Coronavirus : Les parents d’enfants handicapés inquiets et épuisés

HANDICAP Pendant au moins deux mois, les enfants handicapés ne peuvent pas avoir de suivi rééducatif par des professionnels, une inquiétude et une charge de plus pour leurs parents

Oihana Gabriel

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Philippine, qui souffre d'une paralysie cérébrale, réussit à faire son parcours moteur seule. Pendant le confinement, c'est sa mère, Christèle, qui s'occupe de toutes les séances de rééducation à la maison.
Philippine, qui souffre d'une paralysie cérébrale, réussit à faire son parcours moteur seule. Pendant le confinement, c'est sa mère, Christèle, qui s'occupe de toutes les séances de rééducation à la maison. — Fondation Paralysie Cérébrale
  • Cette période de confinement s’avère particulièrement complexe pour les familles avec des enfants touchés par le handicap.
  • Car les parents doivent, quand ils le peuvent, se substituer aux divers professionnels de santé qui entourent habituellement leurs enfants.
  • Sans rééducation, motrice comme cérébrale, ces enfants risquent d’accumuler des déformations et de régresser. Voilà pourquoi il faut réfléchir à un accompagnement au cas par cas, assurent associations et soignants.

Rester chez soi pour sauver sa vie et celle des autres. Mais à quel prix ? Beaucoup de parents d’enfants handicapés s’alarment de voir les conséquences dramatiques sur leurs enfants si cette crise du coronavirus et ce confinement durent encore… Lesquels riment avec une absence de prise en charge.

Car à mesure que les semaines sans rééducation se multiplient, les retards, déformations, régressions même de leurs enfants risquent de s’empiler. Voilà pourquoi certains parents et soignants veulent alerter : si le confinement se poursuit, les enfants handicapés et leurs familles risquent de payer un lourd tribut.

Enfants en souffrance

On savait le quotidien des aidants extrêmement complexe avant la crise. Mais la fermeture des écoles, des centres médico-sociaux, l’impossibilité pour les professionnels de santé qui gravitent autour de ces enfants de poursuivre leur travail ont lourdement affecté la vie de ces familles. Difficile de généraliser puisque chaque enfant a ses propres difficultés. Certains vont avoir surtout besoin de rééducation motrice, d’autres de stimulations visuelles, intellectuelles, d’énormément de soins, ou de tout cela en même temps. Mais l’enquête Echo menée le 6 avril sur 1.500 familles d’enfants handicapés moteurs révèle que la préoccupation prioritaire de ces familles, à 71 %, ce n’est pas l’école, mais la rééducation de leur progéniture.

« D’habitude, ces enfants ont un suivi rééducatif coordonné par des médecins, faits par des ergothérapeutes, des psychothérapeutes, des kinés, précise Sylvain Brochard, professeur de médecine physique et de réadaptation pédiatrique et président de la Société francophone d’études et de recherche sur les handicaps (Sferhe). On rend ces enfants davantage capables de parler, de marcher, d’écrire en fonction de leur trouble moteur. Le confinement représente une coupure complète de la continuité des soins. »

Philippine, 5 ans et demi, souffre d’une hémiplégie droite, un handicap moteur, et d’une amputation du champ visuel droit depuis la naissance après une paralysie cérébrale. Chaque semaine, en temps normal, elle voit sa kiné, son orthophoniste, un intervenant psycho éducatif et son ergothérapeute. Depuis la mi-mars, c’est Christèle, sa mère, qui doit s’occuper de toutes ces stimulations.

« J’avais très peur que ma fille perde en force musculaire et en motricité », explique Christèle, mère de Philippine.

Car pour ces enfants, deux mois sans rééducation peut s’avérer catastrophique. « J’avais très peur que ma fille perde en force musculaire et en motricité, explique Christèle. Pour les enfants qui ont eu une paralysie cérébrale, c’est fondamental de bouger pour lutter contre les déformations osseuses qui nécessiteraient des opérations chirurgicales. » Une inquiétude partagée par nombre de parents qui tentent de faire danser, sauter, marcher leurs enfants.

