Coronavirus : Angoisse accrue ou peu de changement, les malades du cancer racontent leur confinement et leurs craintes pour la suite

MALADIE Comment vivre avec un cancer en pleine épidémie de coronavirus ? « 20 Minutes » a interrogé ses internautes et une cancérologue pour évoquer leurs craintes et savoir quels conseils suivre en vue du déconfinement

Oihana Gabriel

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Illustration du cancer.
Illustration du cancer. — Pixabay
  • Si le moral et le psychique sont mis à rude épreuve durant cette période anxiogène, lutter contre un cancer en temps de Covid s’avère encore plus compliqué.
  • Pour certains patients dans cette situation, le confinement n’a pas changé grand-chose à leur quotidien.
  • Mais pour beaucoup, le déconfinement qui devrait commencer le 11 mai (enfin, jusqu’ici) ne rimera pas avec soulagement, car leur maladie leur impose, encore pour longtemps, de limiter les contacts et les visites.

Il est une maladie qui n’a pas interrompu ses ravages pendant cette crise du coronavirus, et qui reste la première cause de décès en France en 2019 : le cancer. Quand la peur du Covid  s’ajoute à la lutte contre cette pathologie, les angoisses et les renoncements se conjuguent au pluriel. Les interrogations face à un déconfinement qui n’en a que le nom aussi.

20 Minutes a donné la parole à ses internautes pour savoir comment ils ont vécu leur confinement et comment ils envisagent la suite. Ainsi qu’à Suzette Delaloge, cancérologue à Gustave Roussy. Qui rappelle en préambule : « il ne faut pas négliger le cancer, beaucoup plus dangereux que le Covid ».

Le suivi des traitements modifié

Beaucoup estiment que cette parenthèse n’a pas changé grand-chose à leur quotidien de confiné pour cause de cancer. Si ce n’est que le suivi des soins, davantage par téléconsultation notamment, a été un peu réorganisé. Christophe, qui se bat contre un cancer très agressif, explique : « J’évitais déjà de sortir pendant les périodes de chimiothérapies, vu que j’étais immunodéprimé. Mon centre a continué à me faire mes soins et mes traitements, et j’ai même été opéré en plein confinement il y a une quinzaine de jours, avec toute la protection et la bienveillance nécessaire. Alors oui, je n’ai pas eu droit aux visites, les associations qui s’occupent des soins de conforts ne passaient plus et les soignants, masqués, semblaient moins accessibles. Mais j’avais prévu le coup : liseuse, nombreuses photos de mes proches et de mes amis sur le mur de ma chambre, visios, jeux avec les soignants… »

Hélène, 39 ans, atteinte d’un cancer métastatique du sein depuis octobre 2019, explique que pour les soins, « cela n’a strictement rien changé : j’ai continué à me rendre à l’ICM une fois toutes les trois semaines. La différence repose juste dans l’usage du masque, l’interdiction d’être accompagnée et le respect des distances de sécurité. » Des restrictions parfois difficiles à vivre. « Annoncer un diagnostic de cancer sans accompagnant, c’est très dur », explique Suzette Delaloge, cheffe du service de sénologie à Gustave Roussy. Qui précise que pour les patients atteints d’un cancer et qui ont attrapé le Covid, « on ne pouvait pas continuer un traitement immuno-suppresseur, et les chirurgies ont été décalées ». Plus largement, certaines opérations ont été reportées. Au point que des soignants et des associations de patients ont alerté le ministère. Finalement, Olivier Véran a annoncé le 2 mai au Parisien que les opérations cancérologiques seront maintenues, en dépit de la prolongation des restrictions en chirurgie.

Et une angoisse amplifiée

Certains patients regrettent le temps où ils pouvaient faire des promenades en vélo, partager un repas avec leurs enfants ou voir en vrai leur médecin… L’impossibilité de faire du sport (pourtant conseillé), de voir les thérapeutes n’a pas été forcément bien supportée par tous. Selon Suzette Delaloge, une partie de ses patients a souffert de solitude. « Dans certains cas, le grand manque, c’est la famille. On a essayé d’appeler régulièrement les plus isolés. »

L’autre grande difficulté a été d’ordre psychologique : supporter l’incertitude liée au cancer en plus des interrogations liées au coronavirus. Si dans un premier temps, beaucoup pensaient que les personnes atteintes d’un cancer avaient de grands risques de mourir du Covid-19, les données qui s’affinent – mais qui restent à confirmer – dévoilent que « les personnes qui ont un cancer et un mauvais état général sont un peu plus à risque de faire un Covid grave que les autres, avance Suzette Delaloge. Mais ce facteur est moins important que les comorbidités (hypertension, maladie cardio-vasculaire, diabète…) et l’âge ». Des informations rassurantes, confirmées par une étude de l'Institut Curie, qui conclut à «une absence de surmortalité majeure chez les femmes atteintes par le virus et traitées pour un cancer du sein et que le coronavirus n’est pas plus fréquent chez les patientes traitées que dans la population générale».

