« C’est anodin, j’en suis le meilleur exemple », assure Jean-Charles, qui a donné deux fois sa moelle osseuse

PORTRAIT Le comédien, parrain de la mobilisation pour le don de moelle osseuse, tente de sensibiliser les jeunes. Car il faut désormais avoir entre 18 et 35 ans pour s’inscrire sur le registre des donneurs

Oihana Gabriel

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Jean-Charles Deval, 26 ans, a déjà donné deux fois sa moelle osseuse.
Jean-Charles Deval, 26 ans, a déjà donné deux fois sa moelle osseuse. — O. Gabriel / 20 Minutes
  • Jean-Charles Deval, 26 ans, a donné deux fois sa moelle osseuse : à sa sœur et à un inconnu.
  • Depuis ses 18 ans, il est inscrit sur le registre des donneurs et sensibilise les jeunes dans les médias, les lycées et les campagnes de l’Agence de biomédecine.
  • Parrain de la campagne de sensibilisation pour le don de moelle osseuse, l’acteur a rencontré 20 Minutes à Paris.

A 26 ans seulement, Jean-Charles Deval a déjà donné deux fois. Pas son sang, ses plaquettes ou son sperme. Non, sa moelle osseuse. Un don méconnu et pourtant simple, qui guérit 80 % des maladies graves du sang. L ’Agence de biomédecine (qui s’occupe des dons et greffes) s’est lancé le défi, en cette année 2021, de  recruter 20.000 nouveaux donneurs d’ici à septembre, alors même que la limite d’âge a baissé (voir encadré).

C’est pourquoi le comédien (Nos chers voisins, La vérité si je mens 4, Les femmes du 6e étage, Hippocrate), que nous avons rencontré à Paris autour d’un café, continue inlassablement de raconter son histoire pour sensibiliser au don de moelle osseuse.

« J’étais sûr d’être compatible ! »

« Ça fait mal ? Comment on s’inscrit ? Mais en fait, c’est hyperfacile ! » Voilà le genre de réactions à laquelle Jean-Charles s’est habitué depuis le temps. Car il fait partie des donneurs très impliqués. Voire serait le seul Français à avoir donné deux fois sa moelle osseuse.

La première fois, c’était pour sa grande sœur, Anne-Sophie. C’est grâce à elle qu’il a découvert sa passion et sa vocation dès ses 10 ans. Engagée pour le téléfilm de Gérard Mordillat L’Île Atlantique, elle l’emmène sur le casting. « Elle m’a mis le pied à l’étrier, mais ça sera le seul film qu’on aura joué ensemble. » Car un an plus tard, Anne-Sophie, 15 ans, souffre d’un lymphome. Pendant huit mois, elle est hospitalisée. « Dont 77 jours de coma, se remémore-t-il. Elle n’a pas fait semblant… Quand on a son frère ou sa sœur malade, c’est presque animal de vouloir aider. Je faisais des lettres aux médecins pour donner des idées. »

Pour la sauver, il faudrait une greffe de moelle osseuse. Sachant que les parents ne peuvent pas donner à leurs enfants et que dans une fratrie, il y a une chance sur quatre pour que ça colle. « J’étais sûr d’être compatible ! », reprend Jean-CharlesBingo, les analyses confirment son pressentiment. « Les médecins m’ont très bien expliqué les choses. Je n’avais ni peur, ni doute. En gros, j’ai eu une anesthésie générale et je me suis réveillé avec un bleu sur les fesses… Anne-Sophie était suivie par une médecin formidable, qui a connu la célébrité plus tard, Agnès Buzyn [ancienne ministre de la Santé]. Elle dormait avec les patients et pleurait avec les familles. » Des larmes, il y a dû y en avoir dans la famille Deval. Après quatre mois d’embellie, Anne-Sophie est emportée par une pneumonie.

Il s’inscrit pour donner à nouveau dès ses 18 ans

Loin de se décourager, le jeune homme, le mois de ses 18 ans, va s’inscrire sur le registre des donneurs de moelle osseuse à l’Etablissement français du sang (EFS). « Quand on me dit " Tu vas pouvoir te rendre utile", je réponds "On signe où ?", s’amuse-t-il. Maintenant, c’est plus simple, on peut le faire en ligne. » Pendant l’entretien préalable, le médecin s’étonne de son jeune âge. « Inscris-toi, c’est très bien, mais tu es comédien, tu peux porter la parole plus haut. » Voilà comment Jean-Charles se retrouve parrain de la mobilisation pour le don de moelle osseuse dès sa majorité.

