Qu’est-ce que la polypose nasale, cette maladie invisible que trois Français sur quatre ignorent ?

ODORAT Une campagne de sensibilisation est lancée ce mardi par Sanofi Genzyme et l’association Anosmie.org, pour faire comprendre les conséquences de l’anosmie, principal symptôme de la polypose nasale

Oihana Gabriel

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Illustration d'une femme respirant une fleur.
Illustration d'une femme respirant une fleur. — Pixabay
  • Selon une enquête Ipsos pour Sanofi Genzyme, 16 % des Français ont déjà perdu l’odorat.
  • Si le Covid-19 a provoqué un coup de projecteur sur l’anosmie, de nombreux Français souffrent d’autres maladies qui provoquent cette perte totale ou partielle de l’odorat.
  • Notamment environ 1 million de Français qui souffrent de polypose nasale, une maladie invisible et méconnue, qui va bénéficier à partir de ce mardi d’une première campagne de sensibilisation sur les réseaux sociaux.

« Je suis aveugle du nez », synthétisent certains patients atteints de polypose nasale, laquelle se caractérise notamment par l’ anosmie, la perte de l’odorat. Cette maladie, invisible et méconnue, va faire l’objet d’une première campagne de sensibilisation à partir de ce mardi. Car selon Jean-Michel Maillart, président et fondateur de l’association  anosmie.org, à l’origine de cette mobilisation avec Sanofi Genzyme, la France ignore tout de l’anosmie… et déprécie beaucoup trop l’odorat.

Trois Français sur quatre ignorent ce qu’est la polypose nasale

Avant de mettre sur pied cette campagne, il fallait comprendre ce que vivent au quotidien ces malades. Sanofi Genzyme et l’Ifop ont donc conduit la première enquête nationale, réalisée auprès d’un échantillon de plus de 3.000 Français, sur la polypose nasale. Des chiffres que 20 Minutes révèle en exclusivité.

Près d’un Français interrogé sur 6 déclare avoir déjà perdu l’odorat. Les causes en sont variées : 17 % évoquent un lien avec le Covid-19, 64 % l’ont perdu à cause d’autres maladies, 6 % sont nés sans odorat, 5 % l’ont perdu suite à un accident. Et enfin, 8 % à cause de la polypose nasale. Une maladie dont 3 personnes sur 4 n’ont jamais entendu parler et qui toucherait environ un million de Français. Or, seulement 50 % d’entre eux seraient diagnostiquées.

D’où l’intérêt, avec cette campagne, de mieux informer soignants et patients sur cette pathologie, avec le site Polypose-nasale.fr et via le hashtag #SeSentirVivre sur les réseaux sociaux. D’autant que l’impact sur le quotidien est important : six patients sur dix affirment que la maladie a entraîné une dégradation de leur humeur (62 %) et de leur bien-être psychologique (60 %). « On s’est aperçu que cette maladie, supposée être bénigne, altère beaucoup la qualité de vie, souligne Elsa Darnal, responsable médicale en immunologie chez Sanofi Genzyme et médecin. Or, c’est parfois compliqué de faire comprendre à l’entourage – et même au médecin – à quel point les symptômes ont une répercussion. »

    « J’ai découvert l’odorat quand je l’ai perdu »

    L’anosmie, Jean-Michel Maillart en parle bien. « Ce qui me manque le plus, c’est l’odeur du corps de ma femme et celle de mes fils quand je les embrasse, soupire le quadra, qui a eu un accident il y a cinq ans. J’ai découvert l’odorat quand je l’ai perdu. On comprend alors le vide scientifique, médical, sociétal. Votre nez vous sert à reconnaître le printemps, le café, les odeurs du danger, comme le gaz, le feu, les aliments avariés. C’est perdre aussi l’accès à tous ses souvenirs. L’odeur du vieux linge qui vous ramène chez votre grand-mère, le parfum de la colle qui vous rappelle le CE2. »

