 2 minutes avant le traitement. Sans ça, nous aurions probablement fini par avoir recours à un fauteuil roulant. »

Ces parents tentent donc de trouver des traitements pour soulager les douleurs de leurs enfants. Mais également des solutions pour que leur scolarité ne s’interrompe pas brutalement. Voilà pourquoi nombre d’entre eux plaident pour une reconnaissance de ces « Covid long » chez les enfants et les adolescents, qui permettrait d’avancer sur la recherche balbutiante sur cette maladie.

Un premier pas vers une reconnaissance ?

Justement, ce vendredi, la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié de nouvelles recommandations pour la prise en charge du syndrome inflammatoire multi-systémique (PIMS) de l’enfant. Elle précise : « 520 cas ont été recensés en France au 13 juin 2021, dont un décès, et deux tiers des enfants ont été hospitalisés en soins intensifs. Ce syndrome est peu connu et les symptômes évocateurs (association de fièvre, d’une altération de l’état général et de troubles digestifs) sont peu spécifiques, ce qui peut conduire à un retard de diagnostic d’autant plus que l’infection à SARS-CoV-2 est souvent peu symptomatique, voire asymptomatique, chez l’enfant. »

« Une avancée, mais insuffisante, nuance Cristina, administratrice du groupe Facebook qui collabore avec l’association AprèsJ20. Le PIMS, c’est la forme la plus grave et la plus rare du "Covid long" des enfants. » Certaines familles poussaient pour que cette reconnaissance aille au-delà. « Les décisions vis-à-vis des enfants [fermeture d’école, vaccination] ne seraient pas les mêmes si on se rend compte qu’il y a un risque de Covid long chez les mineurs », assure-t-elle. Surtout s’ils sont nombreux à être touchés…

Un manque de données en France

Si les chiffres varient énormément et que la France n’a publié aucune étude nationale sur la question, selon l’Organisation mondiale de la santé, un malade sur dix reste souffrant après douze semaines (tous âges confondus). De son côté, l’Office national de la statistique britannique a estimé que sur près de 500.000 enfants positifs au coronavirus au Royaume-Uni, 12,9 % des 2-11 ans et 14,5 % des 12-16 ans présentaient toujours au moins un symptôme cinq semaines après l’infection. Principalement de la fatigue, de la toux, des maux de tête, une perte du goût ou de l’odorat et des douleurs musculaires.

« En France, il y a une inertie terrible sur ce sujet, attaque Cristina. Dans la lignée de ce qui est dit : "Les enfants ne risquent pas grand-chose, ils ne contaminent pas"… C’est regrettable qu’en juillet 2021, des parents se retrouvent dans le même chaos que moi en avril 2020. » Et Michaël, 14 ans, de finir sur une note d’espoir : « Ça commence à avancer pour les enfants, j’espère qu’on va bientôt nous prendre en compte. Le "Covid long" pour les ados, c’est peut-être rare, mais ce n’est pas rien. »