Jean-Charles Deval, comédien notamment pour Nos chers voisins, a donné de sa moelle osseuse à sa soeur à 11 ans, puis en 2019 à un inconnu.
Jean-Charles Deval, comédien notamment pour Nos chers voisins, a donné de sa moelle osseuse à sa soeur à 11 ans, puis en 2019 à un inconnu. - O. Gabriel / 20 Minutes

Mais ce n’est que le début. En mai 2019, il reçoit un message de l’Agence de Biomédecine. « Je pensais que c’était pour une interview, se rappelle-t-il. Mais surprise, on me dit : " Tu es compatible avec quelqu’un qui a besoin d’un don de moelle osseuse, est-ce que tu es toujours volontaire ?". Cela fait des années que j’en parle, donc le jour où je peux le refaire, je fonce. » Sachant que les personnes inscrites sur le registre ont une chance sur 1 million d’être compatibles avec un inconnu.

Rendez-vous le 1er juillet à l’hôpital Saint-Antoine. Cette fois, Jean-Charles expérimente le don par cytaphérèse, sans anesthésie générale. « La médecine évolue, tant mieux ! Cela ressemble au don de plaquettes : un branchement dans chaque bras, une grosse machine qui tourne, zéro douleur, on est allongé pendant 3 heures, on peut dormir, ce que je ne me suis pas privé de faire ! J’étais revenu d’une tournée à 2h du matin. A un moment, j’allume la télé et je me vois dans Nos chers voisins ! »

En juin 2020, l’Agence de biomédecine le recontacte pour lui demander un complément de don pour le même patient. « J’étais d’accord, évidemment. Mais je me demandais s’il allait bien. On m’a répondu qu’il s’en sortait très bien. » Sans rentrer dans aucun détail. Car le don de moelle osseuse, comme tout don en France, est anonyme et gratuit. Donc Jean-Charles ne saura de cet inconnu que deux choses : « c’est un jeune homme, et on faisait le même poids au moment de l’intervention ». Et devra s’en contenter. « Je trouve incroyable qu’on ait le même code génétique, la compatibilité est tellement improbable… J’aurais été très heureux de le rencontrer, mais je comprends les raisons pour lesquelles cela reste anonyme. Certains ne sont pas armés si les choses se passent mal. Et il ne faudrait pas rentrer dans des trucs pas éthiques de chantage, d’argent… »

« C’est anodin, j’en suis le meilleur exemple ! »

Jean-Charles arbore donc son badge « veilleur de vie » partout, une bonne porte d’entrée pour sensibiliser autour de lui. « Que des gens préfèrent ne pas donner, je ne juge pas. Par contre, quand ils pourraient être volontaires mais ne se sont pas inscrits sur le registre par méconnaissance, on n’a pas fait notre job. »

Dans les lycées, dans les les médias, autour de lui, Jean-Charles répète à l’envi que non, ce don ne fait pas mal. « Aujourd’hui, 70 % des dons se font par cytaphérèse, donc c’est très léger. La moelle osseuse se reconstitue en peu de temps. C’est anodin, j’en suis le meilleur exemple ! Malheureusement, il y a une confusion entre don de la moelle osseuse et de moelle épinière. »

Il suggère donc qu’on en parle lors de la journée de défense et citoyenneté , « parce qu’elle est obligatoire et qu’on n’est pas loin des 18 ans. » Tout en se félicitant du chemin parcouru : « On est passé de 170.000 à 300.000 inscrits sur le registre en quelques années. Donc ça avance ! Ma plus grande fierté, c’était le jour où en expliquant mon parcours sur France Bleu, le serveur de l’Agence de biomédecine a sauté. Trop de connexions. C’est la classe ! »

Un âge limite abaissé

Depuis janvier 2021, on ne peut s’inscrire sur le registre des donneurs que si on a entre 18 et 35 ans (contre 50 ans auparavant). Plus un donneur s’inscrit jeune, plus il reste longtemps sur le registre, et de ce fait a plus de chances de pouvoir aider un malade. Aujourd’hui, seulement 38 % des donneurs inscrits ont moins de 35 ans. C’est dire combien toucher un public jeune est fondamental pour atteindre l’objectif #20.000donneurs d’ici à septembre.