    Jean-Michel Maillart est atteint d'anosmie après un accident depuis cinq ans. Il a mis au point, avec Sanofi Genzyme, une campagne de sensibilisation sur la polypose nasale, caractérisée par l'anosmie.
    Jean-Michel Maillart est atteint d'anosmie après un accident depuis cinq ans. Il a mis au point, avec Sanofi Genzyme, une campagne de sensibilisation sur la polypose nasale, caractérisée par l'anosmie. - anosmie.org

    Perdre l’odorat, c’est aussi en grande partie dire adieu au goût, et donc aux plaisirs du palais. « Les papilles gustatives, nous les avons, explique Jean-Michel. Mais aujourd’hui, je mange du carton sucré, salé, amer ou acide. Les repas, ce n’est plus un moment de plaisir. C’est dommage, au pays de la gastronomie. » Et ce peut être une porte d’entrée vers la dénutrition et l’isolement, quand dîner avec des amis ne vous met plus l’eau à la bouche…

    Cette perte soudaine, certains, infectés par le Covid-19, l’ont touché du doigt assez brutalement. « Les Français ont découvert l’odorat en mars 2020, ce qui est une bonne chose pour ceux atteints d’anosmie », reprend-il. Depuis la crise sanitaire, son association a d’ailleurs pris de l’ampleur. « On a travaillé sur la rééducation olfactive avec un kit, pour mieux faire connaître l’odorat. »

    La polypose nasale, une pathologie handicapante

    Lors de réunions publiques le jeudi soir, les membres d’anosmie.org entendaient beaucoup parler de Covid-19. « Mais rapidement, le sujet polypose nasale s’est imposé », raconte le président. Voilà pourquoi Jean-Michel (qui est atteint d’anosmie mais de polypose nasale), s’en est fait petit à petit le porte-parole.

    Mais la polypose nasale ne se résume pas à l’anosmie. Les patients souffrent également d’une obstruction nasale (donc difficile de dormir, ce qui engendre beaucoup de fatigue), ont le nez qui coule en permanence, des douleurs au niveau du visage. « Pour dire que c’est une polypose nasale, il faut que ces symptômes durent plus de trois mois, précise Elsa Darnal. Et vérifier, avec une endoscopie nasale, s’il y a ou non des polypes. C’est-à-dire de petites excroissances, comme des grains de raisin, dans les deux narines, qui bloquent les sinus ». Autre complication : « Jusqu’à 50 % des patients touchés par la polypose nasale souffrent aussi d’asthme, poursuit la médecin. Quand on a les deux, on a des formes plus sévères de chacune des pathologies. »

    Une errance thérapeutique

    Pascaline souffre depuis des années de polypose nasale. Devenue adhérente de l’association Anosmie.org, elle a accepté de témoigner en vidéo pour cette campagne de sensibilisation. « C’est sûr que je ne profite pas de mes petits plats », regrette-t-elle dans sa cuisine, en pleine préparation d’une assiette de pâtes. Elle a dû attendre deux ans avant d’obtenir un diagnostic. Ce qui semble être courant pour ces patients : si la maladie débute souvent avant 30 ans, son diagnostic par un ORL est généralement plus tardif, entre 40 et 50 ans. Une errance thérapeutique qui agace profondément Jean-Michel Maillart : « On parle de personnes qui pourraient récupérer leur odorat. C’est fou quand on sait de quoi on est privé ! »

    Il existe en effet des traitements. « Les corticoïdes par spray dans le nez peuvent être efficaces pour beaucoup de patients, rassure Elsa Darnal. Quand ça ne suffit pas, on donne des cures de corticoïdes oraux. » Dernière option, la chirurgie. Pascaline est passée deux fois sur le billard. Mais après quelques mois « magnifiques », ça a été la « descente aux enfers ». Et le retour à la case anosmie. « Récupérer son odorat totalement et durablement, cest possible, mais pas garanti », prévient Elsa Darnal. Certains patients se retrouvent donc dans une impasse, espérant un jour retrouver les parfums qui leur manquent.

    Eduquer à l’odorat ?

    Jean-Michel Maillart suggère la création d’un test d’odorat à l’école, pour faire prendre conscience aux enfants « que ce sens est précieux, fragile, qu’on peut aussi en faire son métier. »