Journée contre le cancer : Les « triplettes » veulent améliorer l’accès aux traitements pour le cancer du sein « triple négatif »

FEMMES A l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, un collectif de patientes espère sensibiliser sur le cancer du sein « triple négatif », méconnu et dramatique

Oihana Gabriel

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Laurine participe à une campagne de sensibilisation sur les réseaux sociaux sur le cancer du sein triple négatif.
Laurine participe à une campagne de sensibilisation sur les réseaux sociaux sur le cancer du sein triple négatif. — Collectif mobilisationTriplettes
  • Entre 9.000 et 10.000 femmes reçoivent chaque année en France un diagnostic d’un cancer du sein « triple négatif », qui touche les femmes jeunes.
  • A la fois difficile à diagnostiquer et à soigner, ce cancer laisse dans le désarroi de nombreuses jeunes femmes, qui espèrent que les autorités sanitaires vont autoriser de nouveaux traitements.
  • Laurine fait partie des « triplettes », qui veulent sensibiliser les soignants et le grand public pour mieux connaître et mieux soigner ce cancer au pronostic redoutable.

A 40 ans, Laurine découvre le terme « triple négatif ». « Les gens associent cancer du sein à excellente guérison. Ce qui est le cas pour la majorité des patientes. Mais dans 15 % des cas, le pronostic est beaucoup plus sombre. »

Voilà pourquoi il y a urgence à sensibiliser sur ce cancer « triple négatif » méconnu. A l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, ce jeudi, le collectif #MobilisationTriplettes, créé en décembre 2020, espère faire bouger les lignes.

Dépistage précoce compliqué

Il a pour ambition de faire connaître ce cancer particulier à bien des égards, auprès des soignants comme du grand public. « Mon généraliste ignorait ce qu’était un cancer « triple négatif » », se remémore Laurine, aujourd’hui âgée de 45 ans. D’autant qu’il frappe principalement de jeunes femmes souvent sans antécédents, ce qui complique son dépistage précoce. « Certaines déclarent leur cancer pendant une grossesse, et les seins qui grossissent, ce n’est pas parce qu’elles sont enceintes, mais c’est une tumeur, alerte Laurine. C’est un cancer très agressif avec un risque de rechute de 30 à 40 %. »

Quand le mot cancer s’invite sur l’agenda chargé d’une femme de moins de 40 ans, avec parfois des enfants en bas âge, une carrière qui bat son plein, c’est tous les projets de vie qu’il faut revoir.

Laurine participe à une campagne de sensibilisation sur les réseaux sociaux sur le cancer du sein triple négatif.
Laurine participe à une campagne de sensibilisation sur les réseaux sociaux sur le cancer du sein triple négatif. - Collectif mobilisationTriplettes

Pourquoi ce nom peu rassurant de «triple négatif » ? Parce que ce cancer ne présente aucun récepteur d’œstrogène, de progestérone et de récepteurs HER-2. Résultat : l’hormonothérapie ne fonctionne pas. Les traitements ciblés qui visent le récepteur HER-2 non plus. Autre complication : dans environ la moitié des cas, la chimiothérapie se révèle inefficace.

Sept mois après l’annonce du diagnostic il y a cinq ans, Laurine rechute. Cette fois avec des métastases aux poumons. « Là, c’est un coup de tonnerre. La seule option, c’est la chimio à vie. » Après avoir bénéficié d’un essai thérapeutique à l’ Institut Curie, la maladie a pu être stabilisée pendant un long moment a repris l'avantage dix-neuf mois plus tard. 

Laurine n’est pas un cas à part. En décembre 2020, en discutant sur un forum avec d’autres patientes partageant leur désarroi, les « triplettes » décident de monter un collectif pour battre le rappel sur les réseaux sociaux. Et alerter par courrier Olivier Véran et Brigitte Macron. Car beaucoup critiquent le difficile accès aux traitements en France.

