Coronavirus : Les associations de patients ne veulent plus être laissées de côté

EPIDEMIE Alors que certains hôpitaux montrent des signes de surchauffe face au Covid, des associations de patients, auditionnées ce mardi par la commission sénatoriale, espèrent peser sur les décisions politiques à venir

Oihana Gabriel

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Illustration de la commission d'enquête pour l'évaluation des politiques publiques face aux grandes pandemies a la lumiere de la crise sanitaire du Covid.
Illustration de la commission d'enquête pour l'évaluation des politiques publiques face aux grandes pandemies a la lumiere de la crise sanitaire du Covid. — Louise MERESSE/SIPA
  • La commission d’enquête sénatoriale pour l’évaluation des politiques publiques face au Covid-19 a convoqué ce mardi trois porte-paroles d’associations d’usagers de la santé.
  • Une parole inaudible pendant ces longs mois de crise sanitaire durant lesquels, selon eux, la démocratie sanitaire a été mise à mal.
  • Ces associations de patients espèrent bien être sollicitées et entendues en cas d’aggravation de l’épidémie de Covid-19, notamment sur les décisions de continuité des soins.

« Nous avons tellement de choses à vous dire qu’il faut nous inviter plus souvent ! », ironise Gérard Raymond, président de France Assos Santé, auditionné par la commission d’enquête sénatoriale pour l’évaluation des politiques publiques face à la pandémie Covid-19. Ce mardi, les sénateurs ont reçu des interlocuteurs qu’on a peu entendus depuis le début de la crise sanitaire : les associations de patients.

Trois d’entre elles, Renaloo (qui accompagne les patients souffrants d’insuffisance rénale), la Ligue contre le cancer et France Assos Santé (l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé) étaient pour la première fois convoquées pour donner leur vision de la période Covid-19. Une matinée pour tirer des leçons du passé, faire avancer la démocratie sanitaire et peser en cas de deuxième vague.

Des alertes ignorées

« Dès janvier, nous avons alerté sur le fait que le Covid ne serait pas une simple grippette, rappelle Gérard Raymond. Les instances nous ont ignorés, notamment le Conseil scientifique. Par contre, nous avons travaillé avec l’Assurance maladie et leministère de la Santé. Médiatiquement et politiquement, nous étions en réaction plus qu’en construction d’une politique de santé. »

Pour Magali Leo, responsable du plaidoyer de l’association Renaloo, l’expérience des patients, leurs inquiétudes, leur vécu et les enquêtes réalisées par les associations d’usagers auraient pu éclairer le pouvoir. « Une décision politique ne doit pas être décidée uniquement pas des données épidémiologiques. Toute la dimension sensible de ce qu’est la vraie vie du patient doit être prise en compte. Mais aussi la façon dont les patients acceptent les contraintes. »

Un dialogue compliqué

« Il y a eu un recul de la démocratie sanitaire pendant cette période », pointe devant la commission Magali Leo, appuyée par les autres associations. « Les instances de démocratie sanitaire, comme les commissions des usagers dans les hôpitaux, ont été suspendues, précise-t-elle à 20 Minutes quelques heures après ces auditions. Le dialogue entre les institutions et les associations de patients ne s’est pas fait de façon satisfaisante. »

Et ce alors que le besoin de démocratie sanitaire a été prégnant. « L’urgence, la gravité et la sidération de mars ont conduit à abolir toutes les structures pour défendre les droits des patients, alors qu’on était face à des situations dramatiques : des personnes mortes seules, d’autres en Ehpad privées de leurs proches, rappelle-t-elle. Je regrette que pendant cette crise, au motif de l’urgence, toutes les digues ont rompu. Ça a donné lieu à une forme de dérive sur la pratique médicale. Par exemple, la suppression des repas pour les patients en dialyse. Il faut rééquilibrer les choses et faire confiance au patient. »

Le bilan n’est pas pour autant tout noir. « Cette crise a été un révélateur des faiblesses de notre démocratie en santé, mais aussi un accélérateur des initiatives territoriales en ambulatoire comme à l’hôpital », avance Gérard Raymond devant les sénateurs.

