Fin de vie : Les associations toujours en attente d’un plan pour les soins palliatifs

SOINS Alors qu’un homme, atteint d’une maladie orpheline, compte diffuser en direct sur Facebook son agonie si l’euthanasie active n’est pas légalisée, les associations attendent avec impatience le plan pour les soins palliatifs

Oihana Gabriel
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Alain Cocq souffre d'une maladie orpheline et décidé d'arrêter de s'alimenter et de s'hydrater à partir de vendredi et de filmer son agonie. Les associations de patients et soignants attendent depuis des mois un nouveau pour les soins palliatifs.
Alain Cocq souffre d'une maladie orpheline et décidé d'arrêter de s'alimenter et de s'hydrater à partir de vendredi et de filmer son agonie. Les associations de patients et soignants attendent depuis des mois un nouveau pour les soins palliatifs. — AFP
  • Le dernier plan pour les soins palliatifs s’est achevé en 2018, et son bilan a été critiqué par un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales.
  • En février 2020, l’ancienne ministre de la Santé avait promis que des travaux seraient lancés pour accoucher d’un nouveau plan.
  • Mais le coronavirus a éclipsé ce dossier. Les associations sont toujours en attente d’annonces, de moyens et de discussions pour améliorer la fin de vie en France, alors qu’une nouvelle affaire risque de susciter à nouveau le débat sur l’euthanasie et les soins palliatifs.

Il n’y a pas que le Covid-19 qui tue aujourd’hui en France. Mais cette épidémie a jeté une lumière crue sur la fin de vie. Certains sont décédés seuls, dans des Ehpad ou chez eux, sans avoir leurs proches à leurs côtés ou un soignant pour les soulager. Paradoxalement, la crise du coronavirus a donc souligné l’importance de réfléchir à l’accompagnement des mourants… tout en retardant le plan pour les soins palliatifs.

Ce dernier devait en effet être annoncé pour la fin du premier semestre 2020. Mais, comme pour beaucoup de dossiers sanitaires, le Covid-19 est venu bousculer les travaux et le calendrier du plan, qui reste toujours en chantier. Jusqu’à quand ? Les associations montent au créneau, alors que le congrès de la société des soins palliatifs se tient cette semaine et qu’une nouvelle affaire médiatique remet ce dossier sur le devant de la scène.

« On ne s’intéresse à la fin de vie que lorsqu’il y a des affaires »

« On meurt mal en France ». Ce message répété inlassablement est celui de Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) et élu parisien. Un message à nouveau incarné par un patient, Alain Cocq, atteint d'une maladie orpheline, qui a décidé de s’arrêter de manger et boire et de filmer sa propre mort à partir de vendredi, en Facebook live. Une façon radicale d’interpeller le président et son gouvernement. Si ce patient va jusqu’au bout, le public risque d’assister en direct à son agonie. Après Vincent Lambert, la romancière Anne Bert partie pour être euthanasiée en Belgique, cette nouvelle tragédie remet en lumière le débat sur l’euthanasie. « On ne s’intéresse à la fin de vie que lorsqu’il y a des affaires », regrette Jean-Luc Romero.

Pourtant, depuis 2016, un nouveau droit a été introduit par la loi Claeys-Leonetti : le patient peut demander la sédation profonde et continue. Mais uniquement dans certaines conditions : « lorsque le patient, atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme, présente une souffrance réfractaire aux traitements ».

« On souhaite une loi complète, qui permette à chacun de choisir sa fin, pour que les 3 ou 4 % de patients qui ne peuvent pas être soulagés puissent choisir le moment et la manière de mourir, reprend Jean-Luc Romero. Aujourd’hui, nos voisins européens ont avancé sur la question : les Pays-Bas, la Belgique, la Suisse ont légalisé l’euthanasie ou le suicide assisté, le Portugal a prévu de le faire tout comme l’Espagne. La France, pays des Lumières, se retrouve bien seule… »

Le dernier plan s’est achevé en 2018…

Au-delà de l’euthanasie ou la sédation profonde, qui ne représentent qu’une partie du sujet, les associations attendent impatiemment que les choses bougent plus globalement sur la question des soins palliatifs. Un nouveau plan est attendu depuis des mois. En effet, le dernier plan courait de 2015 à 2018. Depuis, silence radio. « On envoie des lettres depuis deux ans et on n’a même pas d’accusé de réception », s’agace le président de l’ADMD. Or, en février 2020, un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) dressait un bilan particulièrement mitigé sur ce plan. « Ses effets concrets sont restés modestes pour les professionnels et les patients, car l’accès aux soins palliatifs et le nombre de personnes formés demeurent faibles, même s’il existe sur le terrain de nombreux projets, au-delà du plan lui-même, qui concourent à mobiliser les acteurs au service d’un meilleur accompagnement en fin de vie », critique ainsi l’Igas.

