Autisme : Trois ans après, la Stratégie nationale a-t-elle amélioré le dépistage des tout-petits ?

HANDICAP Trois ans après le lancement de la Stratégie nationale pour l’autisme, « 20 Minutes » fait un premier bilan des plateformes censées faciliter le diagnostic des enfants entre 0 et 6 ans

Oihana Gabriel

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Illustration d'un jeu pour enfant.
Illustration d'un jeu pour enfant. — A. GELEBART / 20 MINUTES
  • Ce vendredi, c’est la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.
  • L’occasion de revenir, trois ans après, sur l’ambitieuse Stratégie nationale pour l’autisme lancée par Emmanuel Macron, qui prévoyait une enveloppe de 344 millions d’euros sur cinq ans (2018-2022) pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge.
  • Une des mesures phares, la création d’une centaine de plateformes de coordination et d’accompagnement, vise à améliorer les dépistages chez les 0-6 ans. Non seulement de l’autisme, mais aussi des troubles du neuro-développement.

Petit retard, grosse angoisse. Quand leur enfant a du mal à s’exprimer, à répondre à son prénom, à regarder dans les yeux, beaucoup de parents s’interrogent : rien d’alarmant ? Un trouble du neurodéveloppement ? Un signe d’autisme ?

A l’occasion de la Journée de sensibilisation à l’autisme ce vendredi, 20 Minutes s’intéresse à l’une des mesures phares de la Stratégie nationale pour l’autisme annoncée il y a trois ans :  les plateformes de coordination et d’accompagnement, qui ont essaimé dans le pays pour favoriser un repérage précoce de ces troubles.

Un bilan élargi à tous les troubles du développement

Le gouvernement a créé 63 centres spécialisés pour que les enfants de 0 à 6 ans soient diagnostiqués le plus tôt possible et accompagnés au mieux. « On sait qu’il y a beaucoup d’errance thérapeutique. Or, entre 0 et 6 ans, les enfants ont une plasticité cérébrale qui va permettre, avec des méthodes adaptées, d’aider au développement, justifie Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie autisme et neurodéveloppement. L’objectif, c’est d’arriver à 100 plateformes, soit une par département, en 2022. »

Comment ces plateformes fonctionnent-elles ? Quand un pédiatre, un généraliste, un médecin scolaire ou de PMI se demande si un enfant de moins de 6 ans connaît des troubles du développement, il peut contacter une des plateformes via un formulaire. « Ce document est étudié en commission médicale », explique Sylvie Tatard, responsable de la plateforme TND 22 à Trégueux, en Bretagne. Un médecin va prescrire un bilan, pour savoir si cet enfant est concerné par l’autisme, par un autre trouble du neurodéveloppement (TND), ou rien de tout ça. Puis valider, ou pas, l’entrée dans un forfait. C’est-à-dire que pendant dix-huit mois, les soins chez l’ergothérapeute et le psychomotricien sont remboursés à 100 %. C’est la plateforme, qui connaît le réseau sur le terrain, qui va adresser l’enfant aux professionnels, parfois sous contrat. « Elle offre une garantie de respect des bonnes pratiques, reprend Sylvie Tatard. On connaît le niveau de formation, l’orientation de chaque professionnel. Les bilans normés, c’est à la fois une garantie pour les familles et très utiles pour les médecins. »

Pour un diagnostic précoce

Problème pour certaines associations : ce repérage de tous les TND risque de « noyer » l’autisme, qui a ses spécificités. Mais d’autres enfants, qui seraient sans doute passés sous les radars, trouvent ainsi une réponse. « Dans les troubles de l’attention, on entend encore trop souvent “il est mal élevé”, regrette Delphine Sarrazin, coordinatrice de parcours sur cette plateforme. L’intérêt de prendre les TND dans leur globalité, c’est qu’on évite de mettre l’enfant dans une case. Ce qui change aussi, c’est qu’on est vraiment en amont. Et qu’on essaie d’éviter des situations de surhandicap. C’est un réel changement de paradigme. On ne dit plus : "on le laisse grandir". Les troubles du neurodéveloppement, ce n’est pas comme la grippe, c’est plein de petits signes subtils. »

Au 1er mars 2021, 10.000 enfants avaient été adressés à ces plateformes, contre 150 en février 2020. Et 4.400 parcours de soins ont été mis en place et remboursés. Un coup de pouce bienvenu pour les familles, qui doivent débourser des fortunes pour régler le psychologue, l’ergothérapeute, l’éducateur… Mais ce forfait d’intervention précoce n’est assuré que dix-huit mois. « La difficulté, c’est l’après-plateforme », reconnaît Sylvie Tatard. Le ministère du Handicap souhaite rallonger ce délai et coordonner les parcours de la même manière pour les 7-12 ans.

Des associations très critiques

Du côté des associations, le son de cloche est beaucoup moins laudatif. « Sur le papier, c’était une excellente nouvelle, assure Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme et mère d’un enfant autiste. Le problème, c’est que les professionnels manquent. Sur Paris et les Hauts-de-Seine, il y a deux psychiatres spécialistes de l’autisme. On a toujours beaucoup d’attente…  » Pour elle, la réponse n’aurait pas dû être liée à l’âge. « Il aurait mieux valu mettre en place des plateformes pour toutes les personnes autistes de 0 à 25 ans, car les jeunes adultes aussi ont besoin d’accompagnement », plaide-t-elle.

Les associations pointent surtout un manque de moyens financiers. « Ce qu’on attendait, c’était le remboursement de toute la prise en charge, reprend Olivier Cattan. Quand vous êtes malade, les frais vous sont remboursés. » Dans l’autisme, seules les séances chez l’orthophoniste le sont (pour le moment). « On est deux coordinatrices pour suivre 700 enfants. Pour continuer à travailler comme on le souhaite, cela demande des moyens » , confirme Sylvie Tatard.

La place des familles en question

« Certaines plateformes essaient de bien faire, nuance Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. Mais ce n’est pas le cas partout. » Pour construire ce réseau, le gouvernement s’est appuyé sur ce qu’on appelle la deuxième ligne : les Centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) et les Centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP). « Des services notoirement incompétents sur la prise en charge de l’autisme, tempête Danièle Langloys. Deux enquêtes d’Autisme France et un rapport de l’ Inspection générale interministérielle du secteur social (Igas) de 2018 montrent un respect des recommandations aléatoires. En France, rien n’est coordonné. Ainsi, le plan Autisme 3 [de 2013 à 2017] avait créé des équipes de diagnostic de proximité autisme dans beaucoup de départements, mais personne n’a pensé à faire coopérer ces unités. »

Autre critique : les plateformes lancées il y a trois ans « ne sont pas accessibles aux familles, c’est un problème », s’agace Danièle Langloys. Vérification faite, si les documents officiels prévoient en effet qu’un soignant oriente les parents vers les plateformes, certaines reçoivent les appels des proches. « La plateforme, ce n’est pas uniquement la coordination de soin, mais aussi du soutien aux familles, assure Sylvie Tatard. Qui sont souvent perdues car il existe plein de dispositifs, qui parfois se chevauchent. » Mais pour les deux associations contactées, si l’ambition semble la bonne, l’amélioration du repérage et de l’accompagnement des enfants autistes sur le terrain se fait encore attendre.