Psoriasis : Un escape game pour mieux comprendre cette maladie de peau discriminante

INSOLITE Un escape game permet au grand public de se glisser dans la peau de trois patients qui souffrent de psoriasis, maladie cutanée méconnue et stigmatisante

Oihana Gabriel

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Sur un écran, Julie, une patiente, nous aide à comprendre comment fonctionne le jeu et nous donne quelques astuces.
Sur un écran, Julie, une patiente, nous aide à comprendre comment fonctionne le jeu et nous donne quelques astuces. — O. Gabriel / 20 Minutes
  • Aujourd’hui, 2,4 millions de Français souffrent de psoriasis, une maladie de peau à prédisposition génétique qui se manifeste par des poussées de plaques rouges et squameuses.
  • Pour mieux faire comprendre cette maladie aux patients mais aussi au grand public, un laboratoire, une association de patients et des professionnels de santé proposent, entre vendredi et dimanche, de participer à un escape game sur le sujet à Paris.
  • Dans une chambre, des indices et anecdotes permettent de comprendre le quotidien, les doutes et les traitements de trois patients imaginaires.

Une salle sombre, des lumières qui virent du rouge au bleu, des énigmes en pagaille… Non, vous ne vous êtes pas trompé d’adresse. Car au 51, avenue de Turenne, à Paris, de vendredi à dimanche, un escape game vous propose de plonger dans un univers original : le psoriasis. Il n’y a en effet pas que l'horreur  ou le PSG qui inspire ce nouveau type de loisir, mais la maladie aussi. Citizen Pso*, c’est son petit nom, propose de partager pendant 45 minutes le quotidien de patients souffrant de cette maladie de la peau. Imaginé par le laboratoire Jannsen, l’ Association France Psoriasis et des experts de la question, ce jeu espère servir d’outil pédagogique pour les patients, leurs proches et des néophytes. A condition de faire fonctionner quelques neurones, comme nous avons pu le constater…

Citizen Pso, un escape game sur le psoriasis, maladie de peau, ouvre ses portes de vendredi 18 au dimanche 20 octobre 2019.
Citizen Pso, un escape game sur le psoriasis, maladie de peau, ouvre ses portes de vendredi 18 au dimanche 20 octobre 2019. - O. Gabriel / 20 Minutes

Traitements et émotions sous forme d’énigmes

Cette mission, si vous l’acceptez, consiste tout d'abord par entrer dans une chambre truffée d’indices pour aider trois patients imaginaires à mieux comprendre leur maladie. Nous découvrons une salle avec trois ambiances, en fonction des passions et parcours de Sylvie, sexagénaire éprise de jardinage, Marion, la vingtaine et qui doit se marier, et Nadim, fan de basket et de skate qui passe son bac. Sur une télévision, Julie, notre ange-gardien, explique comment va se dérouler cet escape game limité à une pièce. Sur une grande tablette, les énigmes s’affichent au fur et à mesure, nous permettant d’en savoir un peu plus sur les doutes, les émotions et les parcours de soins de nos trois amis. Sachant que le premier chapitre aborde les symptômes, le deuxième la vie quotidienne avec le psoriasis, et le troisième les conséquences, notamment le risque de dépression et de conduites addictives.

Avec mes co-équipiers, nous avons essayé de répondre aux énigmes de cet escape game sur le psoriasis.
Avec mes co-équipiers, nous avons essayé de répondre aux énigmes de cet escape game sur le psoriasis. - O. Gabriel / 20 Minutes

Sur le bureau de Sylvie, une feuille affiche des phrases à trou listant les préjugés sur cette maladie. Sur celui de Nadim, on scrute une ordonnance. Et dans l’espace dédié à Marion, un téléphone nous permet de prendre rendez-vous pour elle avec une dermatologue… « Sylvie, il ne faut pas qu’elle compte sur nous, mieux vaut aller directement à l’hôpital », ironise Métra, une coéquipière. Et en effet, au bout de 45 minutes, le jeu s’achève alors que nous n’avons répondu qu’aux deux tiers des questions.

