Coronavirus : Mobilisation sur les réseaux, proposition à l’Assemblée… Du nouveau sur le front du Covid long ?

EPIDEMIE Des mois après l’infection, certains patients souffrent encore de multiples symptômes très handicapants et se retrouvent souvent sans réponse thérapeutique

Oihana Gabriel

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Illustration d'une femme avec un masque.
Illustration d'une femme avec un masque. — Pixabay
  • Le Covid long est longtemps resté sous silence, mais ce mercredi, les témoignages devraient fleurir sur Twitter avec le #apresJ20
  • Un coup de projecteur alors que l’Assemblée nationale examine le même jour une proposition de résolution (un vote sans amendement) pour une reconnaissance du Covid long.
  • Beaucoup de zones d’ombre entourent ce phénomène, alors que l’Organisation mondiale de la Santé encourage les chercheurs du monde entier à se pencher sur la question.

Depuis quatre mois, Matthieu Lestage, 42 ans, a l’impression d’être enfermé dans un (mauvais) film : « C’est un jour sans fin, avec les bons jours où je me sens capable de faire une vaisselle, et les jours moins bien où je vais du canapé à la salle à manger et je dors, confie-t-il. C’est une catastrophe. »

Matthieu est atteint de ce qu’on appelle un Covid long, c’est-à-dire que des mois après l’infection, il n’est toujours pas remis.

Au bout de quelques minutes de rangement, le cœur s’emballe

Le Covid-19 a d’abord provoqué une anosmie et une fatigue immense, l’obligeant à dormir jusqu’à 20 heures par jour… pendant trois semaines. « Plus tu es infecté longtemps, plus le virus a le temps de trouver la petite faille de ton système immunitaire. Voilà pourquoi les médecins regrettent que la charge virale ne soit pas indiquée quand on fait un test », précise-t-il. Après trois tests PCR positifs, un par semaine, Matthieu croit aller mieux. Mais au bout de quelques minutes de rangement, il est très essoufflé, le cœur s’emballe, les pompiers l’emmènent d’urgence à l’hôpital : il est sauvé de justesse d’une embolie pulmonaire.

« Je suis sorti de l’hôpital comme un zombie, sans médication. On m’a dit "vous êtes Covid + mais vous avez 42 ans, ça va bien se passer", détaille Matthieu Lestage, adhérent de l’association Après J20. Mais quatre mois après, ça ne va pas du tout. Tout ça parce que je ne rentre pas dans les cases. »

« Les performances d’un vieillard » à 42 ans

Depuis, il est resté dépendant pour presque tout, ne pouvant ni conduire, ni faire le moindre effort. « A 42 ans, t’as pas fini ta vie !, souffle ce chroniqueur et père de deux enfants de 12 et 15 ans. Il y a quatre mois, j’étais actif, sportif. Aujourd’hui, j’en suis rendu à m’extasier quand je vide le lave-vaisselle en une demi-heure ! J’ai fait un test de marche et j’atteins la performance d’un vieillard de 70 ans. En gros, j’ai une demi-heure de "pleins pouvoirs", où je suis moi, par jour. Si je force, mes muscles se mettent à trembler. Ma femme me dit que je suis têtu, moi que je suis tenace. » De la persévérance et de la patience, il en faut pour traverser une telle épreuve. D’autant qu’on connaît très mal le Covid long.

Patricia Mirallès en sait elle quelque chose. Infectée et hospitalisée pour cause de coronavirus en mars 2020, elle souffre toujours d’atroces douleurs. « Je suis sortie guérie, mais pas indemne », résume la députée (LREM) de l’Hérault. Quand elle commence à confier son vécu, elle reçoit quantité de messages sur les réseaux sociaux, mesurant alors l’ampleur du désarroi de certains. « Dans mon malheur, j’ai eu la chance d’avoir un test PCR positif », reprend l’élue. Ce qui n’est pas le cas de certains de ces patients, qui ne peuvent pas prouver que leurs problèmes pourraient être liés au Sars-Cov-2… et non à d’autres maux. Notamment psychologiques. Car certains s’entendent dire « c’est dans la tête ». « On ne peut pas répondre à cette errance médicale par des antidépresseurs ! », tempête Patricia Mirallès. D’examens en analyses, certains découvrent qu’ils sont atteints de pathologies connues… mais d’autres restent dans une incertitude totale. Face à des soignants aussi démunis qu’eux.

Reconnaître le Covid long comme une maladie

Voilà pourquoi ce mercredi pourrait être une date importante sur le front du Covid long. Avec le hashtag #apresJ20, beaucoup veulent alerter grâce à leurs récits sur Twitter. «​ On a beaucoup entendu que c’était des femmes entre 40 et 50 ans, mais peut-être que les hommes osent moins en parler. Il y a aussi des enfants qui dorment 16 heures par jour », signale Patricia Mirallès.

Pour faire bouger les choses, la députée a également déposé une proposition de résolution, discutée ce mercredi après-midi à l’Assemblée nationale. Avec trois objectifs. Le premier, une reconnaissance du Covid long. « On demande une prise en charge multidisciplinaire et homogène sur tout le territoire, reprend la députée. Est-ce qu’on dira un jour que le Covid est devenu une maladie chronique ? Peut-être, je ne suis pas médecin. » Trop tôt pour le savoir, avec seulement un an de recul. Sachant que certains symptômes s’estompent, laissant penser qu’ils pourraient être des séquelles résorbables.

« Aujourd’hui, j’ai moins d’insomnies, je suis moins essoufflée, j’ai une compréhension plus rapide, rassure Patricia Mirallès. Je voudrais insister auprès des autres patients sur ce message d’espoir : on peut y arriver. » Matthieu fait aussi part de ses petites victoires : il y a trois mois, hospitalisé, il a su que 10 % de ses poumons étaient endommagés. Sa dernière imagerie ne montre plus que quelques taches.

Faire avancer la recherche

Deuxième point, faire avancer la recherche. « Car aujourd’hui, des médecins ne trouvent pas de financements », souffle Patricia Mirallès. Or c’est avec des cohortes de patients que pourront être définis les symptômes communs à ces malades… et un jour des traitements efficaces. Elle espère que des unités pour les Covid long émergeront, une par région.

Enfin, troisième pan : la question de la reconnaissance de la maladie professionnelle. Aujourd’hui, la définition reste très limitée : il faut prouver qu’on a eu un test positif, été hospitalisé et placé sous oxygène. « Je voudrais qu’il y ait une reconnaissance pleine et entière pour celles et ceux qui ont été contaminés alors qu’ils contribuaient à faire vivre la France : soignant, éboueur, caissière…, insiste la députée. On ne peut pas les laisser en demi-salaire alors qu’ils ne sont pas capables de revenir travailler. » Cette reconnaissance permettrait de leur proposer un mi-temps thérapeutique ou une reconversion professionnelle adaptée.

Sa proposition de résolution (avec un vote sans amendement) est portée par LREM, Agir, le Modem. Et est cosignée par la députée Laurence Trastour-Isnart (Les Républicains). « J’ai bon espoir que ça passe. On traite de l’humain, il faut savoir enlever son écharpe. » Mais même en cas de vote positif, le chemin restera long avant que les soignants, les chercheurs et les patients trouvent une définition précise et commune de ce qui pourrait devenir, un jour, une affection de longue durée.