Trois traitements porteurs d’espoir

« Non seulement le pronostic est très négatif, avec en général un sursis de quinze mois, mais en plus ce sont des cancers orphelins en thérapeutique, résume Jean-Loup Mouysset, oncologue à Aix-en-Provence. Et à chaque fois qu’il y a eu un espoir, il a été piétiné par les autorités. » Avec trois espoirs déçus. Tout d’abord, l’accès à l ’Avastin, un médicament prescrit pour le cancer. « Il a été restreint par la Haute Autorité de santé », explique le médecin. Il ne peut donc être utilisé qu’en premier choix, et pas en cas de rechute.

Deuxième rendez-vous manqué : en juin 2020, aux Etats-Unis, une start-up lance un nouveau traitement ciblé, mélange de chimio et d’anticorps baptisé Trodelvy. Puis en décembre, l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) autorise son utilisation de façon temporaire. « C’est une grande lueur d’espoir, confie Laurine. Malheureusement, on vient d’apprendre qu’il y a des problèmes d’approvisionnement. Les centres d’oncologie sont coincés et les autorisations temporaires d’utilisation (ATU) supprimées. Heureusement, ils continuent d’approvisionner les patientes qui ont commencé le traitement, mais il reste toutes celles qui sont en attente. » Sonnées par cet arrêt brutal annoncé ce lundi. 

L’immunothérapie devenue inaccessible

Enfin, troisième piste, l’immunothérapie. « On a découvert récemment qu’elle était intéressante pour ce cancer, même si ça ne marche pas pour tout le monde, précise Jean-Loup Mouysset. Autorisée en août 2019, on ne la rembourse plus depuis août 2020 en France. » Pourquoi ? Un essai clinique a dévoilé que ce traitement (atezolizumab associé au paclitaxel) n’est efficace ni pour stopper la maladie, ni pour éviter les rechutes. « Si un traitement n’est pas remboursé, soit c’est l’hôpital qui, dans sa grande charité, offre le médicament, soit on ne peut pas le vendre, reprend l’oncologue. Et on connaît les finances de nos hôpitaux… »

En clair, il est devenu quasiment impossible d’avoir accès à cette thérapie porteuse d’espoir, utilisée aux Etats-Unis et au Canada. « Ils utilisent une autre association entre immunothérapie (atezolizumab) et chimiothérapie (abraxane), qui donne des résultats bien meilleurs, nuance Laurine. Mais en France, l’abraxane n’est pas pris en charge. C’est dommage qu’on s’arrête à ça. Une autre immunothérapie, avec le  pembrolizumab est également utilisée  aux Etats Unis et donne des résultats très prometteurs. »

« Un futur est possible »

Laurine, elle, refuse de baisser les bras. En avril 2020, direction l’Allemagne, où l’immunothérapie est accessible… mais à un prix pharaonique. Pour réunir les 90.000 euros nécessaires, elle lance une cagnotte en ligne. Pari gagné. « Mes enfants, mon mari, mes amis, qui nous ont beaucoup aidés, ont été mes moteurs. J’avais la gnaque, ça l’a décuplée. » Après trois mois de traitements couronnés de succès, « j’ai pu bénéficier de l’immunothérapie à titre compassionnel : le labo finance et reconduit le traitement tant que j’ai des résultats concluants », reprend la quadra.

Laurine estime urgent que les autorités sanitaires s’emparent de ce dossier, sachant que ce cancer touche près de 10.000 jeunes femmes par an. « On est en train de vivre un scandale sanitaire, s’enflamme-t-elle. Certes, l’immunothérapie, ce n’est pas la panacée, mais quand ça fonctionne, ça permet de sauver des vies. » Son dernier pet scan (scanner de tout le corps) ne montre aucune anomalie. « En France, on m’a dit que j’étais condamnée. Depuis juillet 2020, je suis en rémission. Je suis contente d’être le porte-drapeau pour d’autres triplettes et de montrer qu’un futur est possible. »