Mieux retenir les informations

Cet escape game, après avoir ouvert à Paris, doit partir en région pour amuser et éclairer davantage de patients et de néophytes. Pourquoi choisir cet outil original ? « Avec une communication descendante, les patients ne retiennent que 20 à 30 % des informations, alors qu’en allant chercher des réponses, ils vont beaucoup mieux imprimer », assure Anne-Bénédicte Duval Modeste, dermatologue au CHU de Rouen et consultée pour la conception du jeu.

Rémi, un patient de 22 ans, bénévole à l’Association Psoriasis France, a lui aussi été sollicité. « Pour moi, c’était évident qu’il fallait ajouter le regard d’un malade pour apporter du vécu, du concret, explique-t-il. Et on espère, en passant par cette approche ludique, toucher un public jeune », très touché par la maladie, mais pas toujours bien informé. « On espère que le grand public s’identifiera au patient », complète l’infirmière. Avec moins d’une heure pour farfouiller dans la pièce et répondre aux équations, c’est un peu court, mais c’est une première porte d’entrée.

Sur le bureau de Sylvie, patiente imaginaire, des phrases à trou abordent les préjugés associés à cette maladie.
Sur le bureau de Sylvie, patiente imaginaire, des phrases à trou abordent les préjugés associés à cette maladie. - O. Gabriel / 20 Minutes

Des préjugés qui collent à la peau

Heureusement pour nous, le plongeon en psoriasis se poursuit pour les journalistes en manque de précisions. « Cette maladie cutanée touche prioritairement les coudes, les genoux et le cuir chevelu », avertit Emilie Bousser, infirmière au service de dermatologie au CHU de Caen, qui a participé à l’élaboration de ce jeu. Et concrètement, que se passe-t-il dans les corps de Nadim, Sylvie, Marion et tous les autres (vrais) patients ? « Les cellules vont se renouveler de façon excessive, ce qui crée l’inflammation et donc des plaques rouges recouvertes d’une pellicule blanche, des squames », précise Anne-Bénédicte Duval Modeste.

Ce qui ressort clairement de cet escape game, c’est l’importance de lutter contre les préjugés. « Malheureusement, beaucoup de nos patients s’isolent, n’osent plus mettre une jupe ou faire certains sports, regrette Emilie Bousser. Mais cette maladie de peau n’est ni contagieuse, ni due à un manque d’hygiène. » Si certains de ces patients la vivent très mal, c’est souvent à cause du regard des autres. « Les patients ont le droit d’aller à la piscine, de serrer la main de tout le monde, insiste la dermatologue. Non, ce n’est pas une maladie psy. En revanche, de gros événements de la vie peuvent déclencher des poussées chez ces patients. »

Mais les patients sont également visés par cet escape game. Car ils ne sont pas toujours au fait des dernières avancées thérapeutiques. Or la recherche a fait d’énormes progrès depuis dix ans. Il n’existe pas à proprement parler de guérison, le psoriasis alternant des périodes de poussées et de rémission. Mais aujourd’hui, les patients peuvent tester des crèmes, prendre un traitement appelé « systémique », par voie orale ou par injection, ou encore suivre des biothérapies, sous forme d’injection une fois par mois environ. Problème : une partie des patients vivent des années d’errance thérapeutique avant de mettre un nom sur ces plaques et d’apposer le traitement adéquat pour soulager les démangeaisons.

Une photo exposée à Citizen Pso dévoile grâce à des portraits et témoignages ce qu'implique cette maladie de peau.
Une photo exposée à Citizen Pso dévoile grâce à des portraits et témoignages ce qu'implique cette maladie de peau. - Association France Psoriasis

* Citizen Pso, escape game de vendredi à dimanche de 9h à 18h toutes les heures, groupes de six personnes. Inscriptions obligatoires sur www.weezevent.com/citizen-pso.