Des décisions lourdes de conséquences

La voix des usagers a également mis du temps à émerger dans les médias. Et pourtant, nombre de malades chroniques, de personnes atteintes d’un cancer, ont souffert des mesures de confinement, de l’éloignement, de l’accès aux soins freiné. « Nos dirigeants se sont appuyés sur des sachants scientifiques, mais on nous [associations de patients] a ordonné de rentrer chez nous, assure Gérard Raymond. Nous avons très mal vécu cette période-là. »

Et Magali Léo de prendre l’exemple des greffes de reins. « Le gouvernement a suspendu l’activité de greffe sans consulter les associations de patients et sans informer les patients. C’est inacceptable. Ce qui est sujet à critique, c’est la façon dont la décision a été prise. Qui témoigne du peu de considération qu’on nous donne. De la même façon, quand l’activité de prélèvement et de greffe a repris, nous n’avons pas été informés. De mars à mai 2020, près de 600 reins n’ont pas été greffés. C’est une perte de chance pour les patients. »

Selon Emmanuel Jammes, de la Ligue contre le cancer, les hautes autorités de santé ont manqué de messages clairs. « La crise sanitaire a été un catalyseur de questions qu’on se pose depuis longtemps, celle des stocks de médicaments, comment assurer le suivi des patients en ville ? Les associations ont dû proposer des solutions d’accompagnement sans avoir de directives. »

Les conséquences des fermetures de services, des rendez-vous annulés et d’examens reculés ne seront examinées que dans plusieurs mois. « On a soigné des gens, mais combien de chances perdues pour des patients dépistés ou soignés trop tard ? interroge Magali Leo. Chacun a fait comme il a pu avec les incertitudes. Mais là, il faut réfléchir pour l’avenir. » Et la sénatrice Sylvie Vermeillet de poser une question complexe : « Est-ce que ça va de soi de privilégier les patients Covid sur les autres ? En cas de deuxième vague, est-ce que c’est encore comme ça qu’on doit faire ? Doit-on avoir une réponse nationalisée ? »

Quelles leçons en tirer ?

Si ces associations montent au créneau, c’est dans l’espoir qu’en cas d’aggravation de l’épidémie, qui semble se confirmer, leur parole sera davantage sollicitée et entendue. Comment ? En les consultant davantage. Notamment en faisant rentrer un ou une représentant des usagers dans le Conseil scientifique. Ce que Jean-François Delfraissy lui-même appelle de ses vœux. « Ce serait un premier pas, mais ça ne suffit pas », nuance Magali Leo. Elle souhaite la création d’une commission ad hoc, réunissant des associations de patients touchés de plein fouet par le Covid-19. « Ce serait le pendant d’une instance comme le Conseil scientifique, explique Magali Leo. Aujourd’hui, il y a des échanges. Mais ce serait beaucoup plus simple s’il y avait un rendez-vous hebdomadaire avec le cabinet du ministre. »

Deuxième mot d’ordre : anticiper. En mars, personne n’était prêt, et des signaux alarmants se rallument depuis plusieurs semaines. « Ce n’est pas exclu qu’on se retrouve dans des situations compliquées avec une multiplication des hospitalisations, voire la saturation des hôpitaux, avertit Magali Leo. On veut prévenir une nouvelle suspension des activités de greffe. Plus jamais ça ! On sait qui sont les patients à haut risque, ce n’était pas le cas en mars. Et on a le recul et le temps pour organiser des filières, afin de maintenir la continuité des soins. » Quitte à regrouper des activités dans certains hôpitaux et à mettre les moyens nécessaires.

Autre piste, lancée par le président de France Assos Santé : « Peut-être que si nous avions eu de meilleurs outils numériques, les échanges entre professionnels de santé et associations auraient été facilitées. » Ces auditions au Sénat permettront-elles de changer les choses ? « Le manque de leçons tirées de cette crise, c’est ce qui ressort de beaucoup de nos auditions », regrette le sénateur Paul-René Savary​, président de la commission.