L’asthme sévère, une maladie chronique handicapante trop souvent sous-estimée

MALADIE A l’occasion de la parution d’une enquête Ifop/Sanofi sur l’asthme sévère et ses impacts au quotidien, « 20 Minutes » se penche sur cette maladie chronique que beaucoup minorent

Oihana Gabriel

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Illustration d'un inhalateur indispensable en cas d'asthme
Illustration d'un inhalateur indispensable en cas d'asthme — Pixabay
  • Une enquête réalisée par l’Ifop pour Sanofi dévoile que le grand public connaît l’asthme, mais mesure moins les difficultés au quotidien de ce qu’on appelle l’asthme sévère.
  • Or, cette maladie chronique, qui touche 4 millions de personnes en France, empêche beaucoup de patients de faire une activité physique, voire d’avoir une vie sociale riche.
  • Plusieurs professionnels et associations souhaitent sensibiliser la population.

« Ne vous inquiétez pas, l’asthme ça dure toute la vie, mais on n’en meurt pas ». Voilà les mots du médecin que Chantal Harnois consulte à 27 ans pour cause de petits picotements dans les poumons. « Dix ans plus tard, je me suis retrouvée entre la vie et la mort pendant dix jours. Entre 27 et 37 ans, j’ai tout fait pour ignorer ma maladie. Ce qui a failli m’être fatal. Pourtant, j’étais infirmière… »

Depuis, Chantal Harnois, 64 ans, s’écoute davantage et sensibilise le grand public grâce à son Association des asthmatiques sévères. Car l’asthme, pour beaucoup bénin et facile à maîtriser, peut s’avérer mortel et handicapant. Ce qu’une étude Ifop/Sanofi*, parue ce lundi et dévoilée par 20 Minutes, met en lumière.

Confusion entre asthme sévère et léger

Si le grand public résume souvent l’asthme à une maladie que règle un coup de ventoline, il existe des degrés très variés. Et l’asthme sévère n’a rien à voir, au niveau du danger comme des conséquences sur le quotidien. La confusion peut avoir de graves conséquences. « Les gens ne vont pas consulter assez tôt », regrette Chantal Harnois. Problème, l’asthme sévère n’est pas évident à définir, donc à diagnostiquer. Les symptômes restent les mêmes : essoufflement, sifflements quand on respire, toux… « Il se définit à la fois par des symptômes plus importants et réguliers, donc plus handicapants, un traitement plus lourd et qui n’est pas efficace, résume Alain Didier, chef du service de pneumologie du CHU de Toulouse. »

« Avant d’être sûr qu’il s’agit d’un asthme sévère, il faut s’assurer que tous les facteurs qui déclenchent la crise ont été vérifiés : allergies, tabac, pollution intérieure (acariens, animaux, moisissures) mais aussi extérieure, liste Françoise Pariente-Ichou, conseillère scientifique d’une fondation dédiée à l’asthme sévère chez l’adolescent. Il faut vérifier que le non-contrôle n’est pas dû à une mauvaise utilisation du dispositif d’inhalation ou à une mauvaise observance (le respect du traitement par le patient). » Troisième inconnue de l’équation : les éventuelles comorbidités (reflux gastro-œsophagien, rhinite, obésité, contexte psychologique…). Une fois tous ces examens réalisés, on doit se donner 6 à 12 mois de recul pour délivrer un diagnostic fiable.

Une maladie grave…

Françoise Pariente-Ichou est médecin microbiologiste et membre de la Grégory Pariente Foundation. « Mon neveu est décédé d’une crise d’asthme aiguë à 14 ans, explique-t-elle. Mon frère a alors monté cette fondation pour donner un sens à la vie de son fils et que d’autres ados ne décèdent pas. On s’est alors rendu compte qu’il n’était pas le seul. » En effet, un adolescent décède toutes les trois à quatre semaines à cause de l’asthme en France. Pour deux raisons principales : la fréquence de la maladie, qui touche 6 à 7 % des adultes, contre 10 à 16 % des adolescents. Mais également parce que l’adolescence est un moment particulièrement périlleux. « Souvent, ils en ont assez de prendre des traitements depuis la petite enfance, souhaitent gérer seuls, ils se sentent mieux. On appelle ça la "lune de miel". Avec un risque majeur de relâchement. »