Dès février, Agnès Buzyn, alors ministre de la Santé, avait promis un plan rapide. Mais c’était avant le coronavirus. Et la crise sanitaire n’a pas amélioré les choses sur le terrain. « Dans les unités de soins palliatifs, il doit y avoir 2,5 postes de soignants pour 10 lits. Or, il y en un seul par unité, souligne Jean-Luc Romero. Les chambres sont ridiculement petites, alors qu’il faudrait de la place pour les familles. On met plein d’argent au début de la vie, mais à la fin, on s’en fout ! Résultat : seulement 20 % des patients qui ont besoin d’aller en soins palliatifs accèdent à une unité. »

Qu’attendent les associations de ce plan ?

Une situation inégalitaire qui pousse les associations à monter au créneau. Le dernier plan prévoyait un peu moins de 200 millions d’euros sur trois ans. « J’attends avec impatience la somme annoncée, d’autant qu’on a perdu deux ans et que 2020 est presque terminée, donc ce ne sera pas avant 2021, prévient Jean-Luc Romero. Arrêtons avec les petits plans sans ambition, on souhaite un plan sur cinq ans qui tende à un accès universel aux soins palliatifs. Aujourd’hui, il n’y a pas de solution pour une partie des mourants qui en ont besoin », tranche l’élu parisien.

Le ton est moins vindicatif, mais l’ambition semblable du côté de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). « Il reste beaucoup à faire pour que les soins palliatifs soient disponibles partout en France, reconnaît son président, Olivier Mermet. Avec trois points de vigilance : un accès précoce, partout et pour tous. Les soins palliatifs sont trop souvent réservés à la toute fin de vie, alors qu’il y a beaucoup à faire pour prévenir les souffrances des patients, dès la découverte d’une maladie mortelle. »

Information et formation

Mais pour pouvoir y accéder, encore faudrait-il que les Français connaissent ces soins particuliers. Or, dans une société où la mort reste taboue, la fin de vie plutôt invisible, tous les Français ne savent pas forcément à quoi correspondent les soins palliatifs. Un accompagnement qui doit procurer un soulagement global : physique, psychique et spirituel au malade, mais également à ses proches.

Ce travail d’information des soignants et des patients a été amorcé ces dernières années, notamment en encourageant les Français à discuter et à écrire leurs directives anticipées, mais il doit être poursuivi. « On remarque que ces directives anticipées doivent gagner en pertinence, en précision », explique Olivier Mermet, généraliste. Qui assure avoir un dialogue régulier avec les autorités, et que la SFAP a publié des recommandations qu’elle aimerait voir dans ce prochain plan.

Un besoin en médicaments

Pour améliorer de façon pragmatique la fin de vie, deux chantiers semblent également prioritaires. Celui de l’accès aux médicaments qui permettent de soulager la douleur. « On a vu une tension pour l’accès au midazolam [une molécule aux propriétés sédatives], rappelle le président de la SFAP. Le ministère avait parlé en février de créer un parcours sécurisé pour cette molécule, mais il n’a pas été précisé depuis. » Et avec le Covid-19, les équipes de réanimation en ont eu particulièrement besoin…

Parallèlement, Olivier Mermet souhaite que le plan « améliore la formation de tous les soignants pour savoir comment utiliser ces produits. » Mais également qu’il valorise l’écoute : « les professionnels n’ont pas toujours le temps et l’habitude de se poser pour écouter, sans que ça se termine par une prescription », admet le médecin. Qui n’oublie pas les bénévoles, acteurs essentiels, dont l’intervention doit être favorisée. Enfin, la société formule le vœu de voir apparaître des infirmières de pratique avancée (les IPA) spécialisées dans les soins palliatifs.

Selon nos informations, le ministère de la Santé n’a pas prévu de dégainer un plan rapidement. Et les associations, patients et soignants, devront encore faire preuve de patience…