Il n’empêche, ces données, récentes et méconnues, n’ont pas empêché de nombreux patients de se faire un sang d’encre pendant ces longues semaines sans travail et sans proches. « L’anxiété, que tout le monde ressent, chez quelqu’un qui a une maladie en cours, c’est décuplé », assure la cancérologue. Notamment chez Jean-Luc, 61 ans. « Le «confinement covid-19» en soi ne m’a pas vraiment gêné, à part le manque de visites des membres de la famille. Je dois avouer quand même une appréhension toujours présente, tournant presque à l’angoisse, à chaque sortie, même si je les limite au maximum. »

Colère et sentiment de gâchis

Rose, 75 ans, n’a pas tellement goûté la façon dont la France a géré le sort de ces patients. « Les cancéreux, à l’instar des résidents en EHPAD, ont été purement et simplement abandonnés à leur sort par les pouvoirs publics. Il est scandaleux que le ministère de la Santé n’ait pas pris les mesures nécessaires pour fournir les moyens de se protéger (gel hydroalcoolique, masques et gants) aux malades immunodéprimés. »

Pour certains, dont le pronostic est engagé, l’irruption de ce virus contraint à renoncer à des projets précieux. Delphine, 64 ans, se sait condamnée et avait prévu de passer des vacances entourée de ses amis, de sa fille et sa petite-fille. « Et voilà ce coronavirus, ce confinement, qui me détruit mes derniers mois de vie. Jusqu’à présent, je n’avais jamais été fâchée contre mes cancers. Cette fois-ci, je suis démolie. Et je sais ne pas être la seule dans ce cas… »

Un déconfinement qui pose question

Reste qu’une seconde phase s’ouvre. A une semaine d’un déconfinement encore très flou, ces patients se posent beaucoup de questions. Et savent que pour eux, malheureusement, le 11 mai ne rimera pas avec libération. « Mes seules sorties seront à l’hôpital, toujours aussi protégée, assure Isabelle, 47 ans. Je ne laisserai pas un virus anéantir tous mes efforts depuis un an pour combattre ce cancer. Je continuerai donc à me soigner, mais surtout à m’isoler le temps qu’il faudra. »

Hélène, 48 ans, parle même de « double peine ». En chimiothérapie depuis cinq mois « à quelques jours d’un déconfinement, je me dis que ça va être encore plus difficile qu’avant. Tout le monde va être dans la joie de sortir et de voir ses proches. Ce qui ne sera possible ni pour moi, ni pour mon mari, ni pour ma fille de 12 ans qui rêve de voir ses amis. »

Illustration d'une patiente souffrant d'un cancer du sein à l'Institut Curie.
Illustration d'une patiente souffrant d'un cancer du sein à l'Institut Curie. - Institut Curie

Au cas par cas

« Nos patients ont énormément d’interrogations sur le déconfinement », confirme Suzette Delaloge. Qui rappelle que chaque cas est particulier. « Si on a eu un cancer et qu’il est guéri depuis plus de six mois, je pense qu’on n’a pas de risque particulier lié à ce virus. » Elle souligne l’importance, pour celles et ceux en attente d’un diagnostic, de réaliser les examens nécessaires sans tarder. « En revanche, pour les personnes en cours de chimiothérapie, il faut qu’elles fassent attention, nuance-t-elle. Si on est dans une zone où la circulation virale est faible, on peut commencer à voir des gens à partir du 11 mai, avec un masque en permanence, un flacon de gel hydroalcoolique, en respectant les distances. Pour les personnes qui vivent en zone rouge, il vaut mieux rester chez soi. »

Une enquête dévoilée le mardi 28 avril, menée par RoseUp Association auprès de 1.065 patients, précise que les inquiétudes sont multiples : 85 % d’entre eux craignent qu’un retour au bureau leur fasse prendre des risques, et 77 % souhaiteraient avoir une dérogation pour que leurs enfants ne retournent pas à l’école. Une décision extrêmement complexe, reconnaît Suzette Delaloge. « Pour un enfant, c’est très fragilisant d’avoir un parent malade et en plus de ne pas pouvoir aller au collège ou au lycée. Dès qu’ils vont retourner à l’école, il y aura plus de risque. Tout est dans le rapport bénéfice/risque pour la famille. »

Delphine, 38 ans, soignée en chimiothérapie pour un cancer du sein, a décidé de ne pas remettre ses enfants au collège. Et cette situation exceptionnelle n’entame en rien sa persévérance. « Je ne prétends pas ne pas faire d’insomnies. Mais il y a quelques mois, je me suis engagée dans un combat pour assurer quoiqu’il m’en coûte ma survie à long terme et rester quarante années de plus avec mes proches. Alors qu’il pleuve, qu’il «covide», qu’il vente, j’irai jusqu’au bout ! »