D’autant qu’ils sont susceptibles de faire face à une anxiété décuplée, voire à une dépression. On troque alors l’inhalateur pour une première clope, on espace les rendez-vous chez le pneumologue… « Les études sur les adolescents décédés montrent que trois quarts d’entre eux ne suivaient pas bien leur traitement », reprend Françoise Pariente-Ichou. « L’asthme provoque entre 800 et 1.000 décès en France tous les ans actuellement », complète Alain Didier. Voilà pourquoi il est fondamental, selon ces médecins et associations, que les patients et leurs familles ne minorent pas cette maladie. Plus tôt les asthmatiques sévères seront identifiés, mieux ils seront soignés.

…Et invalidante

L’étude Ifop/Sanofi révèle un véritable fossé dans la qualité de vie entre les asthmatiques sévères et les autres. Ainsi, 56 % des premiers estiment que la maladie a eu un impact négatif sur leur fatigue (contre 34 % des formes légères), 49 % sur leur moral (contre 22 %) et 41 % sur leur vie sociale (contre 12 %). « C’est une maladie chronique pesante, d’autant qu’elle touche des gens jeunes, ce qui va être lourd de conséquences pour leur santé physique et sociale : elle peut conduire à des arrêts de travail, des hospitalisations, une inaptitude à l’emploi… », reprend Alain Didier.

Ce dernier regrette que la peur de la crise alimente un cercle vicieux. Un patient va éviter tout sport, « alors que l’activité physique est bénéfique, elle permet de savoir où il en est s’il s’aperçoit qu’il est beaucoup plus essoufflé, c’est une alerte, nuance-t-il. Et l’activité physique améliore l’asthme, parce que cela entretient les bronches. »

« Ça entrave toute votre vie »

Mais pour certains patients, même les activités domestiques deviennent une montagne à gravir. « Avant de trouver un traitement efficace, je vivais au jour le jour, je pouvais aller travailler et le lendemain, je ne pouvais même pas passer le balai ou monter dans ma chambre, mon mari me portait dans l’escalier, témoigne Chantal Harnois. Quand vous êtes limité au niveau respiratoire, ça entrave toute votre vie. En plus, le manque d’oxygène dans le corps provoque des douleurs musculaires, c’est très handicapant. On a tendance à s’isoler. » Et à cacher la maladie, de peur d’être stigmatisé ou incompris. Ce que montre bien l’enquête, selon cette patiente. « Quand vous n’êtes pas bien, vous refusez d’aller dans une soirée parce que ça risque d’être enfumé, parce que rire peut déclencher une crise horrible… » Quant aux choix de vacances, la maladie limite l’horizon. « Ma première préoccupation est de savoir s’il y a un cabinet médical ou un hôpital près de l’endroit où nous séjournons, reprend-elle. Je sais que je n’irai jamais en Inde ou en Chine à cause de la pollution, par exemple. »

L’enquête, qui met en lumière le poids sur le psychique de cette maladie, a impressionné Alain Didier. « Ils parlent beaucoup d’exclusion, de dépression, peut-être que ce sont des choses auxquelles les soignants ne s’attachent pas assez, avoue le pneumologue. Je n’imaginais pas par exemple que cette maladie les empêcherait de rire, de participer à des soirées. »

* L’enquête a été menée en ligne du 24 au 27 avril 2020 auprès d’un échantillon de 3.045 personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus (dont 649 personnes affectées ou ayant déjà été affectées par de l’asthme).

Une maladie évolutive ?

Est-ce qu’un adolescent qui prend de la ventoline une fois tous les deux mois risque de devenir un asthmatique sévère ? « On a l’impression qu’il y a des couloirs, analyse Alain Didier. Dans la majorité des cas, la maladie est grave d’emblée, mais curieusement, on a aussi des patients qui ont commencé jeune avec un asthme léger et à l’occasion d’un traumatisme psychologique ou d’un changement d’environnement, la pathologie s’aggrave. Enfin, troisième cas de figure : un asthme négligé peut détériorer les bronches, donc ils se retrouvent vers 50 ans avec une obstruction des bronches. »