Parents en détresse

Il faut aussi gérer les autres enfants, les tâches ménagères… « Les premiers dix jours, c’était un cauchemar, avoue Christèle. Et encore, on est peu représentatif. Je me suis énormément investie dans la rééducation de Philippine, on a donc les compétences, l’espace, le matériel nécessaires. Dans le cadre du confinement, on est capable de se substituer temporairement aux professionnels. Cela n’enlève en rien la charge mentale ! »

Beaucoup de parents qui travaillent, qui ne savent pas comment les professionnels de santé accompagnent leurs enfants, qui ont peur de mal faire et de faire mal, se sentent totalement perdus. Et seuls. Sonia souffre déjà d’une scoliose et d’une immense fatigue. Elle élève seule Liam, 10 ans, polyhandicapé. Qui d’habitude passe quatre jours par semaine dans un Institut d’Education Motrice (IEM), sans compter une aide à domicile qui vient l’aider à faire sa toilette, manger, sortir chaque jour… Alors Sonia, depuis la mi-mars, compense de son mieux. Et multiplie les casquettes : maman, infirmière, aidante, cuisinière, rééducatrice, aide à domicile…

« J’essaie de faire un petit programme pour qu’il ne perde pas ce qu’on travaille depuis dix ans. Je n’ai le temps de rien, je n’ai pas le papa pour prendre le relais. J’aimerais bien qu’on prenne un peu plus soin des aidants. On est aussi des soignants ! » Sonia craint de ne pas tenir à ce rythme sur la longueur… « Les aidants risquent d’arriver à une rupture de santé mentale », alerte Sylvain Brochard. « On puise dans nos ressources pour s’occuper de nos enfants, abonde Christèle. Le confinement a rajouté une charge sur des aidants déjà épuisés. »

Quelle aide ?

Comment soulager ces parents ? Certaines associations de parents et des fondations ont rapidement proposé des groupes de parole et des tutoriels pour leur apprendre à faire bouger leurs enfants avec délicatesse (Fondation paralysie cérébrale, Handiactif France, Association Léa…)

Les ergothérapeutes peuvent proposer des séances à distance, les kinés également, depuis samedi dernier. Même une seule séance par semaine, « c’est très aidant, assure Sylvain Brochard. Retrouver une écoute, une guidance, apprendre à faire quelques gestes, réinstaurer un rythme, c’est déjà un grand pas. Cela évite aussi aux parents d’être les "méchants" dans tous les domaines ».

Mais cela ne résout pas tout. « Dans certains cas, ces thérapeutes ont des enfants, ils ne sont donc pas disponibles, rappelle Christèle. Ensuite, l’écran, c’est très compliqué en termes de concentration pour l’enfant, ça oblige le parent à être là, à s’investir, à gérer la frustration, le manque de motivation. On a arrêté les séances d’ergothérapie en visio car cela excitait Philippine. » Quant à faire venir de visu les soignants, sans protections nécessaires, c’est très risqué. « SOS médecin est venu il y a une semaine, sans masque et sans gant », regrette Christèle.

Ce qui inquiète encore davantage ces parents, c’est la prolongation de cette parenthèse. Voilà pourquoi beaucoup d’entre eux ont sursauté lors du discours d’Emmanuel Macron lundi 13 avril… Annonçant que le  déconfinement attendrait pour les plus vulnérables. « On voit bien le tropisme légitime à regarder les personnes âgées, reconnaît Sylvain Brochard. Mais le sort des enfants handicapés doit être un vrai souci collectif. » En effet, des conséquences irréparables pourraient amputer davantage l’avenir de ces futurs citoyens. « A partir du 11 mai, il faut une reprise des soins avec une évaluation du risque au cas par cas, insiste le médecin. On voit un effet indirect du confinement sur les enfants qui ont un handicap moteur, en particulier pour les cas les plus sévères. »